Toutes les actualités

News

La Fondation

Comment développer un médicament ?

6 février 2018

Un médicament passe par un processus complexe de conception et d’autorisation qui peut durer 15 ans avant qu’il ne soit mis à disposition des malades. Son développement est…

BAL1

La Fondation

Retour sur la Balade solidaire parisienne ...

8 janvier 2018

Les bébés atteints d’amyotrophie spinale de type 1 ne peuvent pas bouger mais leur intellect est intact. Ils sont très éveillés et comme tous les autres enfants, ils…

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Les Maladies Rares

Maladie d'Huntington : un essai clinique porteur d'espoir

La maladie d’Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire. Les premiers symptômes apparaissent en général à l’âge adulte, entre 30 et 50 ans. Ils se manifestent par des troubles…

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La Fondation

Un Père Noël heureux !

26 décembre 2017

Pour la quatrième année consécutive, une collecte de jouets neufs destinés aux enfants de l’hôpital Robert Debré à Paris, a été organisée sur différents sites franciliens de Groupama…

News

Les Maladies Rares

Résultat final de labellisation 2017 des centres maladies rares

Ce nouvel arrêté donne le résultat final de la campagne de labellisation 2017. Il porte à 110 le nombre de centres de référence différents et à 2230 le…

AFAO

La Fondation

Un atelier cuisine extrAOrdinaire !

21 décembre 2017

5 pâtissiers en herbe avaient rendez-vous le 6 décembre dernier, pour prendre part au 3ème atelier « Cuisine, oralité et découverte », organisé par l’AFAO. Pour ces enfants,  » l’importance…

News

Les Maladies Rares

Bien exprimer son projet de vie

15 décembre 2017

Assistante sociale au sein de l’hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l’un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours…

News

Communiqués De Presse

Comment améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares ?

En 2015, l’hôpital Universitaire Necker – Enfants malades (APHP) et la Fondation Groupama signaient un partenariat pour optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares….

drepacare

Les Maladies Rares

Drepacare, l'application pour lutter contre la drépanocytose

11 décembre 2017

Elles n’ont plus une minute à elles. Depuis le 19 juin et le lancement de leur application mobile Drepacare, à l’occasion de la journée mondiale de la drépanocytose,…