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Vaincre les maladies rares

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Quelques projets soutenus

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21/03/2006

Briser l'isolement des personnes atteintes du syndrome de Usher

En prenant en charge l'intervention de guide-interprètes, la Fondation Groupama pour la Santé accompagne l'association "Les Signes Bleus" dans l'organisation de sa cinquième Rencontre nationale des personnes atteintes du syndrome de Usher, du 24 au 26 mars 2006.

Logo de l'association Les Signes Bleus

L'objectif de cette réunion est de briser l'isolement dans lequel vivent beaucoup de personnes présentant un syndrome de Usher. Du fait de leur surdité et de leurs troubles visuels, ces personnes ont de très grosses difficultés à se déplacer.

La présence de guide-interprètes permet à ces patients de participer à ces rencontres et de communiquer en Langue des Signes tactiles. Cette année, la rencontre a lieu à Poitiers.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Usher




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Le saviez-vous ?

Le diagnostic d'une maladie rare n'est immédiat que dans 5 % des cas ; en moyenne le délai est supérieur à 2 ans.