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Les actualités

Les maladies rares

29/09/2016
Un traitement du carcinome neuroendocrine cutané à l'essai vers Un traitement du carcinome neuroendocrine cutané à l'essai

15/09/2016
Syndrome POEMS : des résultats encourageants pour la thalidomide vers Syndrome POEMS : des résultats encourageants pour la thalidomide

15/09/2016
Le flumazénil pourrait réveiller les hypersomniaques vers Le flumazénil pourrait réveiller les hypersomniaques

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Agenda

L'agenda des maladies rares

13/10/2016
Congrès de la Société d’hématologie et d’immunologie pédiatrique vers Congrès de la Société d’hématologie et d’immunologie pédiatrique

Consulter l'agenda

  

Prix de l'Innovation sociale 2017

Message importantLundi 5 septembre 2016 : lancement de l'appel à projets du Prix de l'Innovation sociale 2017 

Ce Prix vise à soutenir des actions innovantes qui constituent une avancée significative ou une rupture dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Il doit contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle ou aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient. 

Le projet retenu bénéficie d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros

Date limite de dépôt des candidatures : 16 octobre 2016 à minuit 

Pour compléter votre candidature en ligne, cliquez iciRépondre à l'appel à projets

17ème Forum des associations

logosLe lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d'Astorg à Paris. 
Cet évènement annuel abordera le sujet de l'accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par 
Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s'inscrire via ce lien 

Le Secret de Maël fête ses deux ans

 
Le secret de maëlCela fait maintenant près de trois ans que la Fondation a apporté son soutien à l'Association Française du Syndrome d'Angelman pour la réalisation d'un dessin animé ayant pour objectif de sensibiliser tous les publics à la différence, au handicap et au syndrome d'Angelman.
C'est ainsi que "Le Secret de Maël" a vu le jour. Il a fait beaucoup de chemin depuis ....
 Lire la suite

Les Balades solidaires 2016 : toujours un succès !

Bravo et merci
Plus de 213 000 euros récoltés depuis le début du printemps :
les Balades solidaires 2016 rencontrent toujours un beau succès, malgré une météo parfois capricieuse, voire pluvieuse ! 
Pour voir ce qu'il s'est passé à côté de chez vous, cliquez ici.
La Presse Quotidienne Régionale (PQR), la TV et les réseaux sociaux en ont également parlé. Pour prendre connaissance des différents articles, cliquez ici.

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