Revue de Presse

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22/07/2010

Revue de presse du 30 juin 2010

Le combat de Florence (Dernières Nouvelles d’Alsace, 30/06/2010, par Michelle Freudenreich) Nathan, 6 ans, atteint d’une trisomie 7 partielle et présentant des symptômes autistiques est un cas unique. Des trisomies 7 et trisomies 7 partielles

16/06/2010

Revue de presse du 4 juin 2010

Des rencontres pour sortir de l’isolement (Bulletin, 04/06/2010) La première rencontre des personnes atteintes de maladies rares et de leur entourage a eu lieu dans les locaux de l’A.P.F. Aveyron (Association des Paralysés de France) fin mai

20/05/2010

Revue de presse du 30 avril 2010

Des dédicaces de sportifs aux enchères pour lutter contre le polyhandicap (La Voix du Nord, 26/04/2010) Une vente aux enchères de huit objets ayant appartenu à des sportifs ou simplement dédicacés a été organisée

02/04/2010

Revue de presse du 1er avril 2010

Les enfants lutins ou le syndrome de Williams-Beuren (Le Généraliste, 1/04/2010, par Pierre Stenier) Le syndrome de Williams-Beuren (S.W.B.) n’est pas toujours décelable à la naissance. On parle d’enfants lutins car les enfants

09/03/2010

Revue de presse du 28 février 2010

« Construire des ponts entre malades et chercheurs » (Le Dauphiné, 28/02/2010, par Florence Lethenet) « Construire des ponts entre malades et chercheurs » a été le thème de la troisième journée internationale

01/02/2010

Revue de presse du 31 janvier 2010

Aurélien a réussi son intégration au collège (Sud Ouest, 27/01/2010, par David Briand) Aurélien, 11 ans, souffre d’une I.M.C. (infirmité motrice cérébrale) qui rend très difficile ses

11/01/2010

Revue de presse du 31 décembre 2009

Le combat d’Amina pour faire connaître sa maladie rare (Le Parisien, 28/12/2009) Amina est née avec le naevus géant congénital, un grain de beauté géant qui la couvrait du dos aux cuisses. Abandonnée par ses parents, elle a

03/12/2009

Revue de presse du 30 novembre 2009

Transplantation, dialyses, don d’organes. Le sport comme vecteur d’intégration (L’Union, 27/11/2009) Martine, atteinte d’une maladie orpheline (syndrome branchio oto rénal), est ingénieur des travaux publics à Reims. Fin

19/11/2009

Revue de presse du 31 octobre 2009

Un loto pour la « flamme d’Ana » (L’Impartial, 29/10/2009) Cheyenne, atteinte de céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive, va à l’école une matinée par semaine. Sylvie, son assistante de vie scolaire, et

07/10/2009

Revue de presse du 30 septembre 2009

Marie-France souffre d’une maladie « desséchante » (Ouest France, 30/09/2009) Marie France souffre du syndrome de Goujerot-Sjögren ou syndrome « sec », depuis une vingtaine d’années. C’est une maladie rare,

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Le saviez-vous ?

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe.

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