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Les actualités

Les maladies rares

24/08/2016
Une thérapie génique pour la leucodystrophie métachromatique vers Une thérapie génique pour la leucodystrophie métachromatique

24/08/2016
Échec de la vitamine E dans la trisomie 21 vers Échec de la vitamine E dans la trisomie 21

24/08/2016
La thymectomie confirme son intérêt dans la myasthénie vers La thymectomie confirme son intérêt dans la myasthénie

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Agenda

L'agenda des maladies rares

02/09/2016
45ème European Muscle Conference vers 45ème European Muscle Conference

Consulter l'agenda

  

17ème Forum des associations

logosLe lundi 26 septembre 2016 aura lieu le 17ème Forum des associations maladies rares au siège de Groupama, rue d'Astorg à Paris. 
Cet évènement annuel abordera le sujet de l'accès aux données de santé dans un monde ouvert. Ce forum est organisé par 
Orphanet en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé. Il est destiné aux associations de malades dans le domaine des maladies rares qui peuvent s'inscrire via ce lien 

Le Secret de Maël fête ses deux ans

 
Le secret de maëlCela fait maintenant près de trois ans que la Fondation a apporté son soutien à l'Association Française du Syndrome d'Angelman pour la réalisation d'un dessin animé ayant pour objectif de sensibiliser tous les publics à la différence, au handicap et au syndrome d'Angelman.
C'est ainsi que "Le Secret de Maël" a vu le jour. Il a fait beaucoup de chemin depuis ....
 Lire la suite

Maladies rares et enfants : comment organiser les vacances ?

famille regardant la mer
Ce n’est pas parce qu’un enfant est atteint d’une maladie rare qu’il ne peut pas partir en vacances. Au contraire, c’est le moyen pour toute la famille de souffler et d’oublier un peu les difficultés du quotidien. Mais pour que les vacances soient réussies, il faut s’y préparer longtemps à l’avance.

Retrouvez l'intégralité de l'article d'e-santé.fr  

Les Balades solidaires 2016 : toujours un succès !

Bravo et merci
Plus de 213 000 euros récoltés depuis le début du printemps :
les Balades solidaires 2016 rencontrent toujours un beau succès, malgré une météo parfois capricieuse, voire pluvieuse ! 
Pour voir ce qu'il s'est passé à côté de chez vous, cliquez ici.
La Presse Quotidienne Régionale (PQR), la TV et les réseaux sociaux en ont également parlé. Pour prendre connaissance des différents articles, cliquez ici.

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