Association à la Une

Dès sa création, nous nous sommes fixé comme objectif de :

•  diffuser de l’information médicale aux professionnels de santé et au grand public
•  aider financièrement et accompagner psychologiquement les familles des patients,
•  soutenir la recherche pour les nouveaux traitements
•  optimiser l’accès au soin et veiller à la meilleure organisation des soins

Notre association s’appuie sur un conseil scientifique et médical présidé par le Professeur Alain Fischer.

Qu’est-ce que les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) ?

Les D.I.P. sont un ensemble d’environ 150 maladies rares qui concernent près de 5000 personnes en France. Des anomalies génétiques entraînent un dysfonctionnement du système immunitaire. Dans les formes les plus extrêmes (déficits en lymphocytes T), certains nouveau-nés n’ont aucun système immunitaire efficient et doivent être placés dans une bulle protectrice stérile dans l’attente d’une greffe de moelle ou d’une thérapie génique.
Pour la grande majorité des patients (déficits en lymphocytes B), le traitement consiste en l’administration à vie de perfusions d’un médicament dérivé du sang, les immunoglobulines.
Aujourd’hui, la plupart de ces enfants atteindront l’âge adulte : quarante ans auparavant, 90 pour cent d’entre eux décédaient durant la petite enfance.
Ces pathologies peuvent aussi survenir à l’âge adulte sous des formes moins graves. Leur diagnostic n'en est alors que plus difficile car ces formes sont souvent mal connues de la communauté médicale.

Les actions d’IRIS

IRIS veut sensibiliser le grand public, la communauté médicale et les pouvoirs publics, à l’amélioration des conditions de vie des patients atteints de D.I.P..

Soutenir moralement et matériellement les patients et leur famille
IRIS organise une permanence pour accompagner les patients et leur famille par un soutien psychologique (par téléphone, à l’hôpital Necker et par des groupes de discussion).
IRIS travaille également à l’amélioration des conditions d’hospitalisation des enfants (achat de jeux, TV, matériel éducatif, équipement des salles des parents) et au soutien à l’hébergement des parents dont les enfants sont hospitalisés pour une greffe de moelle osseuse (6 mois ou plus) depuis janvier 2008 nous mettons un studio à disposition des familles.

Travailler avec les pouvoirs publics
Depuis la création d’IRIS, nous travaillons avec les autorités de santé sur l'amélioration de la prise en charge globale des patients. Cette collaboration a abouti à des réalisations concrètes :

- la mise à la disposition et le développement des traitements à domicile grâce aux immunoglobulines administrées par voie sous-cutanée (v.s. intraveineuse à l’hôpital)
- la création du Centre de Référence pour les Déficits Immunitaires Héréditaires (C.E.R.E.D.I.H.), en 2005, dirigé par le Professeur Alain Fischer
- la création d’un comité de pilotage multipartite, placé sous l’égide de l’Agence Française de Sécurité sanitaire des Produits de Santé (A.F.S.S.A.P.S.), sur l’approvisionnement et la sécurité virale des immunoglobulines
- la publication d'une circulaire de la Direction Générale de la Santé (D.G.S.) rendant prioritaire les patients atteints de D.I.P. en cas de tension sur l'approvisionnement en immunoglobulines.

Sensibiliser le grand public et la communauté médicale

IRIS développe régulièrement des campagnes de sensibilisation auprès des médecins et du grand public pour mieux faire connaître les D.I.P. et améliorer leur diagnostic.
Pour financer l’aide aux familles et le confort des enfants hospitalisés, IRIS organise chaque année un festival de spectacles pour le jeune public, les Bouill’ry. Cette manifestation permet de communiquer sur nos maladies, sur les dons de sang, de moelle et de plasma indispensable pour traiter les D.I.P. et de récolter les fonds nécessaires. IRIS offre depuis 3 ans un spectacle dans 5 services d’hématologie pédiatrique en France avec le soutien du laboratoire LFB.
Cette année, notre parrain Philippe Jaroussky, contre-ténor de renommée internationale et lauréat des Victoires de la Musique en 2007, a généreusement proposé de travailler avec nous pour porter plus fort, plus loin notre message de solidarité.

Quel avenir pour IRIS, les patients et familles ?

Les familles et les adhérents d’IRIS sont motivés par l’espoir qu’un jour les progrès dans les traitements seront décisifs pour guérir tous les enfants malades. Il est donc très important d’aider la recherche. Dans le domaine des D.I.P., des succès considérables ont été obtenus grâce à la thérapie génique : 20 « bébés bulle » ont été guéris depuis 2000. D’autres succès seront au rendez-vous dans les toutes prochaines années, notamment grâce un protocole de thérapie génique pour certains D.I.P..
IRIS a l’ambition de développer davantage ses actions pour aider les patients et faire progresser la recherche. L’association recherche toujours plus activement des fonds et des dons qui permettront d’accroître ses moyens financiers pour continuer à poursuivre ces objectifs.