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News

Les Maladies Rares

Première médicale & mondiale

15 juin 2018

Orphanet décrit ainsi le syndrome de CLOVE : (acronyme pour Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi) est caractérisé par des excroissances lipomateuses congénitales, des malformations vasculaires…

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En Régions

Un sacré coup de pédale à Groupama Centre Manche !

La dernière étape de l’opération « Pédale pour la Fondation » a eu lieu le 1er juin à Bois-Guillaume, où les collaborateurs présents ont parcouru 184 kilomètres. Ce sont donc…

GCA

Balades Solidaires

Des Balades solidaires au profit de la recherche sur les cancers pédiatriques

Balade solidaire en Charente : retour en Charente Limousine Retour en Charente Limousine, à Montembœuf, après la 1ère édition qui s’était tenue en 2012 à Esse, à…

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La Fondation

Comment construire les parcours d'annonces de maladie rare pour l'enfant à naître ?

8 juin 2018

Ce livre analyse le parcours d’annonce suivi par les parents, au cours duquel leur sera exposé le diagnostic de la maladie dont est atteint leur enfant. Les points…

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La Fondation

Un séjour à L'ENVOL pour (presque) toucher les étoiles !

23 mai 2018

Le syndrome Prader-Willi une maladie complexe qui demande un accompagnement particulier. L’ENVOL et Prader-Willi France avec le soutien de la Fondation Groupama se sont associées cette année en…

mes frères

En Régions

"Mes Frères" : Des avant-premières organisées par les Caisses régionales

26 avril 2018

Le thème principal de ce film porte sur la fibrodysplasie ossifiante progressive – ou maladie de l’homme de pierre – dont la sortie nationale est prévue le 4…

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Les Maladies Rares

Bêta-thalassémie : un nouveau succès de thérapie génique

20 avril 2018

Il s’agit d’une avancée considérable et porteuse d’espoir pour près de 300 000 personnes dans le monde, atteintes de la bêta-thalassémie. Prendre connaissance du communiqué de presse ,…

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Les Maladies Rares

Visiter des jardins pour soutenir la recherche sur le cerveau

L’opération Jardins ouverts a été créée en 2003 par la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau en partenariat avec la Fondation des Parcs et Jardins de France….

envol

La Fondation

Un séjour "Prader-Willi" soutenu par la Fondation Groupama

16 avril 2018

Le syndrome Prader-Willi est une maladie complexe. L’expression de la maladie est très variable et la connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes…

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Balades Solidaires

Balade solidaire à Arras (62)

6 avril 2018

Modalités pratiques Lieu de rendez-vous : 22 Bd Carnot – 62000 Arras Date : vendredi 1er juin 2018 Départs : de 20 h 30 à 22 h…