24/02/2011

Quatrième Journée internationale des Maladies Rares : le train de l’espoir

Le 28 février prochain aura lieu la quatrième édition de la journée internationale des maladies rares; journée relayée dans 46 pays à travers le monde pour sensibiliser les populations à ces pathologies qui touchent 5 à 6 pour cent de la population, soit plus de 30 millions d’européens.

Alliance Maladies Rares – qui rassemble en France les associations de patients atteints de maladies rares - a conclu cette année un partenariat avec ID TGV. Celui-ci se traduira par des animations, sur les axes Paris /… Hendaye, Toulouse, Lyon, Grenoble, la Rochelle et Strasbourg, les 26 et 27 février prochains.

Une opération à la fois festive et informative, à laquelle s’associe la Fondation Groupama pour la Santé, qui intervient dans un contexte particulier, puisque nous serons à la veille, stricto sensu, de l’annonce du très attendu second Plan National Maladies Rares. Attendu par les patients, leurs familles, les associations, les médecins, les chercheurs, la Fondation Groupama…. par toute cette communauté qui se rassemble autour d’un seul et même combat : celui de la lutte contre les maladies rares, qui le sont de moins en moins, avec 3 millions de patients en France et plus de 7 000 pathologies répertoriées à ce jour.

La « Famille » des maladies rares fonde donc beaucoup d’espoir dans ce second Plan, auquel elle a collaboré, pour que l’information circule mieux au sein de la communauté médicale, qu’il y ait une meilleure prise en charge et insertion sociale des patients dans leur quotidien et que soient offertes aux chercheurs des perspectives de carrière en France et en Europe.