Revue de Presse

06/12/2007 - 27/12/2007

Revue de presse du 27 décembre 2007

Documentation Générale Groupama

Eduquer les enfants atteints d’ichtyose
(Impact médecine, 06/12/2007, par Astrid Charlery)
Un week-end d’apprentissage thérapeutique a été organisé pour 20 enfants souffrant d’ichtyose [maladie rare à expression cutanée] et leurs parents dans la station thermale d’Avène, à l’initiative de l’Hôpital Necker Enfants malades. Au programme, des ateliers pour les parents, un jeu de piste pour les enfants, permettant aux uns et aux autres d’obtenir des réponses sur les traitements, les symptômes, les améliorations et l’auto-prise en charge. Des soins thermaux ont aussi été proposés aux petits malades.

Aurélien se bat contre le syndrome de Little
(Ouest France, 07/12/2007)
Aurélien, huit ans, souffre d’une maladie orpheline, le syndrome de Little qui se caractérise par une rétractation des muscles et des tendons. Le jeune garçon doit se déplacer en fauteuil roulant, et être assisté en permanence. Beaucoup de soins sont nécessaires : ergothérapie, psychomotricité, kinésithérapie. Les parents d’Aurélien ont appris qu’une petite fille, originaire du département de la Manche, atteinte du même syndrome a suivi une thérapie à base d’ondes appelée biofeedback, aux Etats-Unis, à Miami. Elle commence à marcher et se déplace avec des béquilles. Ils vont mettre sur pied une association afin de permettre à leur fils de profiter de cette thérapie.

Téléthon : une manne soigneusement gérée
(Le Monde, 7-8/12/2007, par Sylvie Ramadier)
Cette année encore, le Téléthon, dont l’édition 2007 a débuté le 8 décembre, va tenter de franchir la barre des 100 millions d’euros de collecte, atteinte depuis trois ans. Ces sommes, exceptionnelles dans le domaine de la générosité publique, permettent à l’Association française contre les myopathies de financer recherche et aide aux malades. En affichant son souci de transparence.

Elsa, 5 ans, handicapée, scolarisée, intégrée
(Ouest France, 08/12/2007)
Elsa, cinq ans, est atteinte du syndrome de Rett, désordre neurologique d’origine génétique, qui touche principalement les filles, et provoque un handicap mental et une infirmité motrice. Elle va à l’école maternelle où le matériel et le travail sont adaptés à la petite fille. Elle est accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire qui s’occupe d’elle 18 heures par semaine. Elle est très entourée par ses copains de classe, qui y gagnent un regard différent et deviennent plus attentifs aux autres.

Céline gâtée pour son anniversaire
(Var-matin, 08/12/2007)
Céline, qui vient d’avoir dix ans, est atteinte d’une maladie orpheline. Elle stocke dans son organisme des sucres rapides jusqu’à saturation. Leur déstockage ne peut se faire à cause d’un gène défectueux. Elle est donc soumise à un régime alimentaire strict, afin d’éviter un coma hypoglycémique. Pour son anniversaire, elle a assisté à un spectacle spécialement organisé pour elle, à l’initiative de l’Association toulonnaise Handicap Solidarité Action.

Thérapie génique. Première victoire
(Le Figaro Magazine, 08/12/2007, par Katia Clarens)
Privée de toute défense immunitaire par une maladie orpheline, Aleyna, cinq ans, avait à sa naissance une espérance de vie de deux ans. Elle a été sauvée par un groupe de recherche milanais, financé par les Téléthon Italien et Français. Dans le même dossier proposé par l’hebdomadaire, Maria-Grazia Roncaloro, directrice de l’institut milanais qui a mis au point la découverte médicale, explique comment elle a sauvé dix enfants-bulles.

Promesses en baisse pour le Téléthon
(Metro, 10/12/2007)
Le Téléthon 2007 a recueilli 96 228 136 euros de promesses de dons. L’année dernière, 101,4 millions d’euros avaient été promis, pour une collecte finale de 106,7 millions d’euros.

Myopathie. Un traitement musclé
(Le Point, 20-27/12/2007)
Une équipe franco-italienne du C.N.R.S. vient d’effectuer une grande avancée sur la voie d’une thérapie de réparation des muscles déficients. Elle a prélevé, dans le sang et les muscles de myopathes, des cellules souches qu’elle a réussi à réparer. Ces cellules restaurées ont été injectées dans des souris myopathes. 45 jours plus tard, leurs muscles avaient retrouvé une bonne tonicité.