Revue de Presse

01/01/2010 - 31/01/2010

Revue de presse du 31 janvier 2010

Documentation générale Groupama

Aurélien a réussi son intégration au collège
(Sud Ouest, 27/01/2010, par David Briand)
Aurélien, 11 ans, souffre d’une I.M.C. (infirmité motrice cérébrale) qui rend très difficile ses déplacements. Accompagné par Céline, son auxiliaire de vie scolaire, il a réussi son intégration au collège. Cette réussite, il la doit également à son père qui a anticipé son passage du primaire en secondaire en rencontrant l’équipe enseignante du collège (adaptation du planning des cours, réduction du nombre de changement de pièces, rampes d’accès aux handicapés…). Dans cet article, le père d’Aurélien explique que le dialogue facilite l’intégration du handicap en milieu scolaire. Aurélien est délégué de sa classe !

Pour aider Thiéfaine et les autres
(Le Dauphiné, 27/01/2010)
Thiéfaine, 12 ans, est atteint du syndrome d’Angelman, maladie rare qui nécessite une assistance permanente puisqu’il ne parle ni ne marche. Des frais importants sont à la charge des parents. L’association « Jojo et ses copains » va apporter son aide dans la construction d’une chambre au rez-de-chaussée de la maison des parents de Thiéfaine. Cette action redonne espoir à toute la famille. 

Mobilisation pour la maladie de Behçet
(le Progrès, 24/01/2010)
Les manifestations de la maladie de Behçet (du nom du dermatologue turc, Hulusi Behçet) sont nombreuses : signes muqueux, cutanés, oculaires, neurologiques, cardiaques, vasculaires et rhumatologiques. Son évolution se caractérise par des poussées imprévisibles. Ses conséquences sont variables d’une personne à l’autre. L’Association française de la maladie de Behçet fait partie notamment de la Fédération des Maladies Orphelines, de l’Alliance Maladies Rares. Un de ses objectifs est d’aider la recherche par le financement de projets telle la détermination des origines de la maladie.

Espoir de traitement pour une maladie rare
(Midi Libre, 23/01/2010, par Sophie Guiraud)
La maladie de Usher est une maladie génétique rare touchant 3000 personnes en France, qui est à l’origine de nombreux handicaps (visuel, auditif). Une des conséquences est le repli sur soi jusqu’à s’exclure de la société lorsque les deux handicaps se cumulent. Toutefois, il existe un espoir de traitement par le développement de méthodes de rééducation et de suppléance sensorielle auditive et visuelle ainsi qu’un traitement freinant l’atteinte visuelle.

Iléan ne veut pas qu’on l’oublie
(Le Journal d’Abbeville, 20/01/2010, par Olivier Bacquet)
Iléan, 4 ans, ne parle ni ne marche. Il est atteint du syndrome de West, maladie orpheline. Il y a un an et demi, des proches ont créé une association « Tous ensemble pour Iléan » pour récolter des fonds, sensibiliser les gens et briser l’isolement des familles.

L’espoir qu’il se lève un jour
(Le Bien Public, 14/01/2010, par Marion Chevassus)
Stanislas, 14 ans, ne peut pas marcher. Il est atteint d’une affection très rare. Il est suivi par une équipe médicale basée à Miami qui pratique une méthode appelée le « biofeedback » consistant à observer et reconnaître les signaux physiologiques émis par son corps afin d’améliorer son état de santé. Mais cette technique, le voyage, le séjour ont un coût que les parents du jeune homme ne peuvent pas prendre en charge entièrement. Aussi, les proches et notamment ses grands-parents se mobilisent en ayant organisé une brocante le 24 Janvier 2010.

« C’est comme si le handicap était un luxe »
(Le Pays Malouin, 07/01/2010, par Virginie David)
Tiphaine, 8 ans, souffre du syndrome de Rubinstein Taybi (maladie dite des « pouces et des orteils trop larges ») qui fait qu’elle se tient difficilement debout (ses troubles neurologiques diminuent son tonus musculaire) et ne supporte pas la solitude. Ses parents font part des difficultés financières engendrées par la maladie de leur fille (matériel médical, logement, voiture…) et de l’aide matérielle et morale apportée par les associations locales.