Toutes les actualités

honorine 3

La Fondation

La belle histoire d'Honorine & de ses parents

14 octobre 2019

Découvrez comment la rencontre avec Fabienne FEREY, élue Groupama Centre Manche, a permis aux parents d’Honorine de déplacer des montagnes et de se lancer dans une folle aventure….

La Pierre Le Bigaut

La Fondation

Soutien à l'association La Pierre Le Bigaut

9 octobre 2019

La mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte plus de 7 000 personnes en…

Affiche

En Régions

Intoussable

18 septembre 2019

L’humoriste Maxime Sendré, a mis en scène son quotidien dans un spectacle intitulé « Intoussable ». Atteint de la mucoviscidose, il ne manquera pas de vous en parler avec dérision….

neurosphinx

La Fondation

Poop&Pee

16 septembre 2019

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, lance l’application mobile Poop&Pee. Ce calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et…

WEB EMISSION

Les Maladies Rares

Intelligence artificielle & maladies rares

13 septembre 2019

Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…

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Les Maladies Rares

20ème édition de la Marche des maladies rares

5 septembre 2019

Pour sa 20ème édition, la Marche des Maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre à partir de 14 heures. Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au…

News

La Fondation

Live - Web émission de la Fondation Maladies Rares

30 août 2019

La Fondation Maladies Rares propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares. Ce rendez-vous se fera sous forme d’une « Web émission »,…

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

Un partenariat ambitieux sur 3 ans   Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…

forum ORPHANET

La Fondation

Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares

15 juillet 2019

Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…

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Les Maladies Rares

L'AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence

11 juillet 2019

L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible…