Revue de Presse

07/11/2007 - 28/11/2007

Revue de presse du 28 novembre 2007

Documentation Générale Groupama

L’aplasie médullaire ne laisse à Christophe que le rêve d’une société solidaire
(La République du Centre, 7/11/2007, par O. Rigaud)
Christophe souffre d’aplasie médullaire, maladie qui affecte la production de la moelle osseuse en globules rouges, blancs et plaquettes. En France, il y a de un à deux cas pour un million d’habitants, victimes de cette maladie qui met en jeu le pronostic vital par ses risques infectieux et hémorragiques. La greffe de moelle osseuse apparaît comme seul traitement réellement curatif, mais malheureusement, les dons ne sont pas suffisants, faisant courir un risque mortel aux malades du sang.

Maladies rares info services : un numéro encore confidentiel
(Le Progrès, 10/11/2007)
Mis en place en 2001 pour écouter, informer, orienter et répondre aux questions de toutes les personnes touchées ou concernées par les maladies rares, le numéro azur "maladies rares info services" reste encore trop confidentiel avec 3151 appels reçus de janvier à septembre cette année. Les malades représentent 47 % des appelants.

Maladie rare : l’union plutôt que le repli sur soi
(Le Progrès, 10 et 17/11/2007, par M. Chapuis)
La dyskinésie ciliaire primitive (D.C.P.) est une maladie rare – elle touche une personne sur 16 000 – caractérisée par le fait qu’aucun cil de l’organisme ne bouge. Ils ne peuvent donc pas évacuer automatiquement le mucus que ce soit au niveau des poumons ou des sinus. Ce mauvais drainage se traduit par des infections respiratoires récidivantes dès l’enfance. Tyla Goldberg souffre de cette maladie depuis qu’elle est enfant, mais c’est seulement à 57 ans qu’elle a pu mettre un nom dessus. Depuis 2004, elle milite au sein de l’A.D.C.P., l’Association de patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive, afin de faire connaître cette maladie au grand public et ainsi combattre les préjugés.

Un nouveau collectif, porte-voix des usagers du système de santé
(La Voix du Nord, 20/11/2007)
Un collectif interassociatif sur la santé (C.I.S.S.) vient d’être créé à Lille, avec pour objectif de mieux représenter au niveau régional les usagers de la santé et assurer à leurs mandataires une meilleure formation. Parmi les 16 associations présentes au sein du collectif, on trouve le mouvement qui concerne les maladies rares.

Estelle Lecointe revient, avec des chercheurs, d’un congrès à Seattle
(Ouest France, 21/11/2007)
Estelle Lecointe, la présidente de l’association "Ensemble contre le G.I.S.T." s’est rendue à Seattle, aux Etats-Unis, assister au congrès de la communauté scientifique qui travaille sur les tumeurs des tissus conjonctifs. L’une des retombées de la rencontre de Seattle concerne la promotion d’un réseau internet consacré aux cancers rares des tissus conjonctifs. Ce réseau baptisé "Contocanet" va soutenir un projet destiné à harmoniser la prise en charge des sarcomes à l’échelle européenne. Le G.I.S.T. est une maladie rare qui appartient à la catégorie des tumeurs malignes qui s’attaquent à l’appareil digestif.

Les vascularités, maladies rares et orphelines : on en parle samedi à Nantes
(Ouest France, 23/11/2007)
A l’initiative de l’association de malades Wegener Infos et vascularités, le C.H.U. de Nantes a organisé le 24 novembre une journée sur les vascularités. Ces maladies auto-immunes, rares et orphelines sont très fréquemment invalidantes, voire mortelles. Elles restent peu connues, c’est pourquoi cette nouvelle association organisera à travers la France des réunions d’information avec des médecins et des chercheurs.

Histoires humaines contre histoires de gros sous
(Le Progrès, 24/11/2007, par S. Montaron)
Le 24 novembre ont été diffusés simultanément sur les antennes régionales de France 3 avant une diffusion au niveau national cet été, huit documentaires tournés en régions, faisant partie de la collection "Des hôpitaux d’excellence". Un est intitulé "Au chevet des maladies rares" et décrit le quotidien des soignants, des malades et de leurs familles.

Le combat de Sandrine pour aider Esteban et les autres
(La Montagne, 26/11/2007)
Sandrine est la maman d’Esteban, qui, à trois ans, est atteint d’un déficit en alpha 1 antitrypsine. Une association « Adaat 1-France », a été créée en juillet dernier à Amiens, Sandrine en est devenue le contact auvergnat. "La Montagne" donne les coordonnées de cette association et explique en détail à quoi correspond le déficit en alpha 1 antitrypsine.

Une famille qui veut garder espoir
(Le Berry Républicain, 27/11/2007)
Kelly, qui a aujourd’hui 12 ans, est atteinte du syndrome de William et Beuren, maladie rare, qui touche un enfant sur 15 000, et se manifeste par un retard mental et psychomoteur. Ses parents, pour se sentir moins seuls, aimeraient rencontrer d’autres familles confrontées à cette même maladie.

Solidarité contre une maladie rare
(La Nouvelle République, 28/11/2007)
A l’occasion de l’annonce d’une manifestation consacrée au "syndrome de Lynch" organisée à l’initiative de deux habitants de La Membrolle sur Choisille, "La Nouvelle République" rappelle ce qu’est cette maladie rare : les personnes qui en sont atteintes présentent une prédisposition héréditaire aux cancers du côlon (sans polypose), du rectum et de l’utérus, et donne les coordonnées de l’association H.N.P.C.C. France (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer), autre dénomination du "syndrome de Lynch".