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Les Maladies Rares

Retour sur la 20ème édition du Forum des associations

12 novembre 2019

Cet événement a été l’occasion de présenter les enjeux de l’e-santé pour les maladies rares, ainsi que l’intérêt du numérique pour les projets associatifs, en particulier à travers…

News

Les Maladies Rares

20ème Marche des maladies rares : Appel aux bénévoles

31 octobre 2019

Marche solidaire organisée en marge du Téléthon, elle permet de rassembler les associations maladies rares et les patients qui les représentent. Cette 20ème édition revêtira un caractère particulier,…

honorine 3

La Fondation

La belle histoire d'Honorine & de ses parents

14 octobre 2019

Découvrez comment la rencontre avec Fabienne FEREY, élue Groupama Centre Manche, a permis aux parents d’Honorine de déplacer des montagnes et de se lancer dans une folle aventure….

La Pierre Le Bigaut

La Fondation

Soutien à l'association La Pierre Le Bigaut

9 octobre 2019

La mucoviscidose La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle affecte plus de 7 000 personnes en…

Affiche

En Régions

Intoussable

18 septembre 2019

L’humoriste Maxime Sendré, a mis en scène son quotidien dans un spectacle intitulé « Intoussable ». Atteint de la mucoviscidose, il ne manquera pas de vous en parler avec dérision….

neurosphinx

La Fondation

Poop&Pee

16 septembre 2019

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, lance l’application mobile Poop&Pee. Ce calendrier digital de suivi des émissions de selles, d’urines et…

WEB EMISSION

Les Maladies Rares

Intelligence artificielle & maladies rares

13 septembre 2019

Première web-émission en direct sur la chaîne Youtube de la Fondation maladies rares, il est possible de revoir cette émission en replay. Cet échange de 20 minutes, réunissait…

affiche-marche

Les Maladies Rares

20ème édition de la Marche des maladies rares

5 septembre 2019

Pour sa 20ème édition, la Marche des Maladies rares aura lieu le samedi 7 décembre à partir de 14 heures. Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au…

News

La Fondation

Live - Web émission de la Fondation Maladies Rares

30 août 2019

La Fondation Maladies Rares propose un rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares. Ce rendez-vous se fera sous forme d’une « Web émission »,…

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de vie, parcours de soin : un accompagnement social spécifique aux maladies rares

7 août 2019

Un partenariat ambitieux sur 3 ans   Le partenariat de la Fondation Groupama avec l‘hôpital Necker-Enfants Malades portait sur l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de…