Toutes les actualités

News

La Fondation

25 septembre : 18ème Forum NTIC Orphanet

28 juin 2017

Le thème de cette 18ème édition sera : « NTIC, soins, recherche dans les maladies rares: le malade acteur d’une ère nouvelle » Les inscriptions se font uniquement en…

Brass band

En Régions

Concert au profit du CRACMO

Dimanche 8 octobre à 16 heures – Ouverture des portes à 15 h 15 Un concert sera donné à la Collégiale Saint-Piat à Seclin (59) au profit…

News

Les Maladies Rares

Comprendre les maladies rares en une minute

27 juin 2017

Cette série permettra d’expliquer les maladies rares, de clarifier la recherche sur les maladies rares et ses enjeux. Elle est réalisée par la Fondation maladies rares, avec le…

Balades Solidaires

Autour de la commune de Roches, dans la Creuse

26 juin 2017

124 randonneurs ont répondu à l’appel du 18 juin ! Pour attirer les  » petits marcheurs « , une boucle de 4,5 km avait été rajoutée aux 3 circuits…

Balades Solidaires

Sur les rives du lac d'Agès, dans les Landes

8 h 30 : après un bon café, top départ pour l’un des 3 parcours autour du magnifique lac ! Au retour, des grillades attendaient les 70 marcheurs….

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La Fondation

Hommage au Professeur Christian Cabrol

20 juin 2017

Le professeur Christian Cabrol, pionnier de la greffe cardiaque, est décédé le 16 juin à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière des suites d’une longue maladie. C’est dans ce même…

Balades Solidaires

Une belle mobilisation à Groupama Nord-Est

Dans l’Aisne, on a marché sur l’axe vert du Val de Serre Dimanche 4 juin, c’est sur l’ancienne voie ferrée déclassée en chemin de randonnées que 120…

Balades Solidaires

Une collecte généreuse dans le Gers !

19 juin 2017

Près de 220 marcheurs ont foulé les berges du Gers, devenu le haut-lieu de ce grand rassemblement solidaire annuel pour vaincre les maladies rares. Après les inscriptions, le…

Balades Solidaires

Beau succès des Balades solidaires à Groupama Grand-Est

16 juin 2017

A Mont-Saint-Jean, en Côte-d’Or La Fédération de Côte-d’Or a organisé la Balade solidaire de Mont-Saint-Jean au profit de l’ARGAD (Association pour la Recherche Génétique des Anomalies du…

Balades Solidaires

L'espoir vole haut et fort à Lombers, dans le Tarn

C’est une réussite collective…Un grand merci à tous les participants ! Alain Puech Président de la Fédération Tarnaise 340 marcheurs et 3 940 € collectés ! Le…