Revue de Presse

04/06/2008 - 30/06/2008

Revue de Presse du 30 juin 2008

Documentation Générale Groupama

Un espoir dans la maladie du vieillissement accéléré
(La Provence, 30/06/2008)
Cinq ans après l’identification du gène responsable de la progeria, une maladie caractérisée par des signes de vieillissement accéléré, un traitement devrait bientôt être testé auprès de 15 des 25 enfants touchés en Europe, à l’hôpital de la Timone.

Trois heures d’école en plus au petit malade
(Ouest France, 24/06/2008)
Tom a trois ans et demi. Il est atteint du syndrome de Sanfilippo, maladie rare dont l’origine est l’absence d’une enzyme, qui provoque l’accumulation de substances occasionnant des dysfonctionnements au niveau des cellules, des organes, notamment dans le système nerveux central. Il va à la maternelle trois heures par semaine, l’année prochaine, il pourra être accueilli trois heures de plus. Ses parents racontent.

"On a eu un énorme coup de coeur pour l’association des enfants de la lune"
(Midi Libre, par Anne Lise Toly, 23/06/2008)
Pour attirer l’attention sur une maladie rare – le Xeroderma Pigmentosum, qui se caractérise par une hypersensibilité de la peau aux ultraviolets -, deux sportifs traversent la Méditerranée en pédalo.

La maladie de Charcot, mortelle et méconnue
(Ouest France, par André Fouquet, 21/06/2008)
Le 21 juin est la journée mondiale de lutte contre la sclérose latérale amyothrophique. Annie témoigne pour son fils Cyril, qui, à 35 ans, se bat depuis deux ans contre cette maladie ou maladie de Charcot. Dans cette maladie du système nerveux central, qui touche majoritairement les hommes, des lésions des cellules nerveuses provoquent, progressivement, des paralysies. La sclérose latérale amyothrophique est une maladie rare, mais le nombre de cas augmente de façon alarmante, certaines projections annonçant une progression de 140 % sur 20 ans. On ignore tout des causes de la maladie. Mais certaines professions étant particulièrement touchées, on soupçonne des causes professionnelles et environnementales. Avec, certainement, une composante génétique.

Maladies rares : quel dispositif après le plan ?
(Ouest France, 19/06/2008)
Comme Grégory, père d’un enfant atteint d’une maladie rare, beaucoup de familles et de malades sont inquiets en ce moment pour l’après plan national maladies rares, lancé en 2005 et qui prend fin cette année. Le plan avait suscité de nombreux espoirs et permis aux 4 millions de malades de sortir de l’ombre. C’est pour cette raison que la Fédération des maladies rares lance d’ores et déjà une campagne de mobilisation. Une pétition nationale est lancée sur internet - www.fmo.fr -, pour essayer de sauvegarder le plan.

Deux projets pour améliorer le quotidien de Charlotte
(Le Progrès, 12/06/2008)
Charlotte est atteinte d’une maladie appelée glycogénose de type II, qui rend son organisme incapable d’utiliser correctement les sucres comme source d’énergie, toute la chaîne musculaire en étant touchée. Elle se déplace en fauteuil roulant et est sous assistance respiratoire. Son entourage se bat pour qu’elle bénéficie des meilleures thérapies et pour rendre son quotidien plus confortable. Ceci grâce à un groupe d’amis qui a fondé en 2003 l’association "Charlotte au sucre". Un des projets de l’Association est d’équiper le fauteuil de Charlotte d’un appareil "easy reader", une machine à lire, qui lui rendrait sa scolarité plus aisée.

Parlement des enfants : les maladies rares en débat
(L’Indépendant, 12/06/2008)
Lors de la quatorzième session du Parlement des enfants, les 577 députés juniors ont adopté une proposition de loi, rédigée par des élèves de Toulon, visant à garantir l’accès aux soins aux personnes atteintes de maladies rares. Depuis la création du Parlement des enfants, en 1994, quatre textes adoptés par les jeunes députés sont devenus des lois.

Pour que sa maladie soit prise en charge à 100 pour cent.
(La Montagne, 11/06/2008)
Suite à plusieurs opérations d’une hernie discale, Muriel Gendre est atteinte d’arachnoïdite, inflammation de l’arachnoïde, l’une des trois membranes entourant le cerveau et la moelle épinière. Seulement six cas sont répertoriés en France. Muriel se bat pour obtenir l’inscription de sa maladie dans la liste des affections de longue durée, ce qui lui permettrait d’être prise en charge à 100 pour cent par la Sécurité sociale. Elle se bat également pour obtenir réparation. Les dédommagements obtenus pourraient lui permettre de se faire soigner aux Etats-Unis. Elle se bat enfin pour regrouper les personnes atteintes de maladies orphelines, avec l’Association Aarmor, ouverte aux malades qui souffrent d’une maladie qui n’est représentée par aucune association. Son courriel est le suivant: aarmor03@yahoo.fr.

La malformation d’Arnold-Chiari, une maladie rare et difficile à dépister
(Nord éclair, 04/06/2008)
Le syndrome d’Arnold-Chiari est une malformation rare congénitale du cervelet. Il en existe quatre types, celle de type 2 apparaissant chez l’enfant. C’est une pathologie difficile à diagnostiquer, aux nombreux symptômes, notamment des troubles neurologiques. Deux médecins ont mis un nom sur cette pathologie. Le médecin autrichien Hans Chiari décrivit le premier la malformation vers 1890. Le docteur Julius Arnold lui a donné une définition.