Revue de Presse

01/10/2009 - 31/10/2009

Revue de presse du 31 octobre 2009

Documentation générale Groupama

Un loto pour la « flamme d’Ana »
(L’Impartial, 29/10/2009)
Cheyenne, atteinte de céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive, va à l’école une matinée par semaine. Sylvie, son assistante de vie scolaire, et ses camarades lui permettent d’évoluer dans un autre environnement. Sa maman, Nathalie, afin de sensibiliser sur la maladie de sa fille, créer du lien avec les parents dont l’enfant est atteint d’une maladie orpheline et récolter des fonds, a mis en place une antenne de l’association « la flamme d’Ana ». Pour ce faire, de multiples activités sont proposées (jeux, loto…) ainsi que la vente d’objets (enveloppes cadeaux, bougies…).

Fadela court pour faire connaître la Fédération des maladies orphelines
(La Provence, 28/10/2009)
Fadela, conseillère municipale d’Aubagne déléguée à l’Insertion sociale, connaît l’inquiétude des parents face à l’absence d’information quant à la maladie d’un enfant. Aussi, pour y remédier, depuis 2 ans, elle s’implique dans des actions diverses afin de faire connaître la Fédération des maladies orphelines et récolter des fonds. Elle a également créé son propre site Internet.

Une greffe comme traitement de la neuropathie ataxiante
(La voix du Nord, 28/10/2009)
Il existe un peu plus de trois cent cas en France de neuropathie ataxiante. Le traitement proposé, une greffe du foie ayant pour but de supprimer la principale source de protéine TTR anormale, a démontré son efficacité. Il permet d’arrêter l’évolution de la maladie dans 90 pour cent des cas sous la condition d’être traitée à stade précoce.

Sauvez-moi la vie regardez mon bracelet
(Nice Matin, 25/10/2009, par Nancy Cattan)
Charlotte, 10 ans, est atteinte d’une hyperplasie congénitale des surrénales, maladie orpheline, diagnostiquée alors qu’elle avait 3 jours. Face au risque de coma pouvant survenir en cas de stress, infection virale, hypoglycémie…, la petite fille a appris à écouter son corps et repérer les signaux d’alerte. Cécile, sa maman, a toujours informé son entourage sur le protocole d’intervention en cas de crise. Aujourd’hui, Charlotte est autonome et indépendante. Cécile a donc cherché un moyen permettant en cas de malaise d’avertir du protocole à engager. Elle a ainsi conçu le bracelet médical aidant sa fille mais aussi les personnes vulnérables à vivre comme les autres (diabète, asthme, épilepsie…).

L’appel à l’aide d’Aurore
(La Tribune, 22/10/2009)
Aurore, 29 ans, est atteinte de la maladie de Gaucher. Cette maladie génétique dégénérative lui provoque de très fortes douleurs. Elle était soignée par un médicament américain, le Cerezyme. Mais un problème de contamination dans l’unité de fabrication a rendu ce médicament indisponible momentanément. D’autres traitements seront bientôt sur le marché, mais actuellement, ils ne sont pas encore accessibles en France. Aurore a lancé une pétition afin que le ministère de la Santé aide le Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher à obtenir rapidement une autorisation temporaire de délivrance d’un traitement de substitution au Cerezyme.

« Ils ont gardé mon cœur et greffé les valves »
(L’Alsace, 14/10/2009)
A l’occasion de la journée internationale du don d’organes, le 17 octobre, des bénéficiaires de greffes ont tenu un stand d’information à l’hôpital Pasteur de Colmar. Deux d’entre eux - Frédérique, qui souffrait d’une myocardiopathie restrictive et d’une péricardite chronique, une maladie rare qui empêche le fonctionnement normal du cœur, et a reçu un nouveau cœur, et Eric, souffrant d’un cancer de la moelle, qui lui, a subi une greffe cardiaque, puis celle d’un rein, et a ensuite été greffé de sa propre moelle osseuse – racontent leur histoire.

Martine est atteinte du syndrome de Marfan
(Ouest France, 14/10/2009)
Martine, qui a cinquante ans, est atteinte du syndrome de Marfan. Elle a été diagnostiquée très longtemps après le début des premiers symptômes. Pour faire connaître sa maladie et éviter à d’autres le chemin difficile qu’elle a suivi, elle a organisé le 16 octobre, à Montebourg, son village natal, un loto dont les bénéfices iront à l’Association française des syndromes de Marfan.

L’élaboration du deuxième plan national maladies rares piloté par le professeur Gil Tchernia
(News Press, 13/10/2009)
Le professeur Gil Tchernia présidera le comité d’élaboration du deuxième plan national maladies rares. Sept groupes de travail correspondant aux sept axes du plan – l’observation ; la prise en charge financière ; l’information et la formation ; l’organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ; le médicament ; la recherche ; la coopération européenne et internationale - ont été mis en place.

Derrière des aphtes multiples et récurrents, une maladie de Behçet ?
(Nice Matin, 04/10/2009, par Nancy Cattan)
Même si elle touche assez fréquemment les populations du bassin méditerranéen, la maladie de Behçet est considérée comme rare dans d’autres pays. Les manifestations les plus courantes sont les aphtes. Les atteintes peuvent être plus ou moins graves selon les cas. La prise en charge précoce permet de prévenir les complications graves, c’est le message que les organisateurs d’une réunion qui s’est tenue le 9 octobre à Nice ont souhaité faire passer.

Greffe de moelle osseuse : ils se battent pour leur fils
(Le Progrès, 03/10/2009, par Régis Barnes)
Laurent, 37 ans, papa d’un petit garçon de 14 mois est atteint d’une maladie orpheline. Son état s’est fortement dégradé depuis quelques mois, et à cela s’ajoutent des problèmes financiers, puisqu’il ne peut plus travailler et n’aura plus que 600 euros mensuels pour vivre. Il attend une greffe de moelle osseuse, mais les donneurs sont rares. Ses parents qui le soutiennent depuis presque 20 ans apportent ici leur témoignage.

« Mon combat auprès de mon mari malade »
(Ouest France, 01/10/2009)
Marie France s’occupe de son mari, qui est atteint d’une maladie orpheline, similaire à la maladie d’Alzheimer. Il est complètement dépendant d’elle, et depuis que l’hospitalisation de jour sur laquelle elle comptait lui a été refusée, la situation est de plus en plus difficile. Elle essaie malgré tout de s’accorder du temps, elle raconte ici son quotidien.

Claire, 7 ans, souffre du syndrome d’Angelman
(Le Pays Malouin, 01/10/2009, par Paulette Salarnier)
Claire est une petite fille de sept ans, atteinte du syndrome d’Angelman, qui l’empêche de parler, de marcher, de manger ou de s’habiller seule. Touchées par cette situation, quatre jeunes filles, élèves de terminale au lycée de Dol, ont décidé de se fédérer en association afin d’aider, soutenir, et récolter des fonds pour venir en aide à Claire et à ses parents.