Revue de Presse

01/03/2010 - 01/04/2010

Revue de presse du 1er avril 2010

Documentation générale Groupama

Les enfants lutins ou le syndrome de Williams-Beuren
(Le Généraliste, 1/04/2010, par Pierre Stenier)
Le syndrome de Williams-Beuren (S.W.B.) n’est pas toujours décelable à la naissance. On parle d’enfants lutins car les enfants et les adultes ont un visage mince et allongé avec un long cou. Leur développement psychomoteur est retardé. Une scolarisation traditionnelle en primaire peut être envisagée si est mis en place un partenariat avec pédiatre, psychomotricien, orthophoniste et psychologue. Affectueux, sociables, ils recherchent l’attention et le soutien de leur entourage, aiment discuter avec un vocabulaire fourni.

Deux associations luttent pour une maladie rare
(le Journal de Vitré, 26/03/2010, par Christelle Cordonnier)
L’association « AG 1,2,3 Soleil » créée en mai 2009 lutte contre « l’acidurie glutarique de type 1 » qui touche 1 naissance sur 50 000. Elle permet «aux familles de ne pas se sentir seules» en leur apportant une aide morale, administrative et matérielle ; elle informe le public et participe à la recherche. « Show Mot », association de motard, parraine « AG 1,2,3 soleil » et propose des sorties.

Une microcrèche pour enfants malades, handicapées et valides à créer
(Drôme Hebdo, 25/03/2010, par Cyril Lehembre)
Guylaine est la maman d’Aurélien, 11 ans, atteint du syndrome de Pierre Robin. Elle milite pour faire connaître cette maladie au sein de l’association Tremplin. A la naissance d’Aurélien, elle a cessé son activité professionnelle pour le garder faute de structure adaptée. Aujourd’hui, assistante d’éducation en Section d’enseignement professionnel général adapté, elle souhaite créer une microcrèche (9 places) en partenariat avec des professionnels de santé qui accueillerait des petits de 3 à 6 ans. 4 places seraient attribuées à des enfants malades ou souffrant de handicaps à la condition de pouvoir vivre en collectivité. La difficulté est notamment de trouver des interlocuteurs prêts à participer au financement.

Haciba Jugnet crée une association et ouvre « l’Armoire des filles»
(Le Progrès, 24/03/2010)
La fille d’Haciba, Marine, 9 ans, souffre d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une surveillance constante. Son sang ne coagulant pas, elle risque une hémorragie. Haciba, responsable d’une unité de vie, trop souvent absente, a donc été dans l’obligation de cesser cette activité professionnelle. Concilier un travail et être disponible pour garder Marine en cas de soucis est désormais possible grâce à la boutique de prêt-à-porter «l’Armoire des filles » qu’elle vient de créer. 

Mets tes baskets contre la maladie
(Le bonhomme, 24/03/2010, par Céline Sol)
Les leucodystrophies empêchent la constitution de myéline autour des ramifications nerveuses dont les effets peuvent se traduire par la paralysie, la perte de la vue, l’ouïe, des troubles respiratoires… 160 nouveau-nés sur 720 000 sont touchés chaque année par ces maladies. L’association ELA a été créée en 1992 pour lutter contre ces maladies. Elle organise des manifestations sous le parrainage du ministère de l’Education nationale. « Mets tes baskets et bats la maladie » a réuni 275 élèves pour une « balade de la générosité ». 

Aider la recherche sur l’atrésie des voies biliaires
(Le Dauphiné, 22/03/2010, par Bernard Hamon)
L’origine de l’atrésie des voies biliaires est à ce jour inconnue des scientifiques. Aucun traitement définitif n’existant, seule la greffe hépatique permet de vivre. Six hôpitaux (Lille, Rennes, Paris, Toulouse, Lyon, Marseille) prennent en charge cette maladie rare. On dénombre 50 enfants par an touchés par cette affection. La maman de Noé, né le 1er avril 2008, a créé l’association « Bébé Noé deviendra grand ». Faire connaître la maladie afin de récolter des fonds permet de financer la recherche dans ce domaine. 

Mobilisation pour Jean-Baptiste
(La Dépêche du Midi, 16/03/2010, M- Ch. Bessou)
Jean-Baptiste, 4 ans, est atteint d’agénésie fémorale. Né sans fémur à la jambe gauche, le petit garçon mène une scolarité normale. Le traitement qu’il suit est long et coûteux. 10 000 euros par an sont nécessaires. L’association « Un fémur pour Jean-Baptiste » a vu le jour en 2007. Un de ses objectifs est de récolter des fonds au moyen de manifestations organisées à son profit. 

Sous le casque un coeur
(La Dépêche du Midi, 11/03/2010)
Nicolas, né le 30 janvier 1998, souffre du syndrome d’Ohtahara ou encéphalopathie épileptique infantile précoce, maladie rare qui se caractérise par un handicap à la fois mental et physique et nécessite des soins hebdomadaires que lui prodigue sa maman. Le Moto-Club de la ville de Quillan dans l’Aude reversera une partie des fonds récoltés lors de sa 5ème Ronde des pétochons le 5 avril au profit de Nicolas.

Une matinée d’information pour la sclérodermie
(La Nouvelle République, 10/03/2010, par Anne Irjud)
La sclérodermie est une maladie rare due à une augmentation de collagène et à une obstruction des petits vaisseaux qui atteignent la peau et les muqueuses des organes. Entre 10.000 et 15.000 personnes en France sont atteintes. Les manifestations variées ne facilitent pas le diagnostic. Aussi, l’association des sclérodermiques de France a organisé le 13 mars à Blois une matinée d’information ouverte aux médecins, aux malades et à leur famille.