20/05/2009

Sclérose Latérale Amyotrophique : une synthèse vocale porte-parole des patients

Cette maladie gravement invalidante qui touche 6 000 personnes en France, atteint rapidement les muscles volontaires dont les cordes vocales. Progressivement, les patients perdent l’usage de la parole. Des synthèses vocales adaptées sont alors prêtées aux malades par l’association A.R.S. (Association pour la Recherche sur la S.L.A. et autres maladies du motoneurone). La Fondation a financé cinq de ces appareils, pour près de 5 000 euros.

Grâce aux progrès technologiques, les patients peuvent désormais continuer à communiquer, alors qu’auparavant enfermement ou repli sur soi devenait absolu ! Depuis quelques années, l’A.R.S. collabore avec une P.M.E. française, « eRocca ». Leur projet commun est d’améliorer la synthèse vocale « Echo » de cet ingénieux concepteur/fabricant de Haute-Savoie pour s’adapter sans cesse à l’évolution rapide et inéluctable de la maladie.
En effet, les malades perdant de plus en plus leur force musculaire et donc l’usage de leurs membres, des dispositifs infrarouges ou des contacteurs hyper sensibles deviennent indispensables pour leur permettre de continuer à utiliser ces synthèses vocales, et à communiquer non seulement par la voix mais également par e-mails, S.M.S. ou G.S.M. !

Le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé a été décisif pour développer les recherches d’eRocca afin d’adapter l’appareil , précise Yves Tronchon, Délégué général de l’ARS. Pour nous, l’évolutivité du matériel est essentielle car la maladie elle-même évolue très rapidement. Nous sommes donc contraints d’être en permanence réactifs. . Cinq malades ont ainsi pu tester avec succès la nouvelle synthèse vocale munie de contacteurs.

Une précision importante : la mise à disposition gracieuse pour les patients S.L.A. des aides techniques de l’A.R.S. est toujours validée par des professionnels, ergothérapeutes ou orthophonistes. Ainsi sommes-nous sûrs de l’adéquation de l’appareil avec les besoins du patient, ce qui permet d’éviter autant que possible frustrations et déceptions… conclut Yves Tronchon.