LA FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTE UNE FONDATION AUX RACINES MUTUALISTES Créée en 1900 pour répondre à un besoin de protection collective du monde agricole, Groupama, groupe d’assurance mutualiste, est aujourd’hui le premier assureur santé individuelle en France. A ce titre, et conscient des difficultés que rencontrent les personnes atteintes de maladies rares, Groupama crée en septembre 2000 la Fondation Groupama pour la Santé. Son objectif : apporter son soutien à la lutte contre les maladies rares. Concrètement, 3 axes orientent les actions de la Fondation : - Soutenir sur les plans humain, matériel et financier les associations de patients pour rompre l’isolement des malades et de leur famille, - Contribuer à la bonne diffusion de l’information vers les malades, leur famille et le corps médical, - Soutenir financièrement les travaux de recherche médicale. UNE FONDATION DEDIEE AUX MALADIES RARES Parce qu’elle a su identifier et comprendre les enjeux de santé publique que constituent les maladies rares, la Fondation Groupama pour la Santé a été un pionnier de ce combat et en est devenue un acteur majeur. Aujourd’hui, les missions de la Fondation rejoignent les préoccupations de santé publique concrétisées par le Plan national Maladies Rares 2005 – 2008. Trois des dix priorités de ce Plan – dont l’objectif est d’assurer l’équité d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge - font directement écho aux actions menées par la Fondation Groupama pour la Santé depuis 2000 : - Le développement de l’information sur les maladies rares, - La réponse aux besoins d’accompagnement spécifiques des personnes qui en sont atteintes et le développement du soutien aux associations de malades, - La promotion de la recherche et de l’innovation, notamment thérapeutiques. Depuis sa création, la Fondation - a consacré plus de 2,7 millions d’Euros au financement de plus d’une centaine de projets, - a conclu des partenariats étroits avec l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et son service Orphanet, l’Alliance Maladies Rares et différentes associations de patients telles que Rétina France, L’Envol, Petits Princes, Vivement l’Ecole, le Rire Médecin …. UN PLAN D'ACTIONS QUI REPOSE SUR 3 AXES FONDAMENTAUX La Fondation s’engage avant tout à soutenir des projets innovants qui s’inscrivent dans la durée, et qui concernent la diffusion de l’information, l’accompagnement des malades avec les associations, la recherche médicale. - Diffuser l’information > Le site Internet de la Fondation Groupama pour la Santé (www.fondation-groupama.com) Ce site dédié aux maladies rares répond aux attentes des malades et de leurs proches, du corps médical et des associations de patients, en leur donnant accès à nombre d’informations sur les maladies rares. Le site est aussi un espace de services et d’échanges, comme : - Propositions de bénévolat par les particuliers et les associations, - Dépôt en ligne de demandes de soutien, - Annonce en ligne par les associations des manifestations qu’elles organisent. Toujours plus fréquenté - aujourd’hui près de 7000 connexions mensuelles, le site a été primé en 2004 aux Phénix de l’UDA (Union des Annonceurs) - qui récompensent l’innovation dans la communication- et a reçu en 2006 le Label Or Accessiweb pour avoir été rendu accessible à tous, sans discrimination de handicap. > Le soutien à la base de données Orphanet La base de données Orphanet (www.orpha.net), véritable encyclopédie des maladies rares doit, selon le plan national maladies rares, «devenir le portail de référence des maladies rares». Elle est accessible gratuitement à tous, professionnels de santé et malades. Pour en renforcer l’efficacité, la Fondation Groupama en a diffusé la version papier aux professionnels de santé les plus concernés par les maladies rares : pédiatres et neurologues. Le partenariat avec Orphanet prend également la forme d’autres soutiens : - Mise à la disposition, gratuitement, des associations qui souhaitent créer leur site, de logiciels de création de sites et des services d’un webmaster, - Base informatisée d’échanges mise à la disposition des malades non regroupés en association, qui souhaitent entrer en relation, - Forum annuel organisé par Orphanet à Groupama sur le thème «Internet et les maladies rares» auquel plus de 100 associations participent chaque année depuis 5 ans. > Les colloques « Fondation Groupama pour la santé » Ces colloques qui se tiennent tous les deux ans sont l’occasion de diffuser les connaissances les plus récentes sur les groupes de maladies rares. Ils constituent un moment fort d’échanges entre le corps médical et les associations de patients. En 2005, un point a été fait sur les dernières avancées médicales dans le domaine des maladies rares de l’œil. Une partie du colloque concernait la vie au quotidien des malades avec leur handicap. En 2007, le colloque sera consacré aux maladies rares du tissu conjonctif. - Rompre l’isolement des malades et des familles, avec leurs associations Chaque année, la Fondation Groupama pour la santé et les Caisses régionales Groupama, soutiennent des projets locaux présentés par des associations de malades. Parmi les actions les plus significatives: La prise en charge avec les Caisses régionales, des séjours d’enfants malades au seul centre européen de loisirs médicalisé (à Echouboulains en Seine et Marne) en partenariat avec l’association L’Envol, organisatrice de ces séjours. L’acquisition de 2 visio-boards, qui permettent de commander un ordinateur à l’aide des yeux - pour que des malades gravement paralysés puissent retrouver leur autonomie. Cette action est menée avec Groupama Nord-Est, en soutien à l’association « Delta 7 » et à son programme « Ecrire avec les yeux », dans la région Nord-Pas de Calais. Aide à la socialisation des enfants isolés du fait de leur maladie - Prise en charge des frais d’animation d’ateliers musicaux pour stimuler la perception auditive de jeunes malentendants, en partenariat avec l’association « Musique et Santé », - Financement d’accompagnateurs d’enfants autistes pour promouvoir leur intégration scolaire, en partenariat avec l’association « Vivement l’Ecole », - Financement d’un instituteur pour scolariser à domicile un enfant atteint d’amyotrophie spinale, en partenariat avec l’association « Votre Ecole Chez Vous ». - Encourager la recherche sur les maladies rares Depuis 2001, la Fondation Groupama pour la Santé a attribué 19 bourses dont 12 en collaboration avec la Fondation Recherche Médicale. Dans le prolongement de cet engagement, en 2006, elle crée les « Espoirs de la Fondation Groupama pour la santé» qui dotent chaque année un jeune chercheur d’une bourse de 45 000 € sur 3 ans. Cette aide concerne les doctorants qui font des travaux sur l’un des axes de recherche préconisé par le Plan Maladies Rares. La première de ces bourses a été accordée par le Conseil d’administration de la Fondation Groupama à Amélie Fuchs, qui prépare son doctorat de sciences du sport à l’Université Marc Bloch de Strasbourg, sur les apports de l’exercice physique chez les sujets atteints par la mucoviscidose. Dans les prochaines années, la Fondation Groupama pour la Santé va poursuivre et renforcer son combat contre les maladies rares, dans chacune de ses trois missions : - L’information sur les maladies rares : en plus de l’enrichissement du site internet de la Fondation, de l’approfondissement du partenariat avec Orphanet, une collection d’ouvrages, présentés par les associations de patients atteints de maladies rares, appelée « Espoirs », sera mise en place par la Fondation Groupama - L’accompagnement des malades. Le développement des liens entre les associations, les instances médicales locales (Centres de référence), et les Caisses régionales sera renforcé pour une meilleure prise en compte des besoins. - L’effort en faveur de la recherche : un suivi particulier des chercheurs soutenus par la Fondation sera exercé pour favoriser la diffusion des travaux auprès du monde médical.