Revue de Presse

09/09/2008 - 30/09/2008

Revue de Presse du 30 septembre 2008

Documention Générale Groupama

Ipsen : la F.D.A. rendra une décision sur le Dysport d’ici le 28 décembre 2008
(A.F.P., 30/09/2008)
Les autorités de santé américaines (Food and Drug Administration ou F.D.A.) se prononceront sur une éventuelle commercialisation du Dysport, toxine botulique à usage thérapeutique développée par Ipsen, d’ici le 28 décembre 2008, dans le traitement de la dystonie cervicale. Cette affection, qui se traduit par des contractions des muscles du cou, provoquant une inclinaison de la tête est considérée comme une maladie orpheline aux Etats-Unis.

Briser l’isolement des malades de Strümpell-Lorrain
(Ouest France, 30/09/2008)
La maladie de Strümpell-Lorrain est une affection dégénérative, presque toujours héréditaire, touchant la moelle épinière et le cervelet, caractérisée par une paraplégie d’évolution progressive qui peut débuter à tout âge et touchant les deux sexes. Une journée rencontre à été organisée à Thaon, près de Caen, à l’initiative de l’association de Strümpell-Lorrain pour que les Normands atteints de cette maladie se rencontrent et se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls. Le président national de l’association, Jean-Pierre Blois, a évoqué la recherche génétique effectuée à l’hôpital de la Salpetrière de Paris, dont le but immédiat est de découvrir le gène en cause.

Maladie de Prader-Willi. Des parents et des médecins racontent
(La Montagne, 24, 27 et 29/09/2008)
Entre 1500 et 2000 personnes souffriraient en France du syndrome Prader-Willi. L’association nationale des familles de malades a tenu son congrès annuel à Montluçon, les 26 et 27 septembre. Des parents sont venus apporter leur témoignage. Le temps est passé sur leur expérience, ce qui les rend capables, disent-ils, de raconter, sans être étreints par l’émotion. Marie Odile et François sont les parents d’une jeune femme de 38 ans, atteinte par cette maladie rare, l’aînée de trois enfants, qui vit désormais dans un foyer de vie. Ses parents regrettent le manque de structures d’accueil adaptées. Deux médecins sont intervenus, le professeur Maïté Tauber et la psychiatre Denise Thuilleaux. La première coordonne l’action du centre de référence à Toulouse, unique en France, en rapport avec 17 centres de compétences. La seconde est au cœur d’une équipe pluridisciplinaire, pour favoriser le développement physique et psychologique des personnes.

La naissance d’une association solidaire
(Midi Libre, 20/09/2008)
Une nouvelle association vient d’être créée à Aramon :  "les ami(e) s de Julie ". Julie a 18 ans. Elle souffre d’une maladie orpheline, le syndrome de Dravet, une encéphalopathie épileptique réfractaire, maladie dégénérative qui est à l’origine d’un déficit cognitif et de troubles comportementaux. La présidente de l’association, la maman de Julie, explique que l’association n’est pas uniquement centrée sur Julie, mais s’adresse plus généralement aux handicapés, en proposant un développement d’activités en structures d’accueil et en souhaitant soulager les parents.

Pour aider Chloé, venez marcher!
(Ouest France, 17/09/2008)
Chloé a 7 ans, depuis ses 7 mois et demi, elle souffre de spasmes infantiles de type Syndrome de West qui l’empêchent de commander son corps et d’évoluer normalement. Aucune recherche n’est faite en France sur ce syndrome épileptique, maladie orpheline. Depuis plus de six ans, ses parents aidés de bénévoles ont entrepris une rééducation multi sensorielle qui fait que l’état de la petite fille s’améliore doucement. Chloé pourrait marcher seule, aujourd’hui, grâce au Biofeedback. Mais cela nécessite quatre visites aux Etats-Unis, d’un montant total de 40 000 euros. Pour récolter des fonds, le comité des fêtes de sa ville a organisé une randonnée pédestre de 10,5 kilomètres le 21 septembre.

Spondylarthrite. Les malades sont dorénavant privés de Butazolidine
(La Montagne, 07/09/2008, par Damien Tardieu)
Le Butazolidine est un anti-inflammatoire utilisé par les malades atteints de spondylarthrite, une maladie orpheline. Depuis quelques mois, Novartis Pharma a décidé de cesser la production et la commercialisation de ce médicament utilisé en France par environ 6000 malades, mettant en avant des indications thérapeutiques limitées, l’existence de nombreuses alternatives mais aussi des effets indésirables fréquents. L’association A.C.S. (Action contre les spondylarthropathies) se mobilise et a entrepris des démarches auprès des autorités sanitaires, avec l’espoir d’une reprise de la production du médicament par un laboratoire.

Manon, petite Cannoise de quinze mois a besoin d’un cœur pour survivre
(Nice Matin, 06/09/2008, par F. Dumas)
Manon a quinze mois et un cœur artificiel qui l’accompagne jour et nuit à l’hôpital de la Timone à Marseille. Elle a été victime d’une myocardite aiguë virale qui a entraîné un dysfonctionnement sévère de son ventricule gauche. Elle est en attente d’une greffe, car l’assistance du cœur artificiel qui assure la circulation de son sang n’est qu’une solution provisoire. Ses parents lancent un appel aux gens de la région pour leur rappeler que le don d’organes est vital.