Vaincre les maladies rares

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Club des Espoirs

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28/01/2010

Le Club des Espoirs

Créé en 2008, le « Club des Espoirs de la Fondation Groupama pour la Santé » a pour objectif de renforcer durablement les liens entre les chercheurs soutenus et la Fondation : convivialité certes, mais aussi aide à la publication et à la valorisation des travaux, échange d’informations, actions sur le terrain afin de sensibiliser les différents publics à la problématique des maladies rares.

La Fondation est fière de compter comme membres de son « Club des Espoirs » de jeunes et brillants chercheurs qui, en raison de leurs travaux et de leur dévouement à la cause qui les anime, sont porteurs d’espoir pour de nombreux malades.
  • Cécile Cribaillet Delettre (Atrophie optique dominante),
  • Marie Hélène Odievre (Drépanocytose),
  • Karine Monier (Syndrome de Rett),
  • Gabriel Sanchez (Syndrome d’Ewing),
  • Amélie Fuchs (Mucoviscidose),
  • Bertrand Baussart (Syringomyélie),
  • Adrien Botta (Thérapie génique pour les Epidermolyses bulleuses),
  • Anne Rieusset (Syndrome de Prader Willi)
  • Antoine François (Sclérodermie)
7 des 9 chercheurs du Club des Espoirs

Les ateliers-rencontres du Club des Espoirs

Les chercheurs réunis au sein du Club des Espoirs de la Fondation Groupama pour la santé ont participé, le 22 octobre 2009, à un atelier de réflexion sur leur vision de l’avenir de la recherche et de la Fondation pour les dix ans qui viennent ; ils ont aussi échangé avec le Professeur Marc Brodin, membre du Conseil d’administration de la Fondation. Ils ont par ailleurs suivi une formation à la prise de parole en public, utile pour valoriser leurs travaux.

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Le saviez-vous ?

Une maladie peut être considérée rare dans une région du globe et fréquente ailleurs : exemple, la thalassémie (défaut de synthèse de l'hémoglobine) est rare dans le Nord de l'Europe, mais fréquente autour de la Méditerranée.