Association "Surrénales" L'association Surrénales est une association loi 1901, reconnue d'intérêt général, qui a été créée en 1996 pour rompre l'isolement des personnes atteintes des maladies des surrénales.
Ses ambitions se résument en trois objectifs principaux :
Une information sur les différentes maladies des surrénales largement diffusée et plus approfondie, tout en restant à la portée de tous,
Une meilleure prise en charge des patients menant à terme à une amélioration de leur confort de vie,
Un soutien actif des efforts de recherche dans le domaine des maladies des surrénales.
Les principales maladies des surrénales sont la maladie d'Addison, les insuffisances surrénales secondaires, l'hyperplasie congénitale des surrénales, le syndrome de Cushing, le phéochromocytome, le syndrome de Conn et l'hypoplasie des surrénales.
Il existe toutefois d'autres maladies affectant les surrénales, encore plus rares.
Les objectifs de l'association SurrénalesL'information :
L'association, avec la collaboration des centres de référence, s'efforce de mobiliser les médecins spécialistes pour mieux informer les patients et leurs familles, des affections qui les concernent ainsi que des traitements actuels et des recherches en cours. Des réunions d'écoute et d'information sont organisées à cet effet dans les principales grandes villes de France. Les comptes-rendus de ces réunions et la transcription des conférences permettent de répondre à la plupart des questions des malades et de leurs familles. Toujours en collaboration avec des médecins spécialistes et grâce au soutien de ses partenaires, l'association rédige, édite et distribue des plaquettes d'information ainsi que divers documents sur les maladies des surrénales : plaquettes sur la maladie d'Addison, le syndrome de Cushing et l'hyperplasie Congénitale des Surrénales.
La prise en charge et la recherche:
Parmi les partenaires de l'association Surrénales, figurent plusieurs Centres de Référence labellisés dans le cadre du « plan national maladies rares 2004 » du Ministère de la Santé et des Solidarités et dont l'un des objectifs est l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares des surrénales.L'association participe à la rédaction de fiches médicales pour Orphanet et à la rédaction de la carte de soins d'urgence de la Haute Autorité de Santé pour l'insuffisance surrénale aiguë. En outre, l'association, toujours avec l'aide des centres de référence, concentre ses efforts sur l'étude des effets secondaires des traitements substitutifs (hydrocortisone, notamment), l'amélioration de leurs dosages, tant pour les adultes que pour les enfants, ainsi que la distribution de tous les traitements en pharmacies de ville (la fludrocortisone n'est disponible qu'en officines hospitalières) et la possibilité de les obtenir sous forme pédiatrique.
L'association Surrénales encourage la recherche liée aux maladies des surrénales.
Elle a aidé modestement, en 2005, au financement d'un projet de recherche sur le complexe de Carney et d'un autre projet sur les formes rares d'hyperplasies congénitales des surrénales.Elle est membre de l'Alliance Maladies Rares et de la Fédération des Maladies Orphelines.
Le G.I.S. - Institut des maladies rares et la F.M.O. ont permis le financement de plusieurs projets de recherche sur les maladies rares des surrénales.
Pour la première fois, en 2005, en collaboration avec l' I.N.S.E.R.M., l'association a lancé un appel d'offre de projet de recherche sur l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales en bloc 21 hydroxylase. Questions à Jeannine Finet, Présidente de l'Association Surrénales Quel est l'historique de la labellisation du centre de référence ?
Notre association, qui regroupe les maladies des glandes surrénales, a été informée par l'Alliance Maladies Rares de l'existence du Plan National Maladies Rares et du premier appel d'offre pour la labellisation de centres de référence. Nous avons informé les spécialistes qui nous ont répondu "Oui, on sait et on fait !". Mais le premier arrêté de labellisation de 2004 ne comportait aucun centre de référence pour les maladies endocriniennes. Les spécialistes, déçus, se sont alors tournés vers nous et un travail en commun a commencé. Il a abouti en octobre 2005 à la labellisation du centre de référence des Maladies Rares de la Surrénale.
Sur quoi ont porté vos travaux ?
Notre travail en commun s'est focalisé sur le choix de l'intitulé du centre de référence, la description du réseau d'endocrinologues dans 14 grandes villes de France, l'importance de la liaison entre endocrinologues pédiatres et endocrinologues pour adultes et la nécessité d'une aide psychologique et sociale pour les malades.
Peut-on parler de véritable collaboration ?
Oui, tout à fait. Un climat de confiance mutuelle s'est instauré entre le centre de référence, son réseau de spécialistes en régions et l'association. Mais je dois souligner que le coordonnateur du centre est confronté à un travail colossal avec les protocoles de prises en charge, les consultations lourdes qui augmentent, la surveillance épidémiologique, les réunions d'information… S'ajoute la délicate mission de nommer des centres de compétence, structures de prise en charge régionale du patient, en lien avec le centre de référence. Il se sent en effet mal à l'aise vis-à-vis de ses collègues du réseau d'endocrinologues car il y a comme une hiérarchie entre centre de référence et centre de compétence.
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Le saviez-vous ?
Dans 9 % des cas, les maladies rares vont provoquer une perte complète d'autonomie.
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