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Vaincre les maladies rares

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Lettres de la Fondation

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11/02/2010

La lettre de la Fondation numéro 17

La parole à Emmanuel Hirsch, Président de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies du motoneurone (ARSla). Depuis 25 ans, l’ARSla milite au service des personnes atteintes de vers La lettre de la Fondation numéro 17

15/09/2009

La lettre de la Fondation numéro 16

La parole à Jacques Bernard - Membre fondateur d’Alliance Maladies Rares et Président de Maladies Rares Info Services (MRIS*) depuis 2005. Créé en 2001, MRIS- navire amiral en guerre contre les maladies rares - est une des composantes vers La lettre de la Fondation numéro 16

18/05/2009

La lettre de la Fondation numéro 15

La parole au Professeur Alain Fischer, Professeur d’immunologie à l’université Paris Descartes, Chef du Service « Immunologie et hématologie pédiatriques » à l’hôpital Necker-Enfants Malades. Les Lire la lettre de la Fondation numéro 15

27/01/2009 - Décembre 2008

La Lettre de la Fondation numéro 14

La parole à Anne Postel-Vinay 'En 1998, nous avons organisé avec l’Hôpital Marin de Hendaye (A.P.H.P.) l’accueil de jeunes adultes présentant un syndrome de Prader-Willi, pour des séjours renouvelables d’un à deux Lire la Lettre de la Fondation numéro 14

29/07/2008 - Juin 2008

La Lettre de la Fondation numéro 13

La parole à Ginette Volf Philippot 'Porte-parole de l’Alliance Maladies Rares, invitée à présenter la Plateforme Maladies Rares lors de la remise des prix du Concours de dessin organisé par Groupama Nord-Est dans le cadre de Lire la Lettre de la Fondation numéro 13

01/02/2008 - Février 2008

La Lettre de la Fondation numéro 12

La parole au Professeur Gérard Socié Professeur à l’Université Paris 7, Denis Diderot ; Chef du Service d’Hématologie - Greffe, Hôpital Saint Louis, A.P.H.P. Paris. Aujourd’hui ce n’est pas le Lire la Lettre de la Fondation numéro 12

01/07/2007 - Juin 2007

La Lettre de la Fondation numéro 11

La parole au Professeur Henri PlauchuProfesseur à l’Université Claude Bernard de Lyon, Chef du service de génétique de l’Hôtel Dieu de Lyon, Coordonnateur du Centre de Référence National pour la maladie de Lire la Lettre de la Fondation numéro 11

01/04/2007 - Avril 2007

La Lettre de la Fondation numéro 10

Si nous pouvons aujourd'hui, même conscients de ce qu'il reste à faire, nous féliciter de la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares 2005-2008, c'est qu'il constitue déjà une réussite, appuyée sur quelques Lire la Lettre de la Fondation numéro 10

01/02/2007 - Février 2007

La Lettre de la Fondation numéro 9

Il est de tradition, au début de chaque année, de relire quelques pages de celle qui vient de s’écouler. Je respecte cet usage d’autant plus volontiers que la Fondation vient de clore son premier Plan d’action quinquennal et que nous Lire la Lettre de la Fondation numéro 9

02/10/2006 - Octobre 2006

La Lettre de la Fondation numéro 8

Nous avons choisi le mot 'ESPOIRS' pour titrer la nouvelle lettre de la Fondation Groupama pour la Santé.Nous avons fait ce choix parce que les malades atteints de maladies rares ont besoin d'espoir dans leur combat quotidien contre la maladie. Ce mot, nous l’avons Lire la Lettre de la Fondation numéro 8

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Le saviez-vous ?

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe.