Toutes les actualités

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

Un partenariat ambitieux sur 3 ans   Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…

forum ORPHANET

La Fondation

Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares

15 juillet 2019

Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares C’est le thème retenu cette année pour ce 20ème forum des associations, qui réunit à…

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Les Maladies Rares

L'AP-HP coordonnera plus de la moitié des Filières de santé maladies rares en France et 5 réseaux européens de référence

11 juillet 2019

L’AP-HP est aussi impliquée dans les 24 réseaux européens de référence (ERN) initiés par la Commission européenne pour lutter contre les maladies rares et complexes, ou à faible…

Image PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE

La Fondation

Prix de l'Innovation sociale 2020 : lancement de l'appel à projets

9 juillet 2019

Cet appel à projets s’adresse tant aux associations maladies rares qu’aux entreprises, start-ups, équipes de recherche… dès lors que leur projet est entré en phase de développement « industriel »….

Remise de bourse au CHU d'Angers

En Régions

Une bourse pour le CHU d'Angers

1 juillet 2019

Dès octobre 2019, ce projet de recherche en sciences humaines et sociales, baptisé  » COMPQUADH « , sera mené sur deux années. La recherche sera orientée vers une évaluation…

La Fondation

Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi

21 juin 2019

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…

DEAUVILLE

La Fondation

Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or

17 juin 2019

Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…

Maison des parents

En Régions

Une Maison des Parents va voir le jour au CHU de Montpellier

Le projet de construction de la Maison des parents a été lancé en 2018. Dotée de 20 chambres et d’espaces de vie communs, cette maison permettra aux parents,…

La maladie de Rendu-Osler

Les Maladies Rares

La maladie de Rendu-Osler : un nouveau livret "Collection espoirs- Maladies rares"

13 juin 2019

La maladie de Rendu-Osler La maladie de Rendu-Osler (nom international HHT) fait partie des moins rares des maladies rares. Elle concerne cependant 10 000 personnes en France et…

MFR

En Régions

"400 kilomètres solidaires"

22 mai 2019

Une classe de seconde de la Maison Familiale Rurale (MFR) de Pointel (Orne) a organisé une opération solidaire, consistant à rallier 11 MFR à vélo, parcourant ainsi 400…