Revue de Presse

02/02/2008 - 28/02/2008

Revue de Presse du 28 février 2008

Documentation Générale

Jeanne, à Aubers : pas à pas, de vrais progrès
(La Voix du Nord, 02/02/2008, par Isabelle Ellender)
Jeanne est atteinte d’une maladie orpheline, le syndrome de Rett-like. Depuis deux ans qu’elle bénéficie du "patterning", une méthode de rééducation intense grâce à un réseau de bénévoles, elle a fait d’énormes progrès : elle communique mieux, se tient debout et fait même quelques pas. Et surtout, elle va à la maternelle deux matinées par semaine, accompagnée de son auxiliaire de vie.

Tremblement essentiel : premier colloque médical
(Ouest France, 02/02/2008)
Le premier congrès national concernant l’affection neurologique du tremblement essentiel, classée dans la catégorie des maladies orphelines a eu lieu à Paris, au Palais du Luxembourg, le 8 février.

La vie de Caroline suspendue à un sérum
(Ouest France, 02/02/2008)
Caroline, 39 ans, souffre d’une maladie orpheline, l’angio oedème neurotique, de type 3. Quarante cas sont recensés dans le monde. Ils fabriquent de la bradykinine, une substance qui empoisonne le sang. A chaque crise, des oedèmes se forment. S’il s’agit d’oedème du larynx, le malade étouffe. A chaque crise, le Samu dispose de trente minutes pour injecter à Caroline un produit allemand, d’extraction humaine, qui ne dispose que d’une autorisation temporaire d’utilisation en France. Une autre molécule entre sur le marché. Il s’agit d’un produit israélien, composé de lait de lapine, qu’elle pourrait s’injecter elle-même. Mais pour le type 3 de l’angio oedème, il n’y a pour l’instant ni mise sur le marché, ni autorisation temporaire d’utilisation.

Roland, 7 ans, est atteint de leucémie
(L’indépendant, 16/02/2008, par Santa Maria)
Roland, 7 ans, est atteint de leucémie. Cette maladie rare, qui touche 30 enfants sur un million, a changé le quotidien de la famille de Roland, ainsi que cet article le décrit.

Une naissance sur mille concernée par la drépanocytose
(La République du Centre, 23/02/2008, par Hamid El Gazri)
La drépanocytose est une maladie héréditaire de l’hémoglobine. La malformation des globules rouges des malades provoque un blocage dans les vaisseaux. Les globules rouges sont alors détruits ce qui entraîne une anémie et de très fortes douleurs. C’est la maladie génétique la plus fréquente en France. Elle touche une naissance sur mille. Pour répondre aux besoins des patients de la région Centre, un centre de compétences dédié à cette maladie va être créé entre Orléans et Tours.

Pour aider les personnes touchées par l’algodystrophie
(La Voix du Nord, 23/02/2008)
L’algodystrophie, est un syndrome douloureux caractérisé par un ensemble de symptômes touchant les articulations, après un traumatisme ou une intervention chirurgicale, même minime. C’est une maladie rare. L’Association française pour les personnes atteintes d’ algodystrophie (A.F.P.2.A.), qui vient de tenir son assemblée générale, a pour objectif de rassembler, d’aider et de conseiller dans leurs démarches les personnes atteintes de ce syndrome.

Un chercheur niçois au secours des  "enfants de la lune "
(Var Matin, 25/02/2008, par Pierre Hillion)
Ils portent le nom des " enfants de la lune " parce que la moindre exposition aux rayons ultraviolets de la lumière du jour leur occasionne de sévères lésions sur la peau qui peuvent se transformer en cancers de la peau. Une lueur d’espoir apparaît pour ces enfants, il s’agit de la thérapie génique cutanée et la greffe de peau, à partir de cellules épidermiques génétiquement corrigées. Cette technique est aujourd’hui maîtrisée par une équipe C.N.R.S. " Génétique et physiopathologie des cancers épidermiques " de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif.

Le syndrome de Pierre Robin
(La République du Centre, 25/02/2008)
Le syndrome de Pierre Robin est une malformation congénitale à la naissance, du palais, du menton et de la langue avec des difficultés de succion, de déglutition et de ventilation. L’association Tremplin pour le syndrome de Pierre Robin, qui a récemment organisé un séminaire à Orléans, a informé et soutenu depuis 1999, année de sa création, plus de 200 familles. Cette maladie rare est suffisamment importante pour bénéficier d’un centre de référence nationale à l’hôpital Necker de Paris.

Maladies rares : la crainte de se faire oublier
(Sud Ouest, 28/02/2008, par Philippe Richard)
Le Plan maladies rares se termine en fin d’année. Les associations craignent un désengagement de l’Etat. Les différents signes qui les alertent sont présentés dans cette interview.

Maladies rares : 1ere journée européenne vendredi
(AFP, 28/02/2008)
L’Alliance des maladies rares, collectif français de 181 associations a organisé vendredi 29 février avec Eurordis, la Fédération européenne, la première journée européenne consacrée aux maladies rares, qui touche 30 millions d’Européens dont 3 millions de Français. Cette journée, qui s’adresse au grand public, aux malades et à leurs familles ainsi qu’aux professionnels et responsables politiques, veut souligner l’importance de ces maladies et renforcer la collaboration européenne.

Un nouveau drame relance le débat sur l’euthanasie
(Le Figaro, Metro, 28/02/2008, par Delphine de Mallevoüe)
Chantal souffre d’un esthésioneuroblastome, une tumeur évolutive des sinus et de la cavité nasale. Cette maladie orpheline – seuls 200 cas ont été recensés dans le monde – est incurable et lui cause d’insupportable douleurs. Après le goût, l’odorat, elle vient de perdre la vue. Elle demande à partir " sereinement " soutenue par son médecin et ses trois enfants. En s’adressant au Président de la République, sa demande relance le débat sur l’euthanasie.