09/08/2008 -
28/08/2008
Revue de Presse du 28 août 2008
Documentation Générale Groupama
Le dispositif " Aide Handicap Ecole " est renouvelé pour la rentrée
(Le Progrès, 28/08/2008)
Créé en août 2007, le dispositif " Aide Handicap Ecole " vise à simplifier les démarches des familles d’élèves handicapés. L’objectif est que ces enfants puissent bénéficier dès la rentrée de conditions de scolarisation et d’accompagnement appropriées. Cette initiative du ministère de l’Education nationale est renouvelée pour la rentrée 2008. Un numéro unique, le 0810 55 55 00, est mis à disposition des familles, à partir du 29 août. 22 personnes répondent aux questions des parents d’enfants handicapés, du lundi au vendredi, de 8 heures à 18 heures
Un gène lié à un cancer de l’enfant a été identifié
(Le Monde, 27/08/2008, par Jean Yves Nau)
Le neuroblastome est à la fois une affection rare (un cas annuel pour 10 000 enfants) et la tumeur solide extra crânienne la plus fréquente décelée avant l’âge de cinq ans. Elle est responsable de 15 pour cent des décès par cancer chez l’enfant. La guérison peut être obtenue si le traitement est administré lorsque la tumeur est encore localisée, ce qui est souvent le cas avant 1 an. Une équipe internationale a démontré la corrélation entre le neuroblastome et la mutation d’un gène situé sur le chromosome numéro 2. Cette découverte fait qu’il est possible de proposer une méthode simple et non agressive de surveillance – examens échographiques et tests urinaires - chez les jeunes enfants porteurs de cette mutation génétique ou issus de familles connues pour être à risques.
La faible flamme de l’espoir renaît pour Flavie
(Nord Eclair, 20/08/2008, par Elsa Lambert-Ligier)
Elsa, à six ans, ne pèse que 8,5 kg, à cause des conséquences d’une maladie orpheline, dont elle est la seule atteinte en France, l’hétéroplasie osseuse progressive. Le calcium envahit son corps petit à petit. Il y a un an, Flavie a commencé un traitement à base de crèmes (desrétinoïdes, des glucocorticïdes et inhibiteur de calcium) prescrites par un médecin américain qui a découvert cette maladie. Grâce à la générosité des Béthunois, elle a pu se rendre à Philadelphie. Depuis avril elle recommence à bouger le bras gauche. Le 1er septembre, Flavie retournera à l’école quatre jours par semaine si elle peut supporter ce rythme.
Un nouveau drame relance le débat sur l’euthanasie
(Le Figaro, 14/08/2008, par Angélique Négroni)
Rémy, 23 ans, atteint d’une maladie orpheline dégénérative depuis l’âge de six ans, a mis fin à ses jours après avoir écrit à Nicolas Sarkozy pour lui demander de changer la législation existante afin de donner le droit au suicide assisté.
" J’ai 11 ans, une maladie rare et je suis fou de foot "
(Nice Matin, 09/08/2008, par Nancy Cattant)
Dylan a 11 ans et est passionné de foot. Mais il est atteint d’une maladie orpheline, une malformation artério-veineuse périmedullaire, qui normalement lui interdit la pratique de ce sport. Devant son insistance, ses médecins et sa famille ont décidé de le laisser réaliser son rêve. A la rentrée prochaine, Dylan intégrera donc un club sportif. Il devra apprendre à courir, ce qui lui est actuellement totalement étranger. Sa mère a créé une association " Avec Dylan " afin de lutter contre les maladies orphelines.