Toutes les actualités

Image PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE

La Fondation

Prix de l'Innovation sociale 2017

23 août 2017

Une avancée significative dans le quotidien des malades et de leurs familles Le Prix de l’Innovation sociale soutient des initiatives innovantes permettant de changer la donne pour les…

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La Fondation

Week-end familles de L'ENVOL : une parenthèse dans la maladie

1 août 2017

13 familles, principalement de la région parisienne, se sont retrouvées à Mandres pour ce week-end des familles organisé par L’ENVOL. Ce groupe de 50 personnes comprenait 15 enfants…

News

En Régions

Les voix du gospel s'élèvent pour les maladies rares

27 juillet 2017

Les Voix du Gospel s’élèvent au profit des maladies rares   Concert de Gospel à Reims #RendezVousDuLundiLes administrateurs des Caisses locales de Reims ont organisé un concert de…

GOLF

En Régions

Golf & maladies rares

26 juillet 2017

Les administrateurs des Caisses locales de Saint-Quentin ont organisé le 21 mai dernier, une compétition de golf au profit de la Fondation Groupama.   Golf Saint Quentin –…

enfant

Les Maladies Rares

Thérapie génique : des premiers résultats chez des enfants atteints de la maladie de Sanfilippo B

21 juillet 2017

Le syndrome de Sanfilippo est une maladie génétique rare, qui touche environ un enfant sur 100 000. Elle affecte le développement du cerveau après la naissance et entraîne…

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Les Maladies Rares

Vieillissement : un espoir contre la progéria

3 juillet 2017

Lire l’article des Échos.fr du 3 juillet 2017…

Balades Solidaires

Belle réussite pour les Balades de Centre-Manche

30 juin 2017

Tout a commencé dans la Manche Ce dimanche 4 juin a ouvert le bal des balades 2017 de Groupama Centre-Manche. C’est à l’abbaye d’Hambye qu’avaient lieu le…

News

La Fondation

25 septembre : 18ème Forum NTIC Orphanet

28 juin 2017

Le thème de cette 18ème édition sera : « NTIC, soins, recherche dans les maladies rares: le malade acteur d’une ère nouvelle » Les inscriptions se font uniquement en…

Brass band

En Régions

Concert au profit du CRACMO

Dimanche 8 octobre à 16 heures – Ouverture des portes à 15 h 15 Un concert sera donné à la Collégiale Saint-Piat à Seclin (59) au profit…

News

Les Maladies Rares

Comprendre les maladies rares en une minute

27 juin 2017

Cette série permettra d’expliquer les maladies rares, de clarifier la recherche sur les maladies rares et ses enjeux. Elle est réalisée par la Fondation maladies rares, avec le…