Revue de Presse

03/10/2008 - 31/10/2008

Revue de Presse du 31 octobre 2008

Documention Générale Groupama

Aurélien, atteint d’une maladie orpheline, va être soigné à Miami
(Ouest France, 31/10/2008)
Atteint du syndrome de Little, une maladie orpheline touchant les muscles et les tendons des membres inférieurs, le petit Aurélien va être accueilli en début d’année dans une clinique de biofeedback de Brucker de Miami pour un premier traitement. C’est grâce à l’Association les Etincelles d’Aurélien que le petit garçon va pouvoir partir aux Etats-Unis.

Une maladie vraiment orpheline
(La Nouvelle république, 31/10/2008)
" La Nouvelle République " donne la parole à l’une de ses lectrices, ulcérée, dont la fille aujourd’hui âgée de 23 ans, atteinte de fibromyalgie, souffre de douleurs depuis qu’elle a 9 ans et demi. Hôtesse de caisse, elle ne peut travailler plus de 15 heures par semaine. Elle a été convoquée par un médecin expert de la Sécurité Sociale qui lui a dit que la fibromyalgie n’existait pas et qu’elle devrait plutôt suivre une psychothérapie, au moins trois fois par semaine. Sa maman se demande quand les personnes souffrant de maladies particulières seront traitées comme les autres et que faut-il faire pour qu’elles soient prises en considération.

La dysphasie au microscope
(Paris Normandie, 29/10/2008)
La dysphasie est un trouble structurel du langage qui se traduit par un déficit permanent des performances verbales. " L’association Avenir dysphasie " vient d’être créée. Elle a ouvert un blog d’information sur cette maladie rare : dysphasie.canalblog.com

Maladie orpheline : Rogers 15 ans, veut être scolarisé
(Var Matin, 28/10/2008)
Violette et Ange sont les parents de deux enfants : Rubens et Rogers, tous deux touchés par la " dysplasie osseuse avec retard ". Ils étaient les deux seuls cas répertoriés dans le monde à souffrir de cette maladie génétique. Rubens est décédé en 2005 à l’âge de 8 ans, et Rogers, son frère, a aujourd'hui 15 ans. Le combat de ces parents, qui ont créé l’association raphaëloise " Les petits anges de la vie ", vise aujourd’hui la scolarité de Rogers. Ils souhaitent que leur fils devienne autonome, en prévision du moment où ils ne seront plus là.

Second plan maladies rares : des inquiétudes subsistent
(Impact médecine, 23/10/2008)
Si le Président de la République s’est engagé dans la poursuite du plan maladies rares, des inquiétudes persistent du côté des associations. Par exemple, concernant le financement des 131 centres labellisés maladies rares, celui des essais cliniques, ou le coût des médicaments orphelins.

Maladie de Crohn : une bactérie fondamentale identifiée par des chercheurs français
(Relaxnews, 21/10/2008)
Des chercheurs français de l’Inserm et de l’I.N.R.A. viennent de découvrir l’existence d’une bactérie fondamentale dans la recherche sur la maladie de Crohn. Elle porte le nom de F. prausnitzii. Sa présence en très faible quantité, voire son absence chez les personnes souffrant de cette maladie semble en être la cause. L’absence de cette bactérie, normalement présente dans l’organisme, viendrait perturber le bon fonctionnement du système de défense immunitaire dans l’intestin. La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

Genentech : cas de maladie rare après un traitement contre le psoriasis
(AOF, 03/10/2008)
Genentech, filiale américaine du groupe Roche, a annoncé qu’une femme de 70 ans atteinte de psoriasis chronique en plaques, traitée durant plus de quatre ans avec Raptiva avait développé une maladie rare au cerveau, la leucoencéphalopathie multifocale progressive.