Sites utiles

Annuaires, sites de professionnels ou d'associations...Retrouvez une liste des sites utiles sur lesquels vous trouverez de très nombreuses informations sur les maladies rares :

  • orphanet

    Orphanet

    Unité de l'Inserm, Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
    Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
    Ce portail propose un ensemble d'informations et de services, librement accessibles, en différentes langues.

    www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=FR

  • Alliance-maladies-rares

    Alliance Maladies Rares

    Collectif français de plus de 200 associations de malades et de parents de malades.
    Elle est présente sur l'ensemble du territoire à travers ses 12 délégations régionales.

    www.alliance-maladies-rares.org

  • maladies-rares-infos-services

    Maladies Rares info services

    Un site sur lequel des experts écoutent et répondent aux questions, informent, soutiennent et orientent.
    Le forum est un lieu d'échanges avec d'autres personnes, afin de partager expériences et informations.
    Enfin, pour les professionnels, il offre des modules de formation, adaptés en fonction des besoins.

    www.maladiesraresinfo.org/

  • eurordis

    Eurordis

    Fédération européenne rassemblant plus de 600 associations de malades et 28 " Alliances " nationales.
    EURORDIS est une organisation non gouvernementale internationale, à but non lucratif

    www.plateforme-maladiesrares.org/eurordis.html