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Les maladies rares

24/03/2015
Hypoplasie du cœur gauche : nouvelle technique thérapeutique à l'essai vers Hypoplasie du cœur gauche : nouvelle technique thérapeutique à l'essai

24/03/2015
L'autotest pour la maladie de Bloom n'est pas pour demain en France vers L'autotest pour la maladie de Bloom n'est pas pour demain en France

18/03/2015
La saproptérine, l’autre traitement de la phénylcétonurie vers La saproptérine, l’autre traitement de la phénylcétonurie

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Agenda

L'agenda des maladies rares

10/04/2015
1er congrès national du syndrome d’Ehlers-Danlos par l'AMSED génétique vers 1er  congrès national du syndrome d’Ehlers-Danlos par l'AMSED génétique

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Prix de l'Innovation sociale de la Fondation Groupama pour la santé

Post it importantLa Fondation a créé le Prix de l’Innovation sociale (*) pour les personnes atteintes de maladies rares. Ce Prix récompense un projet d’envergure, contribuant à mieux insérer les patients et à améliorer leur qualité de vie. 

Vous aussi vous avez un projet ? Déposez votre dossier jusqu'au 31 mars 2015, minuit en cliquant sur ce lien.

(*) Il s'agissait auparavant du "Prix de l'Insertion sociale".
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Groupama Banque reverse 10 000 euros à la Fondation Groupama pour la santé

Chèque de 10 000 eurosEn décembre 2014, les clients de Groupama Banque ont eu l’opportunité d’aider la Fondation Groupama pour la Santé tout simplement en utilisant leur carte bancaire. Groupama Banque a ainsi reversé 10 000 euros à la Fondation !

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Bel élan de solidarité des collaborateurs de Groupama Loire Bretagne

dessin humoristiqueSensibilisée par la situation d’une de ses collaboratrices, la Caisse Régionale de Groupama Loire Bretagne a mis en place le dispositif de don de jours. Ce dispositif, autorisé par la loi du 09 mai 2014, permet à des salariés de faire don de jours de repos à un collègue assumant la charge d'un enfant âgé de moins de 20 ans atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et des soins contraignants. C’est dans ce cadre, que le 19 février dernier, Groupama Loire Bretagne a lancé un l’appel au don de RTT à l’ensemble de ses collaborateurs. 
En 45 minutes, les 30 jours nécessaires à la collaboratrice ont été recueillis. Au-delà du succès de cette mobilisation, cet élan a prouvé que la solidarité est une valeur réellement partagée au sein de l’entreprise.

Appel à candidature pour le Prix Fanny 2015

Affiche prix FannyL’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage - AFAO - vient de lancer son appel à candidature pour le Prix Fanny. Ce prix d’une valeur de 15 000 euros sera attribué au meilleur projet de recherche sur l’atrésie de l’œsophage

Les résultats seront annoncés le 20 juin 2015 et le Prix Fanny sera remis le samedi 27 juin 2015 au cours de la journée de rencontre des familles AFAO qui aura lieu à l’École Nationale Vétérinaire de Maisons Alfort (Val de Marne).En savoir plus

Appels d'offres 2015 des associations AFAF, CSC et ASL

chercheuse
Les associations AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich), CSC (Connaître les Syndromes Cérébelleux) et ASL (Association Strümpell-Lorrain) ont lancé leurs appels d'offres 2015. 

Pour en savoir plus, cliquer ici Lire la suite

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