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News

Les Maladies Rares

XIXème Forum Orphanet

30 juillet 2018

  Le thème de cette journée portera sur «  Les nouvelles technologies au service de la proximité des malades « . La participation à cette journée est gratuite…

News

Les Maladies Rares

Lancement du 3ème Plan national Maladies Rares 2018 - 2022

11 juillet 2018

Lors des deuxièmes « Rencontres des maladies rares 2018 », organisées à la Maison de la Chimie le 4 juillet 2018, Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la Santé…

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En Régions

Joli succès pour une braderie solidaire au profit des maladies rares

Après la vente de miel en décembre dernier qui avait permis l’équipement d’une salle de jeu d’un service hospitalier, l’équipe du service Communication de Groupama Rhône-Alpes Auvergne a…

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En Régions

Groupama d'Oc : un tour d'avance sur le Tour de France !

6 juillet 2018

Durant une semaine, des vélos « home trainer » reliés à un écran de télévision et un compteur kilométrique ont été installés sur les 10 sites de gestion de la…

News

Balades Solidaires

Franc succès pour les Balades solidaires

2 juillet 2018

Le bilan des Balades solidaires qui se sont déroulées lors du premier semestre 2018 est très encourageant. En effet plus de 21 000 personnes ont déjà participé à…

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La Fondation

Debout ! 5 ans après ...

25 juin 2018

Debout !   « Honorine Lève-toi » …. 5 ans après. Retour au Centre d’Éducation Conductive de Bayeux (14) pour retrouver Honorine, Oscar et les autres enfants qui bénéficient d’une…

News

Les Maladies Rares

Première médicale & mondiale

15 juin 2018

Orphanet décrit ainsi le syndrome de CLOVE : (acronyme pour Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi) est caractérisé par des excroissances lipomateuses congénitales, des malformations vasculaires…

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En Régions

Un sacré coup de pédale à Groupama Centre Manche !

La dernière étape de l’opération « Pédale pour la Fondation » a eu lieu le 1er juin à Bois-Guillaume, où les collaborateurs présents ont parcouru 184 kilomètres. Ce sont donc…

GCA

Balades Solidaires

Des Balades solidaires au profit de la recherche sur les cancers pédiatriques

Balade solidaire en Charente : retour en Charente Limousine Retour en Charente Limousine, à Montembœuf, après la 1ère édition qui s’était tenue en 2012 à Esse, à…

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La Fondation

Comment construire les parcours d'annonces de maladie rare pour l'enfant à naître ?

8 juin 2018

Ce livre analyse le parcours d’annonce suivi par les parents, au cours duquel leur sera exposé le diagnostic de la maladie dont est atteint leur enfant. Les points…