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Vaincre les maladies rares

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Revue de Presse

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31/10/2008

Revue de Presse du 31 octobre 2008

Aurélien, atteint d’une maladie orpheline, va être soigné à Miami (Ouest France, 31/10/2008) Atteint du syndrome de Little, une maladie orpheline touchant les muscles et les tendons des membres inférieurs, le petit Aurélien va vers la Revue de Presse du 31 octobre 2008

08/10/2008

Revue de Presse du 30 septembre 2008

Ipsen : la F.D.A. rendra une décision sur le Dysport d’ici le 28 décembre 2008 (A.F.P., 30/09/2008) Les autorités de santé américaines (Food and Drug Administration ou F.D.A.) se prononceront sur une éventuelle vers la Revue de Presse du 30 septembre 2008

08/09/2008

Revue de Presse du 28 août 2008

Le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' est renouvelé pour la rentrée (Le Progrès, 28/08/2008) Créé en août 2007, le dispositif ' Aide Handicap Ecole ' vise à simplifier les démarches des familles vers la Revue de Presse du 28 août 2008

24/07/2008

Revue de Presse du 24 juillet 2008

Talecris Biotherapeutics obtient la désignation de médicament orphelin (Business Wire, 24/07/2008) La Commission européenne a accordé la désignation de médicament orphelin à l’inhibiteur de protéinase alpha-1 vers la Revue de Presse du 24 juillet 2008

02/07/2008

Revue de Presse du 30 juin 2008

Un espoir dans la maladie du vieillissement accéléré (La Provence, 30/06/2008) Cinq ans après l’identification du gène responsable de la progeria, une maladie caractérisée par des signes de vieillissement vers la Revue de Presse du 30 juin 2008

27/05/2008

Revue de Presse du 26 mai 2008

15500 euros contre une maladie génétique. Se mobiliser pour la recherche (La Montagne, 26/05/2008) Neuf cyclistes ont parcouru à vélo la distance séparant la ville de Ploudaniel (à côté de Brest) à Clermont vers la Revue de Presse du 26 mai 2008

22/05/2008

Revue de Presse du 23 avril 2008

Maladies orphelines. Un service d’accompagnement social (Le Télégramme, 23/04/2008) 'Allô maladies orphelines' au 0810 500 005 (numéro Azur facturé au prix d’un appel local) est un service d'accompagnement social pour les personnes vers la Revue de Presse du 23 avril 2008

14/04/2008

Revue de Presse du 24 mars 2008

Syndrome d'Angelman, incidence estimée à 1/12 000 (Soins Psychiatrie, 1/03/2008) L'Association francophone du syndrome d'Angelman (A.F.S.A.), créée en 1992, a pour but de fournir information et soutien aux familles ayant à leur charge une vers la Revue de Presse du 24 mars 2008

15/03/2008

Revue de Presse du 28 février 2008

Jeanne, à Aubers : pas à pas, de vrais progrès (La Voix du Nord, 02/02/2008, par Isabelle Ellender) Jeanne est atteinte d’une maladie orpheline, le syndrome de Rett-like. Depuis deux ans qu’elle bénéficie du 'patterning', une vers la Revue de Presse du 28 février 2008

07/02/2008

Revue de presse du 31 janvier 2008

Pas à pas fait son chemin (Sud Ouest, 10/01/2008) L’association Pas à pas, créée en janvier 2007, dispose depuis peu de temps de locaux – au centre de loisirs de La Hume, dans le bassin d’Arcachon - pour accueillir les enfants vers la Revue de Presse du 31 janvier 2008

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Le saviez-vous ?

Une maladie rare peut concerner un nombre très variable de personnes : environ 6000 pour la mucoviscidose à quelques cas simplement pour la «Maladie de l'homme de pierre».