Revue de Presse

08/06/2005 - 11/07/2005

Revue de presse du 18 juillet 2005

Documentation générale Groupama

 
Tous unis contre une maladie rare
(Centre Presse, 05/07/2005)
Le pseudoxanthome élastique (P.X.E.) est une maladie du tissu qui affecte la peau, les yeux et les artères (Décollement de la rétine, lésions cutanées, hyperlaxité de la peau). L’association P.X.E., basée à Poitiers, envisage de développer des délégués régionaux afin de mieux accompagner les malades, leur apporter conseil et créer un réseau permettant de briser leur solitude. Par ailleurs, l’association se prépare à la marche des maladies rares de décembre 2005 et envisage la constitution de congrès afin de sensibiliser les médecins à cette maladie. 
 
«Opération Fanny» contre la maladie
(La Provence, D. Perrier, 05/07/2005)
Début juillet, le Lions Club de La Ciotat a organisé une soirée afin de faire connaître la maladie de Hirschprung. Il s’agit d’une pathologie génétique orpheline qui se traduit par une paralysie intestinale. Deux associations oeuvrent actuellement auprès des malades : l’ A.f.m.a.h. (Association francophone de la maladie de Hirschprung) et «Un enfant, un rêve». Fanny Berger, touchée par la maladie, insiste particulièrement sur le rôle important joué par ces deux associations qui, par leur soutien, lui permettent aujourd’hui de poursuivre ses études d’infirmière.
 
Thomas et le syndrome de Poland
(La Nouvelle République, 07/07/2005)
Thomas a deux ans. Depuis sa naissance, sa main droite restait fermée et ce n’est qu’après de nombreuses séances de rééducation que celle-ci s’est enfin ouverte. Thomas est atteint du syndrome de Poland qui, en France, touche une naissance sur 30 000. Il s’agit d’un ensemble de malformations touchant la moitié de la cage thoracique et, fréquemment, le membre supérieur du même côté. L’Association syndrome de Poland est en cours de constitution et aura pour objet d’apporter une aide technique aux familles concernées, de contribuer à l’effort de recherche et à l’amélioration des pratiques de soins.
 
«Parce que l’amour est là» de May Conord
(Ouest France, 11/07/2005)
Dix ans après avoir créé l’association «Paralysie supranucléaire progressive», May Conord apporte le témoignage de son combat auprès de son mari touché par cette maladie dégénérative. L’ensemble des droits d’auteur pour son ouvrage intitulé «Parce que l’amour est là» sera reversé à la recherche.

Malformation de la vessie
(Le Progrès, 08/07/2005)
L’extrophie vésicale (malformation de la vessie) ou les épispadiasmes (malformation de la verge) sont des maladies orphelines qui touchent un nouveau-né sur 50 000. L’association «La vie de Remy, l’avis de Remy» à pour objet de fédérer les familles concernées. Elle a pu, récemment, faire opérer un enfant africain à Lyon. Généralement, les opérations peuvent être réalisées dès la naissance.
 
Lutter contre les maladies rares
(La Gazette, 08/06/2005)
C’est à l’occasion de son assemblée générale du 27 mai dernier, que la Fédération Départementale des Caisses Locales des Assurances Mutuelles Agricoles (Groupama Centre Manche) a remis, en soutien à ses nombreuses actions, un chèque de 10 000 euros à l’ A.I.R.G. (Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales et génétiques).