Revue de Presse

01/05/2010 - 04/06/2010

Revue de presse du 4 juin 2010

Documentation générale Groupama

Des rencontres pour sortir de l’isolement
(Bulletin, 04/06/2010)
La première rencontre des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage a eu lieu dans les locaux de l’A.P.F. Aveyron (Association des Paralysés de France) fin mai afin de permettre des échanges sur les difficultés rencontrées par chacun. Bien qu’atteintes de pathologies différentes, elles partagent des soucis similaires. D’autres rencontres sont souhaitées cette fois avec des soignants (médecins, psychologues, kinésithérapeute..), des assistantes sociales…

Des nouvelles du petit Julien…
(L’Indépendant, 03/06/2010)
L’hypophosphatasie, maladie rare, est une ostéopathie d'origine génétique entraînant une déminéralisation osseuse. L’association Hypophosphatasie Europe collabore avec le laboratoire Enobia depuis 2006. Julien, 7 ans, membre de l’association, participe à des essais thérapeutiques portant sur 12 enfants au Canada. Il s’agit d’un traitement qui bien qu’expérimental donne des résultats encourageants, que sont fiers d’annoncer ses parents, Mélanie et John, et son petit frère, Raphaël. 

Denise Legrix, une centenaire extraordinaire
(liberté, 03/06/2010)
Denise Legrix, née le 16 mai 1910 à Cahagnes (Calvados), est écrivain et peintre. Elle a vu le jour atteinte de dysmélie qui se caractérise par une malformation des membres. Entourée de l'affection de sa famille, et dotée d'une volonté certaine, elle a développé des techniques pour surmonter son handicap et gagner en autonomie. Ce qui lui permet de se lancer dans la peinture et d'aider d'autres dysméliques en créant l’association Denise Legrix, en leur montrant ses techniques, en écrivant des livres (Née comme ça…). Aujourd’hui âgée de 100 ans, elle demeure un exemple pour les autres malades.

Les bikers du North Sea Group offrent un tricycle à Whitney
(La Voix du Nord, 22/05/2010)
L'atrésie de l'œsophage, maladie rare qui touche une naissance sur 2500, est une interruption de l'oesophage qui empêche les aliments avalés d’être transportés de la bouche à l’estomac et s’accompagne d’autres anomalies du corps humain. Whitney, 10 ans, a depuis sa naissance subi 7 opérations de l’œsophage. Pour se déplacer, elle a besoin d’un déambulateur. Les bikers du North Sea Group ont remis à la petite fille un chèque d’un montant de 600 euros qui permettra l’achat d’un tricycle adapté à son handicap. « Whitney, même si un jour on devait déménager de Coudekerque-Branche, on sera toujours là pour toi » a dit le président de l’association.

« Un jardin sur 6 000 m2, avec quarante variétés de canards»
(La Manche libre, 22/05/2010)
Michel est passionné de canards et de jardin. Il a allié les deux dans un espace de 6 000 m2 qui abrite une trentaine de canards et qu’il fait découvrir un week-end par an au profit de la recherche médicale. L'intégralité des bénéfices est versé à deux associations : l’Arsep (association pour la recherche sur la sclérose en plaques) et l’Alliance maladies rares.

Quand le corps réclame de l’eau, sans cesse…
(Ouest France, 17/05/2010, par Claire Dubois)
Judicaël, 3 ans, souffre dediabète insipide, maladie rare qui le pousse à boire 4 litres et demi d’eau par jour. Annabelle, la mère du petit garçon, se savait porteuse de la maladie dès l’âge de 16 ans car son frère étant lui-même atteint, des analyses génétiques avaient été réalisées. Avec son mari, Christophe, elle fait part de son quotidien et des difficultés engendrées par la maladie de leur fils (sonde nocturne pour l’hydrater, régime sans sel, médicament…). Toutefois, ceux-ci sont confiants pour le futur de l’enfant. En effet, l’eau permet à Judicäel d’être en bonne santé. 

Mobilisation contre la maladie de Huntington
(Courrier Picard, 07/05/2010)
La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000. La délégation Nord-Picardie de l’association Huntington France organise tous les ans le deuxième week-end de mai une journée nationale ouverte à tout le monde afin de sensibiliser le grand public à cette maladie et de récolter des fonds pour la recherche. L’intervention de soignants (neurologue, psychologue) a permis d’aborder différents aspects de la maladie à la fois dans le vécu mais aussi dans la prise en charge des soins et traitements médicaux. Randonnée, loterie, expositions…ont fait partie des activités proposées et permis des échanges conviviaux. 

La greffe de l’espoir
(Presse Océan, 06/05/2010)
Le SKID déficit immunitaire combiné sévère est une maladie génétique du système immunitaire qui se caractérise par un défaut de différenciation des globules blancs appelés lymphocytes T et B. Cette maladie se manifeste chez l'enfant dès les premiers mois de vie par des infections bactériennes ou virales, un retard dans la croissance… Pour éviter les infections à répétition, le bébé est placé dans une "bulle" stérile jusqu'à ce qu’une greffe de moelle osseuse puisse être pratiquée. Après l’échec d’une chimiothérapie et d’une greffe de moelle osseuse, Luce, 2 ans et demi, va subir une greffe du thymus. Cette opération n’étant pas pratiquée en France, l’intervention sera réalisée aux Etats-Unis avant l’été. Ses parents, Nelly et Fabien, font part des difficultés financières et morales engendrées par la maladie de leur fille et de la création de l’association Luce pour y faire face.