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Association "Syndrome de Rokitansky"

Le syndrome de Rokitansky, aussi appelé M.R.K.H. pour Mayer Rokitansky Küster Hauser, est une malformation congénitale qui touche l’appareil génital interne. C’est seulement vers 16 ou 17 ans que la jeune fille consulte pour une aménorrhée primaire qui la préoccupe. Les rapports sexuels sont souvent impossibles bien que l’adolescente présente tous les caractères sexuels secondaires habituels (pilosité, poitrine développée).

Des examens permettent alors d’identifier un caryotype 46 XX, des ovaires et des trompes normaux. Une coelioscopie et une I.R.M. permettent alors de confirmer le diagnostic.
S’ensuit un choc émotionnel tant pour la jeune fille que les parents qui découvrent avec stupeur une absence de vagin et d’utérus. Parfois d’autres anomalies rénales, auditives ou osseuses peuvent y être associées.
Cette maladie rare a une incidence approximative de 1 sur 5000 naissances de petites filles.

Les traitements possibles

Plusieurs possibilités se présentent pour faire face à ce problème anatomique : ne rien faire et accepter une sexualité non conforme aux normes, faire des dilatations manuelles tout en étant aidée d’un spécialiste, ou subir une opération chirurgicale afin de créer un néo vagin.
Chaque décision doit être mûrement réfléchie et rien ne doit être entrepris dans la précipitation. Un soutien psychologique est indispensable.

Les causes encore méconnues

Bien que des recherches soient entreprises, l’origine de ce syndrome n’est pas encore déterminée et reste incertaine. Le réseau P.R.A.M. (Programme de Recherche sur les Aplasies Mullériennes) regroupant une équipe de chercheurs et de praticiens hospitaliers travaille sur ce projet.

L’association, ses objectifs principaux

Cette association, toute récente, a pour but d’informer, de favoriser l’entraide entre les parents et les jeunes filles atteintes de cette maladie. Exclusivement centrée sur le syndrome, elle privilégie le dialogue afin de soutenir au quotidien ces femmes de tout âge.
Elle cherche à rompre l’isolement dans lequel elles ont tendance à s’enfermer et se protéger en les aidant ainsi à surmonter les problèmes qui y sont liés. Cette maladie, touchant la partie la plus intime du corps, ne facilite pas la communication et l’information. L’association a été créée pour répondre à des besoins difficilement exprimables.

Pour en savoir plus

Association « Syndrome de Rokitansky – M.R.K.H. »
37 rue Maurice Langlet - 49000 Angers
Téléphone : 02 41 44 35 23 ou 04 78 54 41 19
Courriel : assoc-mrkh@neuf.fr
Forum de soutien sur internet : assoc-mrkh.superforum.fr

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Le saviez-vous ?

On estime que 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par les maladies rares.

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