Revue de Presse

01/02/2009 - 28/02/2009

Revue de presse du 28 février 2009

Documentation générale Groupama

Ses copains de crèche font le bonheur de Pierre
(La Provence, 25/02/2009)
Pierre est né le 21 février 2007. Il est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie rare, génétique et orpheline qui touche le chromosome 15. Cette maladie se traduit par un retard global psychomoteur, des crises d’épilepsie, un développement lent et retardé mais toujours en progression. Grâce au personnel dévoué de la crèche de la Bouilladisse, avec le soutien de la municipalité, l’aide du conseil général des Bouches-du-Rhône, et du Centre d’Action Médico-Sociale Précoce d’Aubagne, un accueil approprié à l’enfant a été mis en place.

L’Orchidée permet de Joa de réaliser son rêve le plus cher
(Le Progrès, 23/02/2009)
L’association oullinoise l’Orchidée, qui permet aux enfants malades de voir leurs rêves s’accomplir, a offert à Joa, un adolescent souffrant d’une mucoviscidose de type 3 de découvrir le Vietnam, son pays d’origine qu’il a quitté en 1999 pour être adopté par une famille originaire de Chazey d’Azergues.

Une aide doublée d’un réconfort
(La dépêche du midi, 23/02/2009)
Françoise est auxiliaire de vie à l’Association familiale d’aide à domicile (Afad) depuis six ans. Elle s’occupe des tâches ménagères, se rend à la pharmacie, à la boulangerie… Quand elle a fini son travail, elle bavarde aussi, de tout et de rien avec les personnes qu’elle aide : comme Serge, 73 ans, atteint d’une myélite virale, puis veineuse, qui a paralysé tout le bas de son corps, ou des personnes atteintes d’Alzheimer, de Parkinson, ou simplement seules, et en perte d’autonomie.

Des dérivés du V.I.H. pourraient soigner une maladie rare
(La Croix, 23/02/2009)
Le Généthon vient de produire un lot de vecteurs dérivés du virus du sida qui pourra servir à un essai de thérapie génique visant à lutter contre le syndrome de Wiskott-Aldrich. Cette maladie rare se traduit par un déficit immunitaire héréditaire et concerne une naissance sur 200 000.

Témoignage : Caroline handicapée, cherche une place
(Var-matin, 19/02/2009)
Caroline est atteinte d’un « Syndrome de Rett », maladie orpheline qui a abouti au fil des ans à un handicap moteur total. Une hospitalisation a été rendue nécessaire quand se sont ajoutés des problèmes alimentaires et neurologiques graves. La famille de Caroline résidant à Carqueiranne, dans le Var, elle a pu être accueillie à l’Hôpital Renée-Sabran, à Giens. Sa maman peut lui rendre visite tous les jours, et même, de temps en temps, Caroline peut passer quelques heures chez elle. Grâce à cela, la petite fille s’est peu à peu stabilisée. Hors, cet équilibre est remis en question par la réorientation en cours du service où elle est soignée. Depuis, la maman de Caroline cherche une place dans un hôpital proche de son domicile, mais n’en trouve pas…

Les maladies orphelines se sont découvert une famille en Eure-et-Loir
(La République du Centre, 18/02/2009)
Nathalie et Eric Decourtil ont organisé toute une série de manifestations le week-end des 15 et 16 février, centrées sur les maladies orphelines, à Chartres. Le colloque organisé a rassemblé près de 200 personnes autour de spécialistes de ces pathologies. Le couple est particulièrement sensibilisé aux maladies orphelines car après avoir eu une première petite fille en pleine santé, il mettra au monde un enfant atteint d’hypoplasie néo-ponto-cérébelleuse de Barth (type II), qui ne survivra que quelques jours. Un troisième enfant sera atteint également de cette maladie, mais détectée à temps, la grossesse sera interrompue. Deux autres enfants en parfaite santé naîtront ensuite. Nathalie et Eric ont créé une association « Nos anges » pour faire connaître cette maladie.

Comment aider la petite Sephora atteinte de dystomie
(Nice-matin, 17/02/2009)
Sephora a six ans. Elle souffre, depuis qu’elle a sept mois de dystonie dyskinétique. Cette maladie neuro-génétique, qui affecte le contrôle des mouvements, prendrait son origine dans les noyaux gris du cerveau. Seule une opération pourrait permettre à Sephora de vivre presque normalement. Elle consiste à implanter dans le cervelet des électrodes permettant de délivrer des courants calibrés pour la marche et les mouvements. Son coût avoisinerait les 15 000 euros. En France le Professeur Courbe, de Montpellier, est le seul spécialiste de neurochirurgie en France traitant de la dystonie.

Un concert de la solidarité pour offrir un fauteuil à Christophe
(Le Progrès, 14/02/2009)
Christophe est un homme de 39 ans gravement atteint de la maladie des « os de verre », aussi appelée ostéogénèse imparfaite, depuis sa naissance. Depuis neuf ans, il est inconfortablement installé dans un fauteuil manuel qui n’est plus adapté à sa morphologie et le fait souffrir du dos. Il a trouvé un fauteuil qui lui conviendrait, mais son coût – 19 944 euros – le met hors de portée pour lui. C’est pourquoi sa famille et ses amis se mobilisent pour trouver des fonds et organisent différents évènements. Le 21 février, c’est un concert qui a été programmé à Saint-Pierre-de-Bœuf.

Une levure peut servir de modèle pour étudier une maladie rare et grave
(A.F.P., 05/02/2009)
Une levure peut être utilisée comme modèle cellulaire d’une atteinte neurodégénérative rare et sévère affectant les adolescents, selon les travaux menés par une équipe de l’institut Pasteur associée au C.N.R.S.. Cette découverte pourrait aider à étudier la génétique de l’ataxie spinocérébelleuse, ou SCAN1. 

Traitement de la leucémie : nouvelle banque du sang de cordon à Lyon
(A.F.P., 05/02/2009)
Une banque de sang de cordon ombilical, dont la greffe est de plus en plus utilisée dans le traitement des leucémies et des maladies rares du sang, vient d’ouvrir à Lyon. Elle s’ajoute à celles de Besançon, Bordeaux, Marseille et Paris. En 2009, quatre autres banques de sang de cordon devraient ouvrir leurs portes à Grenoble, Créteil, Poitiers et Montpellier.

Une école pour aider Guillaume à être un peu plus autonome
(Nice-Matin, 01/02/2009, par Isabelle Brette)
Guillaume, 18 mois, est I.M.C. (infirme moteur cérébral). Il est atteint de pachygyrie, une maladie orpheline qui touche un enfant sur 150 000. Pour rendre Guillaume plus autonome, ses parents traversent la France pour l’emmener dans une école d’éducation conductive à Pouilly-sur-Loire. Deux autres existent en France, une à Laval en Bretagne et une à Villabé en région parisienne. C’est pour ouvrir une école comme celle de Pouilly que Christian et Angela, ses parents, ont créé l’association « Guillaume et nous »