Toutes les actualités

La Fondation

Séjour adapté pour des jeunes atteints du syndrome de Prader-Willi

21 juin 2019

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, complexe, qui demande un accompagnement spécifique dès le plus jeune âge de l’enfant. Une prise en charge précoce et…

DEAUVILLE

La Fondation

Le film "Soigner le quotidien" vaut de l'or

17 juin 2019

Le Festival « Deauville Green Awards » c’est : 3 compétitions Chaque catégorie comprend 3 compétitions : SPOT : messages courts de sensibilisation (moins de 2 min) INFO : films…

Maison des parents

En Régions

Une Maison des Parents va voir le jour au CHU de Montpellier

Le projet de construction de la Maison des parents a été lancé en 2018. Dotée de 20 chambres et d’espaces de vie communs, cette maison permettra aux parents,…

La maladie de Rendu-Osler

Les Maladies Rares

La maladie de Rendu-Osler : un nouveau livret "Collection espoirs- Maladies rares"

13 juin 2019

La maladie de Rendu-Osler La maladie de Rendu-Osler (nom international HHT) fait partie des moins rares des maladies rares. Elle concerne cependant 10 000 personnes en France et…

MFR

En Régions

"400 kilomètres solidaires"

22 mai 2019

Une classe de seconde de la Maison Familiale Rurale (MFR) de Pointel (Orne) a organisé une opération solidaire, consistant à rallier 11 MFR à vélo, parcourant ainsi 400…

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Bilans Annuels

Fondation Groupama : le bilan d'activités 2018

18 avril 2019

Les faits marquants L’année 2018 marque pour la Fondation un accroissement important des contacts et partenariats noués dans les territoires aux côtés de 3 Caisses régionales : Groupama…

couverture marfan

Les Maladies Rares

Nouveau livret de la collection "Espoirs-Maladies rares" !

17 avril 2019

Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…

course20

En Régions

"J'offre une course" pour les maladies rares

9 avril 2019

Cette année, plus de 800 coureurs ont participé à cet événement festif et solidaire. Un record pour cette 4ème édition, dans laquelle étaient réunis petits et grands pour…

mris2

Les Maladies Rares

Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé

25 mars 2019

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…

2019-01-17-Hopital-Debre-Maison-Enfant29

La Fondation

Visite à la Maison de l'Enfant

Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…