Revue de Presse

03/10/2007 - 30/10/2007

Revue de presse du 30 octobre 2007

Documentation Générale Groupama

Essai d’un médicament contre la mucoviscidose
(Le Figaro, 03/10/2007)
La semaine dernière, en Espagne, a débuté un essai clinique humain de phase 2, d’un futur médicament censé vaincre les effets de la mucoviscidose. La molécule Miglustat, développée par le laboratoire suisse Actelion, restaure chez la souris l’activité de la protéine malade, mais rien ne permet de prédire si cet essai qui vient de démarrer sera bénéfique ou non.

Albert Kaikinger, un grand cœur contre les maladies orphelines
(Le Journal de Saône-et-Loire, 03/10/2007)
Parce que sa fille Aurore est atteinte d’épidermolyse bulbeuse, qui nécessite des soins continus, des greffes de la peau et de multiples opérations, Albert Kaikinger a créé en 2002 l’association "Aidons les enfants". Le siège est à Autun, et possède un bureau à Château-Chinon. Pour financer la création d’un centre d’accueil qui recevrait malades et parents à Autun, Albert a choisi de sensibiliser l’opinion en organisant un périple de 2300 kilomètres à vélo, et en récoltant des promesses de dons.

Julien, cinq ans, atteint d’une maladie rare
(L’indépendant, 09/10/2007)
Julien a cinq ans, il est atteint d’une maladie rare, l’hypophosphatasie qui empêche le calcium de se fixer sur ses os, à l’origine de très fortes douleurs nécessitant la prise de morphine deux fois par jour. Ses parents voulaient d’autres enfants, le risque qu’ils soient porteurs de la maladie est de 25 %. Mais un petit frère est né, et il n’est pas malade.

Maladie orpheline. Rompre l’isolement
(Le Télégramme, 10/10/2007)
Nathalie Gicquel est la maman de Mathieu, neuf ans, qui depuis ses deux ans, doit faire face à une maladie orpheline : la dysplasie-spondylo-épiphysaire, qui est à l’origine de douleurs articulaires. Depuis le difficile diagnostic de la maladie, Nathalie a suivi un véritable  parcours du combattant et aujourd’hui, elle doit faire face à de nombreuses questions sans réponses, car on ne sait pas comment peut évoluer la maladie.

Le handicap trouve sa place dans une classe d’insertion à Jean-Rostand
(Charente Libre, 23/10/2007)
Au lycée professionnel Jean-Rostand d’Angoulême, il existe une classe de quinze jeunes adultes, dont le point commun est d’être en "décrochage" scolaire. Ils ont tous un parcours différent, mais certains ont été un peu plus malmenés par la vie que les autres : l’un est handicapé moteur et en fauteuil roulant, deux ont été victimes de traumatismes crâniens, et une dernière est atteinte d’une maladie rare. L’an dernier, cette classe portait le nom de C.I.P.P.A, pour cycle d’insertion professionnelle par l’alternance, cette année, elle porte le nom de P.A.Q.I., pour pôle d’accompagnement à la qualification et à l’insertion. Le dispositif garde les mêmes objectifs : offrir au jeune une seconde chance. Il y a plusieurs P.A.Q.I. en Charente, mais seul le lycée Jean-Rostand accueille des handicapés. Les cours y sont les mêmes pour tous, mais les horaires sont aménagés pour ces élèves particuliers.

Ne pas subir la maladie
(Sud Ouest, 23/10/2007)
Bernard Barataud, président de Généthon et ancien président de l’A.F.M. (Association française contre les myopathies), en visite dans la commune du Haillan, a rappelé ces quelques chiffres : environ 1 milliard 220 millions d’euros récoltés, 28 000 mètres de laboratoire, 150 000 visites aux domiciles des familles, plus de 30 000 articles dans la presse, depuis la création du Téléthon, à son initiative en 1987. Il a également annoncé la construction d’un centre de bio-production, qui produira dès 2009 des virus de thérapie génique pour traiter les maladies génétiques, ainsi que la mise en place dès 2010 d’un grand hôpital francilien en face des installations de l’A.F.M. afin de créer un pôle d’excellence en thérapies innovantes.

La maladie de Cassandre intéresse la télé
(Ouest France, 24/10/2007)
Cassandre a dix ans et est atteinte d’une maladie orpheline rare, la neurofibromatose, décelée à l’âge de 18 mois. Cette affection engendre des déformations corporelles, des maux de tête, des douleurs articulaires et dorsales, des problèmes d’audition et neurologiques, une perte d’acuité visuelle, un déséquilibre du corps, de l’hyperactivité… L’association SOS Cassandre est en cours de création, pour récolter des fonds permettant l’aménagement de la maison familiale. Une équipe de télévision est venue faire un reportage dans l’école de Cassandre qui a été diffusé le 24 octobre sur France 2 sur le thème de "la rentrée des classes des enfants différents".

Claudine et Latis, pèlerins pour la bonne cause
(Midi Libre, 26/10/2007)
Claudine s’est lancée dans un tour de France à cheval, avec sa jument Latis, pour faire connaître les maladies orphelines, mais sans souhaiter récolter de dons. Partie du Gers, elle a déjà parcouru presque 3500 kilomètres. L’arrivée est prévue dans une trentaine de jours. Dans toutes les villes et villages qu’elle a traversés, elle est allée à la rencontre des habitants, délivrant son message 10 à 15 fois par jour. Elle note : "j’ai toujours trouvé quelqu’un de concerné de près ou de loin, par ces maladies."

La thérapie génique, alternative potentielle à la greffe de moelle
(Les Echos, 30/10/2007)
L’adrénoleucodystrophie est une maladie monogénique et héréditaire qui se traduit par la destruction dans le cerveau et la moelle épinière de la myéline, membrane qui isole chaque faisceau nerveux. Une équipe française – P. Aubourg et N. Cartier de l’unité Inserm U 745 et du service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Paris – ont présenté les résultats préliminaires au congrès européen de thérapie génique de Rotterdam, de l’utilisation de la thérapie génique pour soigner l’ adrénoleucodystrophie. Deux enfants atteints de cette maladie âgés de 7 ans et 7 ans et demi, ont reçu un traitement de thérapie génique dont les résultats sont, pour l’instant, équivalents au niveau de l’amélioration de l’atteinte cérébrale à ceux du traitement standard qu’est la greffe de moelle d’un donneur.