01/07/2011 - 31/07/2011

Revue de presse du 31 juillet 2011

Documentation générale Groupama

La maladie des autres avant la sienne
(Le courrier du Loiret, 28/07/2011)
Guy B., un puiseautin de 70 ans, est atteint d’une maladie rare contre laquelle il se bat depuis 16 ans : le syndrome des jambes sans repos, une maladie dont 8,5 pour cent de la population adulte française seraient atteintes. C’est à la suite d’un infarctus dont il a été victime en 1995 que ses symptômes se sont déclarés ; fourmillements, brûlures, chaleur, torsions, contractures musculaires, décharges électriques dans les jambes ou les bras. Guy explique à ce sujet qu’il a longtemps dormi en pointillé. Ce syndrome porte bien son nom car la marche, les mouvements et l’activité cérébrale sont les meilleurs moyens de calmer les douleurs. Pour Guy ce sont les tableaux en marqueterie. Pour les porteurs de cette maladie, prendre l’avion, conduire une voiture, même aller au cinéma sont des activités très compliquées. Jusqu’en 2000, Guy n’a que peu souffert de sa maladie, ensuite il a fini par consulter un neurologue, qui connaissait la maladie. Il prend désormais un médicament dévolu aux parkinsoniens qui lui permet de faire passer ses symptômes. Ce même neurologue lui a conseillé de monter une association qui lui a permis, au cours des 4 années où il en a été président, de faire connaitre la maladie à l’échelle nationale.

Le combat des Villaret pour Marie atteinte de dermatomyosite 
(Midi Libre, 25/07/2011)
Marie, 12 ans, souffre de dermatomyosite due à un dysfonctionnement du système immunitaire, visible sur la peau mais dont la dangerosité intervient lorsqu’elle atteint les muscles vitaux comme le cœur. Cette maladie est très longue à soigner mais un traitement très lourd arrive à la mettre en sommeil, malgré de nombreuses rechutes. En France, le centre de référence qui s’occupe de sa maladie est l’hôpital Necker de Paris, dans lequel elle se rend au moins 2 fois dans l’année. Autrement elle va tous les mois à l’hôpital de Nîmes. Mais ces trajets entre son domicile et les hôpitaux qui étaient remboursés par la sécurité sociale, ne le sont plus depuis Juin. Odile, sa mère, explique que seuls les déplacements en ambulance sont remboursés, mais ils sont plus chers et moins accueillants pour une enfant hyper médicalisée comme elle. De ce fait les parents de Marie alertent les associations afin de se regrouper et faire pression sur la sécurité sociale pour revoir ces nouvelles règles. Ils comptent sur l’élection prochaine pour faire changer les choses. 

Un cœur artificiel a sauvé la petite Anaïs 
(Ouest France, 13/06/2011 par Magali Grandet)
Anaïs, 8 ans, originaire de La Rochelle quittera bientôt le C.H.U. de Nantes, après avoir subi une transplantation du cœur. Mais la petite fille a évité le pire, 2 mois auparavant elle était subitement tombée malade. Très fatiguée, elle ne mangeait plus et avait du mal à respirer. A l’hôpital le diagnostic tombe, elle souffre de cardiomyopathie dilatée, une maladie rare et grave dont l’origine est inconnue. Les traitements sont inefficaces, son état empire, dans l’attente d’une greffe les équipes médicales du CHU décident de lui implanter un dispositif d’assistance cardiaque mécanique. Selon le Dr Baron c’était l’ultime chance, elle était au bout du rouleau. Après trois semaines avec ce cœur artificiel la bonne nouvelle arrive : un cœur compatible est disponible. La fillette rentrera en C.E.2. en septembre, Anaïs a été sauvée 2 fois. Par la machine et par un jeune donneur.

La lutte d’une mère pour son petit garçon 
(France Antilles, 12/07/2011)
Mathis est atteint d’Infirmité Motrice et Cérébrale (IMC). A 30 mois il devrait manger seul, courir, parler et se tenir assis mais malheureusement il doit être assisté par sa mère, Miguèle, en permanence. Miguèle veut tout tenter pour que Mathis ait une vie normale et pour cela elle prépare un déplacement à Barcelone afin que son fils bénéficie d’une intervention et de 2 séances de rééducation intensive afin de le stimuler. Sa maladie entraîne des lésions au niveau du développement psychomoteur et du langage et cela perturbe énormément sa croissance. Avec de bonnes méthodes de rééducation, il devrait pouvoir développer un maximum de ses capacités motrices et c’est ce à quoi s’attachent ses parents en lui faisant faire des exercices plusieurs fois par jour. A Barcelone il subira une myoténofasciotomie qui lui permettra de détendre ses muscles et améliorera sa posture afin de lui permettre d’acquérir la marche. L’opération ayant lieu à l’étranger, aucune aide sociale ni de la mutuelle n’est possible sa mère à donc monté une association afin de récolter des fonds pour l’opération. 

Le sourire de Liam a attendri les Amuse gueules
(Ouest France, 11/07/2011) 
Le sourire de Liam est une association, créée par Valérie et Nicolas M. les parents de Liam, un petit garçon de 6 ans atteint du syndrome d’Angelman qui se caractérise par une forte agitation, une déficience mentale sévère, des troubles du sommeil, de l’épilepsie ainsi qu’une absence de parole et de grandes difficultés motrices. Malgré l’attention de sa famille, Liam a besoin de soins quotidiens et d’un équipement adapté. Mais le coût de ce matériel important pour le développement de l’enfant est très élevé et malheureusement peu remboursé par la sécurité sociale (363 euros pour une dépense de 4500 euros) d’où la création de l’association afin de recueillir des dons pour le financement des appareils, à laquelle la troupe de théâtre les Amuse gueules a fait un don de 500 euros, fruit des bénéfices de leurs 3 dernières représentations. 

Elle combat la maladie sans bouger de son canapé
(Le Journal du Centre, 07/07/2011)
Angélique D. a été diagnostiquée d’une maladie orpheline à l’âge de 27 ans. Cette pathologie incurable, la sclérodermie systémique, se caractérise par un durcissement de la peau, des muqueuses et des organes vitaux, une sclérose des veines et des artères, qui entraînent une mauvaise circulation du sang et conduisent à une mauvaise cicatrisation des plaies. La maladie s’est déclarée à la suite d’un choc émotionnel, et en 6 ans son état s’est dégradé, maintenant elle a des complications au cœur et à la vessie. Cette mère d’une fille de 11 ans continue de se battre. Au départ elle devait se rendre tous les jours au Centre hospitalier de l’agglomération de Nevers, où un médecin lui a parlé il y 3 ans de l’Hospitalisation A Domicile (HAD). Depuis, une infirmière passe lui installer sa perfusion et revient 6 heures plus tard lui ôter. Ceci est possible grâce à la chambre implantable qu’elle garde sous la peau et dont l’aiguille est changée une fois par semaine. Pour elle l’HAD est une chance, son implication et celle de sa famille (son mari et sa fille) est primordiale et en cas de problème elle peut toujours contacter l’hôpital.