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La Fondation en actions

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10/12/2009

Maladies systémiques et auto-immunes rares : les actes du troisième colloque

Fondation Groupama

Plus de 200 personnes, professionnels de la santé, associations de patients et familles, ont assisté au troisième colloque de la Fondation Groupama pour la santé, le 12 mai dernier à Paris.

Organisé avec le Professeur Loïc Guillevin - Coordonnateur du Centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares à l’Hôpital Cochin à Paris, et Ginette Volf - Présidente de l’association Lupus France et Vice-Présidente de l’Alliance Maladies Rares, ce colloque a permis de faire l’état des connaissances médicales, mais aussi d’aborder la gestion de la fatigue, de la grossesse, de la relation associations de patients/médecins. La qualité des interventions et des témoignages, la richesse des échanges animés par Alain Ducardonnet, médecin et journaliste, ont fait de cette journée un succès. 

Nous avons choisi de consacrer ce colloque aux maladies auto-immunes rares pour trois raisons explique Jean-Luc Baucherel, Président de Groupama et de la Fondation Groupama pour la santé, dans son discours d’ouverture. Tout d’abord, ce thème est familier à notre Fondation en raison des liens qu’elle a développés depuis quelques années avec une vingtaine d’associations pour soutenir la lutte contre ces maladies. En outre, les maladies auto-immunes rares constituent un enjeu de santé publique important, si l’on en croit les structures hospitalières qui viennent de lui être dédiées dans le cadre du Plan National Maladies Rares, avec 12 Centres de référence nationaux et 76 Centres de compétences régionaux. Enfin, ces maladies demeurent mal connues et les échanges scientifiques sont encore trop peu fréquents. 

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Le saviez-vous ?

Environ 4 000 à 5 000 maladies rares dans le monde sont sans traitement. Ces maladies sont dites «orphelines ».