Revue de Presse

01/03/2009 - 31/03/2009

Revue de presse du 31 mars 2009

Documentation générale Groupama

Essai thérapeutique pour une maladie rare
(L’Alsace, 31/03/2009)
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (C.M.T.) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires héréditaires et est incurable pour le moment. Néanmoins, un essai clinique d’un médicament potentiel est en cours, dont les grandes lignes viennent d’être présentées le 28 mars à Strasbourg.

« Jordan est mort, mais mon combat continue »
(La Dépêche du Midi, 30/03/2009)
Seul Tarnais atteint de la leucodystrophie métachromatique, Jordan, sept ans, vient de mourir à l’hôpital d’Albi. Sa maman témoigne.

Echange d’images pour casser le mur de l’incompréhension
(La Nouvelle république, 27/03/2009)
Durant deux jours, le système pyramidal de communication par échange d’images (P.E.C.S.*) a fait l’objet d’une formation. 17 personnes, parents d’enfants atteints de maladies orphelines et de professionnels ont suivi l’exposé de Florence Bouy, orthophoniste depuis vingt ans en région parisienne, l’une des deux formatrices du P.E.C.S. en France et dans les 20 pays francophones.
* La méthode P.E.C.S., mise au point dès 1985 aux Etats-Unis pour venir en aide aux autistes, consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu’il désire obtenir en échange. Elle permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou de pictogramme, le coût de la méthode est particulièrement bas (source fr.wikipedia.org)

La mère d’Oriane organise la lutte contre la dyspraxie
(Sud Ouest, 25/03/2009)
Mathilde Josso-Adivèze est la maman d'une petite Oriane, âgée de sept ans et demi, qui souffre d’une maladie rare, la dyspraxie. L'enfant atteint est vif et intelligent. Il conçoit bien les gestes pratiques, mais il ne parvient pas à les organiser ni à les réaliser de façon harmonieuse ; de même toutes ses réalisations motrices ou graphiques sont médiocres. Dans le Gers, où l'on compte 60 familles concernées par le problème, la maladie est méconnue. Décidée à faire bouger les choses, Mathilde accepte, en 2008, de créer la branche gersoise de D.M.F. (Dyspraxique mais fantastique). Dans le département, il n'y a aucune structure permettant d'accueillir les enfants dyspraxiques pour lesquels un aménagement scolaire et la présence d'aides à la vie scolaire ne suffisent pas. D.M.F. et tous ses partenaires ont l'espoir d'en créer une à l'avenir.

Chiara, 5 ans, atteinte du syndrome de West
(Corse matin, 18/03/2009)
Chiara, 5 ans, est atteinte du syndrome de West, une maladie orpheline qui se manifeste sous forme de crises épileptiques plus ou moins fréquentes, d’un retard psychomoteur et de perturbations de l’enfant avec l’extérieur. Prise en main par la thérapeute Ester Fink, Chiara réalise d’énormes progrès. Mais la thérapeute n’exerce qu’au Canada et Chiara aurait besoin de plusieurs semaines de thérapie pour pouvoir espérer remarcher un jour. C’est pour financer ce voyage médical que l’association Chiara a été créée.

Deux mères face à la maladie de Hürler
(Le Bien Public, 11/03/2009)
Mères d'enfants atteints de la maladie de Hürler, une maladie rare, Elisabeth et Édith, deux Côte-d'Oriennes de Saint-Thibaut et de Flacey, n'ont de cesse de sensibiliser l'opinion publique et les décideurs politiques via l'antenne bourguignonne de l'association nationale «Vaincre les maladies lysosomales» (V.M.L.). L'une est maman d'un garçon de 7 ans, l'autre d'une fille de 32 ans. Avec chacune un parcours différent, Élisabeth et Édith se sont retrouvées et ont ce même objectif, depuis trois ans, de témoigner, d'accompagner les parents qui vivent avec un enfant dont on vient de diagnostiquer une maladie. « Nous connaissons les symptômes, l'évolution de cette maladie et l'impact que cela engendre sur nos vies et sur celles de nos enfants ».

Kamo lutte contre les maladies orphelines
(Ouest France, 10/03/2009)
Kelly est atteinte d’une maladie génétique orpheline très rare, la maladie de Crigler-Najjar, causée par la déficience d’une enzyme du foie. A ce jour, seuls sept cas sont recensés en France, une centaine dans le monde. Pour l’aider et soutenir les autres malades, ses parents ont créé l’association Kamo. 

Le combat de Sonia et Peter pour sauver leur fils
(Midi Libre, 10/03/2009)
Le petit Alexandre est atteint depuis 2006 d’une maladie rare – la dyskératose congénitale , qui touche une personne sur un million. A l’époque, aucune prise en charge n’existait en France pour cette maladie. Une association vient en aide aux parents d’Alexandre, les Képis Pescalunes. Une proposition de traitement médicamenteux est faite par la Grande Bretagne, réalisée par le référent mondial de la dyskératose, le professeur Dokal. Cela soulagera Alexandre, mais au final, une greffe sera nécessaire.

La combativité d’une maman autour des Williams
(L’Alsace, 05/03/2009, par Elisabeth Schulthess)
Diagnostiquer la maladie rare d’un enfant relève souvent du parcours du combattant. Cet article donne la parole à une jeune maman mulhousienne, dont la petite fille de deux ans est atteinte du syndrome de Williams. Après avoir expliqué les difficultés auxquelles elle a été confrontée pour faire diagnostiquer la maladie de sa fille, elle explique quels sont les traitements, leurs coûts et ses démarches pour trouver un financement, et conclut sur le fait qu’elle vient d’adhérer à l’association francophone du syndrome de Williams « Autour des Williams ».