Revue de Presse

01/01/2009 - 31/01/2009

Revue de presse du 31 janvier 2008

Documentation générale Groupama

Marie-Cécile veut faire connaître l’ichtyose, sa maladie
(Ouest France, 29/01/2009)
A 60 ans, Marie-Cécile est atteinte de l’ichtyose depuis sa naissance. Cette maladie de peau, non contagieuse lui complique la vie, contrainte comme elle est à des soins de peau fréquents. D’autant plus que ses yeux sont également atteints. Elle est aujourd’hui présidente de l’Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches (A.N.I.P.S.). Elle cherche à sensibiliser la population pour récolter des fonds et faire avancer la recherche.

23andMe et mondoBIOTECH s’associent pour l’avancement de la recherche sur les maladies rares
(PR Newswire, 28/01/2009)
23andMe Inc, leader du secteur de la génétique personnelle et mondoBIOTEH AG, une société de recherche suisse consacrée à la mise au point de traitements contre les maladies rares, ont annoncé dans le cadre du Forum économique mondial de Davos, en Suisse, qu’elles avaient conclu un partenariat en vue de faire avancer la recherche sur les maladies rares. Cette annonce marque le retour des deux sociétés au Forum économique mondial, où elles avaient été désignées Pionniers technologiques en 2008.

Pour le sourire d’Elodie
(Le Télégramme, 24/01/2009, par Jean Philippe Quignon)
Elodie a 10 ans. Elle est atteinte d’une maladie génétique évolutive : l’ataxie télangiectasie, également appelée le syndrome de Louis Bar. Elle ne peut plus se déplacer qu’en fauteuil roulant. Ses parents ont créé en début de mois une association pour soutenir leur fille : « Le sourire d’Elodie ».

Elle écrit un livre sur sa maladie orpheline
(Ouest France, 23/01/2009)
Comment vivre avec une maladie qui vous prive de la vue et dont on ignore tout ? La sarthoise Sabrina Crouin, révoltée par le désintérêt du corps médical pour les maladies orphelines, en parle à travers un premier ouvrage intitulé « Clin d’œil ».

Randonner pour aider Mattéo, atteint d’une maladie génétique
(La Montagne, 21/01/2009)
Cécile, Pauline, Blandine et Claire sont toutes quatre élèves en 1ere année « gestion et administration des entreprises » à l’I.U.T. d’Aurillac. Dans le cadre de leurs études, elles doivent élaborer un projet collectif, et ont choisi de soutenir l’association « Ensemble avec Mattéo » qui vient en aide à Mattéo, un jeune garçon atteint du syndrome de Barth, une maladie orpheline, qui se manifeste par une cardiomyopathie, une neutropénie, une faiblesse musculaire et une fatigue générale. Les jeunes filles ont contacté les organisateurs de la Traversée blanche, qui ont décidé, qu’en 2009, elle serait dédiée à Mattéo.

Autisme. Une famille vannetaise dans l’impasse
(Le Télégramme, 16/01/2009, par Loïc Berthy)
Régine Auvray est la mère d’un jeune autiste de 18 ans. Il est atteint d’une sclérose tubéreuse de Bourneville, classée dans la catégorie des maladies orphelines. Depuis juin, il a été interné d’office en psychiatrie. Une décision qui révolte cette vannetaise. Elle dénonce l’insuffisance des structures adaptées dans le Morbihan.

Des puces à A.D.N. affinent le diagnostic
(Midi Libre, 15/01/2009)
Le C.H.U. de Nîmes utilise une nouvelle technique : le C.G.H. arrays ou la puce à A.D.N. qui permet une vision globale du génome. Cette méthode du dernier recours est lourde et onéreuse mais améliore de 10 à 15 % le diagnostic des retards mentaux inexpliqués de l’enfant. Elle permet d’envisager de grands progrès dans la connaissance des quelques 5000 maladies génétiques dont on ne connaît pas l’origine.

Faire ensemble contre la maladie
(La Nouvelle République, 15/01/2009)
Lucas est un petit garçon qui vit à Avanton, près de Poitiers. Il est atteint du syndrome de Prader-Willi. Cette maladie orpheline est caractérisée par une diminution du tonus musculaire et des difficultés à s’alimenter jusqu’à l’âge de deux ans, pour évoluer ensuite vers une prise excessive d’aliments et vers l’obésité. Des difficultés d’apprentissage et des troubles du comportement sont également présents et varient d’un enfant à l’autre. Ses parents lancent un appel afin de faire connaître cette maladie et faire avancer la recherche. Il existe une association « Prader Willi France » qui peut recueillir les dons.

Maladie orpheline. Danielle cherche le répit
(Le Télégramme, 15/01/2009, par Bruno Salaün)
Danielle Le Cœur, une Quimpéroise de 71 ans, souffre de névralgie pudentale, inflammation du nerf, qui chez les femmes, contribue à innerver le clitoris, le périnée et le rectum. Elle souffre de douleurs permanentes, souvent insoutenables. Elle témoigne dans cet article en espérant entrer en contact avec des personnes qui ont été opérées avec succès dans le Finistère ou qui auraient été soulagées par un médicament.

Pierre-Yves témoigne de sa maladie devant les élèves
(Ouest-France, 08/01/2009, par Franck Leclerc)
Les élèves de B.E.P. 2e année « Service aux malades » du lycée du Cleusmeur (Finistère) ont reçu Pierre-Yves, un jeune homme atteint de la maladie de l’homme de pierre. Il s’agit pour les élèves « d’avoir un autre regard sur les personnes handicapées : des personnes qu’ils seront peut-être amenés à aider et à soigner quand ils seront en activité ». Pierre-Yves a 21 ans, il est actuellement étudiant en section de commerce international. Il prépare un B.T.S. en quatre ans. Cette situation est possible grâce à la présence d’une auxiliaire de vie scolaire, qui l’accompagne en cours et l’aide à prendre des notes.