Revue de Presse

01/05/2009 - 31/05/2009

Revue de presse du 31 mai 2009

Documentation générale Groupama

L’algodystrophie, une maladie méconnue
(Le Républicain Lorrain, 31/05/2009)
L’algodystrophie est une pathologie qui touche les articulations (cheville, genou, poignet) et les os à proximité de ces articulations. Il s’agit d’une maladie orpheline qui touche actuellement plusieurs milliers de personnes. Chantal Senechal, déléguée régionale Est de l’Association française des malades atteints du syndrome d’algodystrophie (A.F.M.A.S.A.), le Docteur Olivier Gosselin, médecin psychiatre à Strasbourg, le Docteur Eric Barthelemy, spécialisé en médecine physique et réadaptation ont animé une soirée consacrée à cette maladie à Arzviller.

Pour rompre l’isolement de personnes atteintes d’une maladie rare
(Le pays Roannais, 29/05/2009)
Lorsque l'on est atteint d'une maladie rare pour laquelle aucune association n'existe, rencontrer d'autres personnes souffrant de la même pathologie peut apporter beaucoup. Le service de mise en relation des malades isolés est proposé depuis 2003 par Maladies Rares Info Services et Orphanet. Fin 2008, 552 personnes étaient inscrites dans la base de données du service « Rencontrer des patients ». Les coordonnées des personnes présentant la même pathologie sont répertoriées puis échangées laissant le libre choix à ces personnes de se contacter quand elles le veulent, par courrier, téléphone ou mail dans le respect des règles de la C.N.I.L..

Assemblée générale de l’Association pour la recherche sur l’hidrosadénite
(La Nouvelle République, 25/05/2009)
Déléguée régionale de l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite (A.F.R.H.), Christel Vincent a organisé, le 23 mai, l’assemblée générale pour la région Centre à Bourges. L’hidrosadénite appelée communément maladie de Verneuil est une maladie dermatologique qui se manifeste par des kystes infectieux se développant sous les plis, là où il y a des glandes apocrines. Elle est liée à des facteurs génétiques qui créent une inflammation de ces glandes.

Huntington avenir : pas de structure d’accueil spécialisée
(Le progrès, 24/05/2009)
En France, on ne compte aucune structure spécialisée pour accueillir les personnes touchées par la maladie d'Huntington, affection génétique incurable du système nerveux central. L’Association Huntington Avenir va verser 80 000 euros à l’hôpital spécialisé d’Allauch (Bouches du Rhône) qui serviront à l’achat de matériel médical adapté à la maladie.

Atteint d’une maladie très rare, Guillaume, un petit Niçois, a besoin de vous
(Nice matin, 19/05/2009)
Guillaume est atteint d'une grave malformation d'une partie du cerveau, une maladie orpheline qui porte le nom de « pachygyrie ». Les sillons cérébraux sont plus larges, plus épais que ceux d'un organe normal. Une naissance sur 150 000 est concernée par ce mal aujourd'hui en France. A 21 mois, Guillaume ne parle toujours pas. Mais un espoir existe. Certains de ces enfants sont capables d'acquérir un langage et de marcher. A condition de bénéficier de séances de stimulation intense 8 heures par jour, avec de la kinésithérapie, de l'orthophonie, etc. Si cette solution née en Hongrie y est appliquée ainsi que dans d'autres pays avec des résultats remarquables, en France, elle n'est pas prise en charge par la sécurité sociale. Alors, les parents de Guillaume ont créé l'association « Guillaume et nous », pour alerter le public et les autorités, pour que des mesures soient prises en faveur de ces enfants et que les familles ne soient plus abandonnées à leur sort. Ils souhaitent ouvrir à Nice une école où l'on applique les principes de « l'éducation conductive » hongroise. Ils lancent un appel aux dons pour que cet établissement voie le jour et qu'il puisse fonctionner.

« Malade, Astrid ne quitte jamais son sourire »
(Midi Libre, 18/05/2009)
Xavier a 40 ans. Il est employé de mairie à Sète. Il est le papa d'Astrid, petite fille de trois ans à peine, atteinte d'une maladie rare baptisée H.T.A.P. pour hypertension artérielle pulmonaire. Il a organisé le samedi 23 mai l'opération "Sète en baskets à pleins poumons" pour attirer l'attention sur cette maladie et récolter des fonds au profit de la recherche.

Le combat d’une mère pour sauver sa fille
(L’Impartial, 14/05/2009)
La vie de Cheyenne connaîtra une issue fatale. La maladie dont elle est atteinte est incurable (Il s’agit de la céroïde lipofuscinose, une maladie neurodégénérative d’origine génétique) et n'intéresse pas la recherche (seuls six cas sont reconnus en France) au grand désespoir de Nathalie, sa maman, qui se bat contre l'inéluctable. Elle livre ici son témoignage.

Enfin une carte de soins et d’urgence pour une maladie rare
(Liberté, 07/05/2009)
L’atrésie de l’œsophage est une maladie rare qui touche 1 bébé sur 3000. Une carte de soins et d’urgence la concernant vient d’être éditée par le ministère de la Santé. Depuis mars, elle est systématiquement remise à chaque famille d’enfant opéré, à la sortie de l’hôpital. Cette carte doit être présentée aux professionnels de santé en cas de soins urgents ou non programmés, améliorant ainsi la coordination des soins et l’information des professionnels de santé, des malades et des aidants.