Revue de Presse

01/04/2009 - 30/04/2009

Revue de presse du 30 avril 2009

Documentation générale Groupama

Le concert pour le sourire de Rémy : un formidable élan solidaire
(La Voix du Nord, 28/04/2009)
La maladie orpheline de Rémy a été découverte quand il avait 8 ans. Il est atteint d'agénésie dentaire, une maladie qui lui fait perdre ses dents. Il lui manque 21 dents et les soins sont coûteux. Ses parents se battent depuis quatre ans pour trouver des solutions. Spontanément, une association s'est créée pour aider à trouver les fonds nécessaires pour assurer si possible le retour à la normale.

« Magalie est polyhandicapée, nous la voulons auprès de nous »
(Ouest France, 17/04/2009)
Magalie est atteinte du syndrome de Cockayne. Son état nécessite une présence constante, et du matériel adapté coûteux qui n’est pas pris en charge par la Sécurité sociale. Sa maman, Nadine Gombaud et ses deux fils, Mickaël et Sébastien, ont lancé une association pour pouvoir acquérir le matériel adapté au handicap de Magalie. Le 19 avril a eu lieu la 3e randonnée pédestre organisée par l'association.

« Machado Joseph » a fait basculer sa vie
(Midi Libre, 16/04/2009)
Depuis neuf ans, Yolande souffre du syndrome de Machado Joseph, maladie orpheline et génétique. La pathologie se caractérise par une forme « d'incoordination des mouvements volontaires causée par des troubles au niveau du cervelet ». Egalement connue sous le nom d'ataxie de Friedreich, cette affection dont le SCA3 représente la forme la plus fréquente, est reconnaissable à ses symptômes comparables aux signes d'ébriété. Yolande a décidé de faire un don de cerveau post-mortem pour aider à la recherche médicale.

Mobilisation autour des maladies rares
(Le pays Malouin, 16/04/2009)
Comme elle le fait chaque année depuis dix ans, Henriette Wagner part en croisade dans le but de soutenir les personnes atteintes des maladies génétiques rares que sont les Neurofibromatoses et Recklinghausen, qui touchent 25.000 personnes en France et 1.5 million dans le monde. Elle-même atteinte depuis l’âge de 14 ans, Henriette multiplie les actions pour soutenir la recherche.

Des chercheurs découvrent un traitement pour guérir une maladie rare de la rétine
(relaxnews, 14/04/2009)
La vision de patients souffrant de rétinopathie auto-immune, une maladie rare et privant de la vue, s’est améliorée après la prise d’un médicament supprimant leur système immunitaire, selon les chercheurs d’une grande université du Michigan, aux Etats-Unis.

104,9 millions d’euros pour le Téléthon
(leParisien.fr, 09/04/2009)
Le Téléthon 2008 organisé début décembre 2008 a récolté 104,911 millions d’euros, soit 2,6 millions d’euros de plus que celui de 2007. 57,7 millions ont été donnés via le téléphone ou internet, 41,7 millions via les animations sur le terrain, et 5,5 millions par les partenaires nationaux.

L’espoir d’un traitement pour Sofian passe par Los Angeles
(Midi Libre, 08/04/2009)
Sofian a cinq ans. Il est atteint d’une maladie rare, l’ataxie télangiectasie. Cette maladie génétique neurologique évolutive entraîne une dégénérescence du cervelet et un handicap progressif. Aux déficiences motrices viennent s’ajouter de très graves atteintes du système immunitaire. Le professeur Gatti propose un traitement expérimental, mais il faut se rendre à Los Angeles. 37 000 euros doivent être trouvés. C’est pour collecter ces fonds que François Ayuda, pompier volontaire depuis 25 ans, touché par le cas de Sofian, a décidé de courir un marathon solidaire. Parti le 28 mars de Béziers, il rejoindra Paris le 12 avril.

Maladie de Glanzmann. Une association est née
(Le Télégramme, 08/04/2009 ; Ouest France, 09/04/2009)
Youenn a six ans. Il est atteint de la maladie de Glanzmann, un défaut d’agrégation plaquettaire qui peut entraîner de graves hémorragies. Son père, Yannick Uguen, a décidé de créer une association qui tout naturellement porte le nom de son fils et affiche le slogan : « Guérir bon sang, pour vivre sainement ». Son objectif est de recueillir des fonds pour la recherche, mais aussi de faire connaître la maladie et réunir les personnes atteintes, car actuellement, aucun recensement n’existe.

Maman, handicapée, elle lance un appel
(Ouest France, 02/04/2009)
Peggy a 30 ans. Elle est atteinte d’une maladie orpheline qui la paralyse du côté gauche. Elle soit subir des traitements lourds qui l’épuisent. Elle est la maman d’une petite Apolline de 15 mois. Elle appelle les pères et mères handicapés à se fédérer pour qu’ensemble, ils fassent enfin reconnaître leurs difficultés et leur statut d’handiparent.