19/07/2008

Rencontre familles-spécialistes sur le syndrome de Sotos

La Fondation Groupama pour la Santé et la caisse régionale Groupama d’Oc ont soutenu l’association Eveil Sotos en prenant en charge une partie des frais d'organisation du week-end d'information pour les patients et leurs parents.

Du 1er au 4 mai, à Aucun, petit village dans les Hautes-Pyrénées, l'association a réuni une trentaine de malades ainsi que leurs familles, soit 120 personnes au total. Le syndrome de Sotos est une maladie génétique rare caractérisée par une grande taille, une tête allongée et un retard plus ou moins prononcé dans le développement intellectuel.

La famille Lahon-Laborde, qui a pris en charge cette année l’organisation de l’événement, raconte:

C’est avec toujours autant d’émotion que nous avons vu arriver les familles, nouvelles ou anciennes. Un grand moment d’émotion aussi … et d’humour avec la présentation d’un diaporama retraçant les 10 ans de notre association. Après le repas, le conseil d’administration s’est retrouvé pour sa traditionnelle et unique séance de travail annuelle autour d’une table. C’est quand même beaucoup mieux qu’au téléphone ! Le lendemain, nos enfants ont été pris en charge par des élèves de l’institut Saint Simon qui forme des éducateurs spécialisés. De notre côté, nous avons commencé nos échanges par une synthèse sur le marquage génétique du syndrome de Sotos. Puis nous avons eu un retour sur le groupe de parole avec les adolescents " Sotos ", constitué par une psychologue. L’après-midi, c’est une rencontre avec des professionnels de l’Education Nationale et d’institutions spécialisées qui nous attendait. Le thème : la difficulté de la prise en charge des enfants handicapés mentaux au sein des classes traditionnelles. Nous avons pu mesurer l’impact que cela pouvait avoir tant sur les familles concernées que chez les enseignants qui vivent tout cela dans une grande solitude. Le lendemain, place à l’assemblée générale. Les activités organisées pendant les temps libres ont plu aux enfants et aux parents. Nous espérons avoir contribué à l’intégration des nouvelles familles et, pour les autres, à entretenir ce lien si particulier qui nous unit.