Toutes les actualités

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En Régions

Marche avec Camille

15 octobre 2018

Ce sont donc près de 80 personnes qui ont participé à l’un des deux parcours proposés pour cette marche, au profit du jeune Camille, atteint de leucodystrophie. La…

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La Fondation

19ème Forum des associations

Près de 100 personnes représentant 74 associations maladies rares ont assisté à cette 19ème édition dont le thème portait cette année sur les Nouvelles Technologies de l’Information et…

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La Fondation

Grand succès pour une soirée solidaire exceptionnelle

La vente des œuvres a été faite au profit de l’association « Toujours Près« , partenaire de l’Hôpital Necker-Enfants malades, soutenue par la Fondation Groupama. Cette association permet d’aider les…

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En Régions

Les Foulées du Petit Bleu d'Agen

20 septembre 2018

A l’occasion du quarantième anniversaire de la course agenaise organisée par le groupe « la Dépêche du midi / le petit Bleu », 212 personnes ont participé à la…

News

Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…

News

Les Maladies Rares

Ataxie de Friedreich : une thérapie génique en bonne voie

6 septembre 2018

Une équipe Inserm mise sur la thérapie génique pour freiner la dégénérescence neuronale qui touche les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. Cette maladie se manifeste par des troubles…

News

Les Maladies Rares

Les filières de santé maladies rares

31 août 2018

Retrouvez dans un seul livret les 23 filières de santé maladies rares, dédiées aux patients atteints de maladies rares, ainsi que toutes les informations utiles s’y rapportant. Accédez…

News

Les Maladies Rares

Maladies rares : un accès simplifié aux médicaments

29 août 2018

Retrouvez l’intégralité de l’article de Mathilde Debry en cliquant ici Source : https://www.pourquoidocteur.fr/…

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En Régions

Marine PILARD en concert : une musicalité toute en légèreté.

22 août 2018

Philippe CAILLAUD, Président de la caisse locale de La Châtre  » Vallée Noire  » et son conseil d’administration vous donnent rendez-vous pour une soirée alliant convivialité, bonne humeur…

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En Régions

Concert de gospel à Crozon-sur-Vauvre (36)

21 août 2018

Cette année, Madame Marie-Solange YVERNAULT, Présidente de la caisse locale d’Aigurande  » Bas Berry  » et son conseil d’administration ont souhaité mettre en place une action de solidarité…