Presse

21/05/2007

Deuxième Colloque biennal de la Fondation Groupama pour la Santé

Le second Colloque de la Fondation Groupama pour la Santé consacré aux maladies de la trame conjonctive, qui s’est tenu samedi à Paris, a réuni scientifiques, médecins, institutionnels, associations et patients autour des maladies d’Ehlers-Danlos, Marfan et Rendu-Osler
Les maladies de la trame conjonctive (c'est-à-dire du tissu qui entoure les cellules, notamment des vaisseaux) et particulièrement la maladie de Rendu-Osler, le syndrome de Marfan et les syndromes d’Elhers-Danlos sont des maladies génétiques rares, souvent graves et sources de handicaps. On estime qu’elles concernent aujourd’hui en France de 25 000 à 30 000 personnes.Le Colloque a abordé à la fois leur aspect scientifique et leur aspect fonctionnel et social.

Si la connaissance fondamentale de ces maladies et de l’anomalie génétique qui en est à l’origine a beaucoup progressé, elles restent diagnostiquées encore trop tardivement, souvent à l’occasion de complications révélatrices de la maladie, dont certaines mettent la vie du patient en jeu.
C’est donc sur la nécessité du dépistage et d’un diagnostic précoce, qui seuls peuvent permettre la prévention des complications vasculaires (anévrismes, dissections, ruptures), que médecins et patients ont mis l’accent.

Autour du Professeur Henri Plauchu, généticien et coordonnateur du Centre de Référence de la maladie de Rendu-Osler à Lyon, spécialistes et représentants associatifs ont abordé la clinique et la prise en charge de ces pathologies, en insistant sur les critères diagnostics et les signes d’alerte auxquels doivent être sensibilisés à la fois les médecins et les patients, pour contrôler le mieux possible la menace sur la vie et limiter au maximum le handicap.

Par ailleurs, au cours de ce colloque, le Professeur Marc Brodin, Président du Comité National Consultatif de Labellisation des Centres de Référence, a tiré les enseignements de la démarche de labellisation des centres experts dans le domaine des maladies rares, dont la première étape vient juste de se terminer, et a ébauché les axes de travail pour l’avenir.

Ce second Colloque, s’inscrit dans les préoccupations de la Fondation Groupama pour la Santé qui s’est donné pour missions de développer l’information sur les maladies rares, de répondre aux besoins d’accompagnement spécifiques des personnes atteintes, de soutenir les associations de patients et de promouvoir la recherche sur les maladies rares.
« La Fondation Groupama pour la santé, en organisant ces colloques, donne l’opportunité aux patients et aux médecins d’échanger en dehors du cadre habituel de leurs relations, et, visiblement, des messages sont passés » a conclu Jean-Luc Baucherel, Président de la Fondation Groupama pour la Santé.