31/10/2008
Revue de Presse du 31 octobre 2008
Aurélien, atteint d’une maladie orpheline, va être soigné à Miami
(Ouest France, 31/10/2008)
Atteint du syndrome de Little, une maladie orpheline touchant les muscles et les tendons des membres inférieurs, le petit Aurélien va
08/10/2008
Revue de Presse du 30 septembre 2008
Ipsen : la F.D.A. rendra une décision sur le Dysport d’ici le 28 décembre 2008
(A.F.P., 30/09/2008)
Les autorités de santé américaines (Food and Drug Administration ou F.D.A.) se prononceront sur une éventuelle
08/09/2008
Revue de Presse du 28 août 2008
Le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' est renouvelé pour la rentrée
(Le Progrès, 28/08/2008)
Créé en août 2007, le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' vise à simplifier les démarches des familles
24/07/2008
Revue de Presse du 24 juillet 2008
Talecris Biotherapeutics obtient la désignation de médicament orphelin
(Business Wire, 24/07/2008)
La Commission européenne a accordé la désignation de médicament orphelin à l’inhibiteur de protéinase alpha-1
02/07/2008
Revue de Presse du 30 juin 2008
Un espoir dans la maladie du vieillissement accéléré
(La Provence, 30/06/2008)
Cinq ans après l’identification du gène responsable de la progeria, une maladie caractérisée par des signes de vieillissement
27/05/2008
Revue de Presse du 26 mai 2008
15500 euros contre une maladie génétique. Se mobiliser pour la recherche
(La Montagne, 26/05/2008)
Neuf cyclistes ont parcouru à vélo la distance séparant la ville de Ploudaniel (à côté de Brest) à Clermont
22/05/2008
Revue de Presse du 23 avril 2008
Maladies orphelines. Un service d’accompagnement social
(Le Télégramme, 23/04/2008)
'Allô maladies orphelines' au 0810 500 005 (numéro Azur facturé au prix d’un appel local) est un service d'accompagnement social pour les personnes
14/04/2008
Revue de Presse du 24 mars 2008
Syndrome d'Angelman, incidence estimée à 1/12 000
(Soins Psychiatrie, 1/03/2008)
L'Association francophone du syndrome d'Angelman (A.F.S.A.), créée en 1992, a pour but de fournir information et soutien aux familles ayant à leur charge une
15/03/2008
Revue de Presse du 28 février 2008
Jeanne, à Aubers : pas à pas, de vrais progrès
(La Voix du Nord, 02/02/2008, par Isabelle Ellender)
Jeanne est atteinte d’une maladie orpheline, le syndrome de Rett-like. Depuis deux ans qu’elle bénéficie du 'patterning', une
07/02/2008
Revue de presse du 31 janvier 2008
Pas à pas fait son chemin
(Sud Ouest, 10/01/2008)
L’association Pas à pas, créée en janvier 2007, dispose depuis peu de temps de locaux – au centre de loisirs de La Hume, dans le bassin d’Arcachon - pour accueillir les enfants
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Le saviez-vous ?
Une maladie rare peut concerner un nombre très variable de personnes : environ 6000 pour la mucoviscidose à quelques cas simplement pour la «Maladie de l'homme de pierre».
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