Revue de Presse

04/04/2008 - 23/04/2008

Revue de Presse du 23 avril 2008

Documentation générale Groupama

Maladies orphelines. Un service d’accompagnement social
(Le Télégramme, 23/04/2008)
"Allô maladies orphelines" au 0810 500 005 (numéro Azur facturé au prix d’un appel local) est un service d'accompagnement social pour les personnes atteintes de maladies orphelines et leurs proches qui a été mis en place par la Fédération des Maladies Orphelines. Plateforme d'aide et d'accueil, "Allô maladies orphelines" met en contact avec une équipe de professionnels qui apportent des réponses aux questions suivantes : accueil et soutien des familles en attente d'écoute, information et orientation dans le système de soins, accompagnement social et administratif, soutien juridique, lutte contre l'isolement des malades.

Malade et en situation de précarité, Eric Taillandier fait la grève de la faim
(La République du Centre, 22/04/2008)
Atteint d'une maladie orpheline, Eric Taillandier, âgé de 39 ans, domicilié à Tigy (Loiret), ne peut avoir accès à tous les soins nécessaires malgré une prise en charge complète. Il dénonce, par une grève de la faim, les conditions de vie imposées aux malades.

Nouvelle bourse de recherche 2008 sur les maladies rares
(Le Progrès, 15/04/2008)
Depuis 2006, la Société Nationale Française de Médecine Interne (S.N.F.M.I.) et Genzyme accordent une bourse de recherche de 10 000 euros répartie sur deux ans, à un projet de recherche sur les maladies rares. Cette bourse s'adresse aux internes ou chefs de clinique assistants et membres de la S.N.F.M.I. Les informations et les modalités de dépôt de candidature pour l'année 2008 sont accessibles sur : www.snfmi.org ou www.genzyme.fr.

Comme des coups de poignard dans le squelette
(Le progrès, 14/04/2008)
Françoise Guyot-Tardy souffre de dysplasie fibreuse des os, une maladie rare qui provoque des fractures et des problèmes endocriniens. Les os touchés peuvent se fracturer, donner de fortes douleurs ou se déformer, notamment ceux du visage. Il n'existe aucun traitement pouvant guérir la dysplasie fibreuse. L'ostéosynthèse permet de réduire ou prévenir les fractures. Des cures de bisphosphonates, effectuées généralement à l'hôpital deux fois par an, permettent aussi de consolider les os et de soulager les douleurs. Pour apporter une aide aux malades et faire progresser la recherche, Françoise est devenue la correspondante pour le Rhône de l'association Assymcal (Association des malades porteurs du syndrome de McCune Albright et de dysplasie osseuse) qui a organisé à Paris le 18 avril un congrès pour mieux faire connaître cette maladie.

Le CMH, centre de compétences ?
(L’Alsace, 14/04/2008)
Répondant à un cahier des charges précis, élaboré dans le cadre du plan national Maladies rares 2005-2008, plus d’une centaine de centres de référence (des hôpitaux) ont été labellisés à travers la France. On en est actuellement à la seconde étape : la désignation des centres de compétences. Le centre hospitalier de Mulhouse est candidat pour devenir un tel centre compétent pour certaines maladies rares, comme celle de Céline Coullaut, qui relève du service hématologie (voir brève précédente).

Maladies rares "J’essaie de ne pas trop y penser"
(L’Alsace, 14/04/2008)
Céline Coullaut, 29 ans, a appris fin 2002 qu’elle était atteinte du syndrome de Moschkowitz, une maladie rare (un anticorps détruit les plaquettes), dont beaucoup de médecins ignorent l’existence et donc, les symptômes. Après bien des tâtonnements et des traitements inappropriés, on lui a proposé « le produit miracle », ainsi qu’elle le nomme. Désormais, elle passe une demi-journée tous les six mois en hôpital de jour, pour être perfusée avec ce nouveau médicament. Aujourd’hui, si Céline fait attention à ne pas se blesser, ni se couper, la maladie ne la handicape pas outre mesure au quotidien.

Behçet, la maladie orpheline d’une jeune Seynoise
(Var Matin, 09/04/2008)
En décembre 2005, après une crise d’aphtose virulent, les médecins ont diagnostiqué chez Fanny, jeune Seynoise de 14 ans, la maladie de Behçet, maladie orpheline caractérisée par des aphtoses sévères qui touchent les muqueuses de la bouche et de l’appareil génital. Une association dédiée à cette maladie existe, elle a pour objectif majeur de collecter des fonds pour financer des bourses de recherche. Pour la première fois, cette année, deux équipes travaillent sur la maladie de Behçet. L’Association a cofinancé avec la Fédération des maladies orpheline une bourse de 50 000 euros attribués à une équipe de l’hôpital de la Pitié Salpétrière. La seconde bourse de 25 000 euros, financée par la seule Association française de la maladie de Behçet, a été remise à une autre équipe du Kremlin Bicêtre.
Hémophilie : Caen, référence nationale
(Ouest France, 09/04/2008)
Le Centre hospitalier universitaire de Caen est l’un des 12 centres nationaux de compétence pour l’hémophilie, maladie rare – qui ne touche que les garçons (6000 en France), et "le" centre national de référence pour la maladie "cousine" de Willebrand, qui elle, touche les deux sexes (7000 personnes en France).

"Je ne pourrais pas vivre encore dix ans à 700 m d’altitude"
(La Montagne, 06/04/2008)
Martine Couesmes, une ambertoise de 59 ans fait partie du bureau H.T.A.P. France qui se mobilise en Auvergne pour faire connaître l’hypertension artérielle pulmonaire, maladie rare, dont elle souffre. Cette maladie perturbe gravement la fonction cardiaque. Actuellement des thérapies permettent une qualité de vie relative et ralentissent la progression de la maladie. Dans certains cas, une greffe de cœur et de poumons doit être envisagée.

Combattre Stickler
(Sud Ouest, 05/04/2008)
Stéphane Moser a créé une association pour faire connaître sa maladie orpheline, le syndrome de Stickler. C’est une maladie orpheline héréditaire (1 millier de cas par an dans le monde) : une vitréo-rétinopathie héréditaire associant des signes oculaires, des atteintes osseuses et une surdité neuro-sensorielle dans 10 pour cent des cas.

François lutte contre la maladie de Behçet
(Ouest France, 04/04/2008)
François Fouyet, 53 ans, est atteint par la maladie de Behçet, qui touche en France 2000 personnes. On lui a diagnostiqué cette maladie après un an de recherche, en 1996, mais il en avait les symptômes depuis plus de 35 ans. Des aphtes buccaux et génitaux sont les premiers symptômes de la maladie, qui gagne ensuite les vaisseaux sanguins. Les conséquences sont une dégénération artérielle, une cécité, des troubles neurologiques, des douleurs articulaires, des méningites… François Fouyet a décidé de créer une association afin de faire connaître cette maladie.