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Les actualités

Les maladies rares

01/07/2016
Mucoviscidose : lumacaftor et ivacaftor ne déçoivent pas vers Mucoviscidose : lumacaftor et ivacaftor ne déçoivent pas

01/07/2016
Le curcuma se met au service de l’amylose à la transthyrétine vers Le curcuma se met au service de l’amylose à la transthyrétine

30/06/2016
Alymphocytose : une thérapie génique très prometteuse vers Alymphocytose : une thérapie génique très prometteuse

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Agenda

L'agenda des maladies rares

02/09/2016
45ème European Muscle Conference vers 45ème European Muscle Conference

Consulter l'agenda

  

Les Balades solidaires 2016 : toujours un succès !

Bravo et merci
Plus de 210 000 euros récoltés depuis le début du printemps :
les Balades solidaires 2016 rencontrent toujours un beau succès, malgré une météo parfois capricieuse, voire pluvieuse ! 
Pour voir ce qu'il s'est passé à côté de chez vous, cliquez ici.
La Presse Quotidienne Régionale (PQR), la TV et les réseaux sociaux en ont également parlé. Pour prendre connaissance des différents articles, cliquez ici.

Au coeur de l'océan Indien, la Balade solidaire remporte un véritable succès

Pour sa première édition sur l'Île de la Réunion, la Balade solidaire au profit de l'association Arnemuse a rencontré un véritable succès. Revivez cette Balade comme si vous y étiez !

En savoir plus

Annonce d’un 3ème Plan Maladies Rares

Un plan oui, mais un plan interministériel et co-construit !

Logo plateforme maladies raresMercredi 15 juin,  Marisol Touraine, Ministre de la Santé et des affaires sociales annonçait la création d’un troisième plan maladies rares. Le 29 février dernier, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares avaient lancé un appel pour ce troisième plan national. Prendre connaissance du communiqué de presse, cliquer ici 

                                                                      Source : Alliance Maladies RaresLire le communiqué de presse

Des champions à l'assaut du Mont - Blanc !

             


L'association Étoiles des Neiges soutient des jeunes atteints de mucoviscidose. Lors de la cérémonie des voeux 2016 de Groupama SA, le Président Jean-Yves Dagès et le Directeur général, Thierry Martel  avaient apporté leur soutien à l'association et son projet de stage "sport et muco" devant se dérouler en mai, et avaient remis un chèque de 5 000 euros à Marianne Bréchu, Présidente d'"Étoiles des neiges".

Retour en images .... 
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Le guide interactif du parcours avec une maladie rare

photo du plan interactifL’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec un guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires pour vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez.

Pour accéder au guide et à ses multiples fonctionnalités, cliquez ici

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