Revue de Presse

01/12/2008 - 31/12/2008

Revue de Presse du 31 décembre 2008

Documentation Générale Groupama

Un défi sportif pour une maladie orpheline
(nice-matin, 31/12/2008)
Parce que sa fille de douze ans en est atteinte, et que le syndrome de Joubert n’est pas une maladie connue, Gaëlle Le Deunff a fondé en 2007 l’association « SOS Nolwënn contre la différence ». Son objectif est d’abord de faire connaître la maladie, mais aussi d’aider les familles touchées par ce syndrome, à la fois sur le plan logistique et financier, mais aussi soutenir financièrement les établissements de recherche. Afin de récolter des fonds et faire connaître la maladie, l’association organisera en juin 2009 une course relais de 1400 kilomètres entre Nice et Locquirec, en Bretagne.

Gentil virus et thérapie génétique
(Trends Cash, 25/12/2008)
Après de nombreuses années de recherche et des milliers d’essais cliniques, des médicaments contre des maladies rares vont enfin être disponibles.

Le myélome, cancer du sang de moins en moins rare
(Le Progrès, 23/12/2008)
Le myélome multiple représente 1 pour 100 des cancers en France. C’est le troisième cancer du sang, après les lymphomes et les leucémies. Entre 3500 et 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, le plus souvent chez des malades âgés de plus de 60 ans. Selon le professeur Luc Montagnier, prix Nobel de médecine, « certains cancers rares comme le myélome connaissent une augmentation liée à des facteurs chimiques et… à l’alimentation ». Le myélome est une maladie dont on ne guérit pas, mais qui se soigne de mieux en mieux. L’espoir, avec les nouvelles molécules utilisées aujourd’hui est qu’il devienne une maladie chronique.

Face au cancer d’un enfant, une association pour Choisir l’espoir
(Nord éclair, 21/12/2008)
L’association « Choisir l’espoir » vient en aide aux familles dont un enfant est atteint d’un cancer. Les six bénévoles de l’antenne béthunoise de l’association suivent une dizaine de familles. Le collectif aimerait accueillir d’autres bénévoles. Mais avant, il faudra suivre une formation indispensable et obligatoire. Cet article explique le rôle des bénévoles pour cette association.

Jean Proriol et la prise en charge des maladies rares
(L’éveil de la Haute-Loire, 19/12/2008)
Dans une récente question écrite, Jean Proriol, député, attirait l’attention de Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, sur les inquiétudes exprimées par les patients atteints de maladies rares, par leurs familles et les associations, alors que prend fin, le 31 décembre 2008, le plan maladies rares mis en place en 2005. La réponse, rassurante, de la ministre, parue au Journal Officiel du 2 décembre, est présentée dans cet article de « l’éveil de la Haute-Loire ».

Qui connaît le syndrome de Williams ?
(La Nouvelle République, 18/12/2008)
Christophe Hermet a créé récemment une association à Bourges, les Williams Berry, afin de faire connaître le syndrome de Williams, maladie génétique rare qui est due à une perte de quelques gènes sur le chromosome 7 et qui entraîne, entre autres, une cardiopathie et un retard dans des acquisitions. Sa fille Kelly, en souffre. 4000 cas sont recensés en France. Depuis septembre un programme de traitement a été mis en place sur 76 enfants.

Handicapés, un circuit sécurisé pour mieux circuler à Mâcon
(Le journal de Saône et Loire, 17/12/2008 par Fanny Dutel-Pillon)
La ville de Mâcon aménagera à partir de 2009 un parcours urbain sécurisé pour aider les personnes handicapées à se diriger en ville. L’occasion d’une promenade avec Leslie, jeune mâconnaise malvoyante, atteinte d’une maladie orpheline.

Lever des fonds avec le marathon des sables
(Courrier Picard, 14/12/2008 par Olivier Hanquier)
Stéphane Levielle, 39 ans, s’attaque en avril prochain au marathon des sables : 230 kilomètres en autosuffisance. Son objectif est de vendre chaque kilomètre parcouru (3 euros au minimum) au profit de l’association qui vient en aide à sa fille Chloé, âgée de sept ans. Cette dernière souffre depuis sa naissance du syndrome de West, une maladie orpheline qui la freine dans son développement psychomoteur. Si actuellement elle est soignée par la méthode du patterning, ses parents prévoient d’utiliser bientôt la méthode du biofeedback.

Victime d’une maladie rare et de l’incompréhension
(Le Progrès, 13/12/2008 par Y. Granger)
Stéphane, 29 ans, a beaucoup consulté et beaucoup souffert avant qu’on pose un nom sur sa maladie de peau, qui se révèle être une maladie rare : un Pemphigus. Il témoigne pour que d’autres n’endurent pas le même calvaire.

Maladies rares, un modèle d’innovation partagée
(L’Usine nouvelle, 11/12/2008, par Anne Pezet)
Peu de patients, peu de connaissances scientifiques disponibles : le développement des médicaments orphelins est un processus complexe. Les industriels misent au maximum sur leurs liens avec les chercheurs, les médecins, les patients et les agences réglementaires.

Maladies rares : l’aide vitale des associations
(Sud Ouest, 08/12/2008)
Deux chercheurs du C.H.U. d’Angers ont reçu, début décembre, des bourses d’une association. Leurs projets portent sur des maladies qui affectent le nerf optique : la neuropathie optique de Leber et l’atrophie optique dominante, qui, en France, touchent 2000 personnes. Tous deux reconnaissent l’aide vitale des associations, qui financent la recherche sur les maladies rares mais aident également les chercheurs à améliorer le diagnostic et à comprendre la maladie par le biais d’échanges permanents. Autre élément indispensable aussi pour eux : le travail en réseau. Il permet de mieux connaître les maladies rares et de mettre en relation un grand nombre de patients. Ce qui pourrait s’avérer primordial si un jour des essais cliniques doivent être réalisés.

Téléthon : la piste de la chirurgie du gène
(Le Figaro, 05/12/2008, par Yves Miserey)
Pour l’édition 2008 du Téléthon, l’Association française contre les myopathies va mettre en avant une nouvelle technique de réparation génétique mise au point par Cellectis, une firme française de biotechnologie.

Une belle leçon de courage
(Courrier Picard, 05/12/2008, par Jacques Goffinon)
Margot a 11 ans. Elle est atteinte de la myopathie dite « à bâtonnets ». Une vingtaine de personnes en France sont touchées par cette maladie orpheline. Elle lutte au jour le jour pour avoir une vie presque comme les autres. Elle va à l’école, en sixième – elle est depuis longtemps la première de sa classe -, et le mercredi, elle suit des cours de théâtre le matin et en fin d’après-midi, elle va à la piscine.

La belle leçon de courage des parents de Myléna
(Nice-matin, 01/12/2008, par Franck Leclerc)
Myléna qui a six ans, est atteinte d’une maladie rare : la « neuropathie périphérique ». Douze cas seulement de cette maladie seraient recensés dans le monde. Et la médecine est incapable de prévoir ce que sera l’avenir de ces enfants. Si le quotidien de Myléna est un enfer, celui de ses parents un long parcours du combattant. Soucis financiers, soucis familiaux, regards des autres… tout cela s’additionne pour rendre la vie extrêmement difficile pour cette famille.

1030 euros de dons pour l’Association française du syndrome d’Ondine
(Ouest France, 01/12/2008)
Une vente de gâteaux maison ainsi qu’un marché artisanal ont été organisés fin novembre à Caen par l’Association française du syndrome d’Ondine (Afsondine). Trois familles sont touchées par cette maladie orpheline dans le Calvados et une soixantaine en France. Ce syndrome se caractérise par un arrêt respiratoire pendant certaines phases du sommeil, nécessitant une trachéotomie ou un masque nasal à vie. Les parents d’enfants dits Ondine doivent être formés à la réanimation, à l’utilisation des machines et aux soins de trachéotomie. L’un des parents doit s’arrêter de travailler pour se consacrer à son enfant.

Comment un père a dépassé son chagrin
(Nice-matin, 01/12/2008)
Depuis qu’une maladie orpheline a emporté son petit garçon Adrien en 2003, Le cannois René Molines se bat pour épauler d’autres parents. Il a créé l’association Adrien qui propose des spectacles, des distributions de jouets, des sorties ainsi que du matériel dans les hôpitaux de la région cannoise.