Toutes les actualités

couverture marfan

Les Maladies Rares

Nouveau livret de la collection "Espoirs-Maladies rares" !

17 avril 2019

Les syndromes de Marfan et apparentés Édité pour la première fois en 2009, le livret « Les syndromes de Marfan & apparentés » a entièrement été revu. Vous pouvez le…

course20

En Régions

"J'offre une course" pour les maladies rares

9 avril 2019

Cette année, plus de 800 coureurs ont participé à cet événement festif et solidaire. Un record pour cette 4ème édition, dans laquelle étaient réunis petits et grands pour…

mris2

Les Maladies Rares

Une infographie animée sur le parcours de vie et de santé

25 mars 2019

Créée à l’initiative des Filières de Santé Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services et du Collège de la Médecine Générale, cette infographie animée sur le parcours de…

2019-01-17-Hopital-Debre-Maison-Enfant29

La Fondation

Visite à la Maison de l'Enfant

Dès son ouverture, l’hôpital Robert Debré a fait le choix de se doter d’un espace spécifique pour les enfants – La Maison de l’Enfant – et d’une équipe…

soigner le quotidien

La Fondation

Parcours de soins, parcours de vie, ou comment soigner le quotidien

6 mars 2019

Sixtine Jardé, chef de projet de cette expérimentation médico-sociale a accompagné durant trois années 80 familles qui ont bénéficié d’un accompagnement social approfondi, afin de « décortiquer » leurs parcours…

News

La Fondation

Une soirée 2019 sous le signe de l'Engagement

5 mars 2019

L’engagement des institutions maladies rares & des pouvoirs publics : Le 3ème plan maladies rares Sylvie Odent – co-pilote du Plan National Maladies Rares 3, coordinatrice du Réseau…

vivre FM

La Fondation

Les maladies rares : on en parle sur les ondes de Vivre FM

4 mars 2019

Dans le prolongement de l’étude réalisée par OpinionWay et publiée par la Fondation Groupama le 28 février, Journée Internationale des maladies rares, Sophie Dancygier et Sixtine Jardé sont…

News

La Fondation

Les Français et les maladies rares

28 février 2019

Les maladies rares sont connues des Français, mais …. L’étude OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des français. Plus…

Guadeloupe

Balades Solidaires

Une Balade solidaire aux couleurs du Carnaval

27 février 2019

C’est dans la commune de Pointe-à-Pitre que cette première Balade solidaire 2019 s’est déroulée sous le format inédit d’un « déboulé » carnavalesque. Cet événement a été le moyen pour…

PIS 2019-02-21-Soiree-de-la-Fondation46

La Fondation

La faculté dentaire de Reims, lauréate du Prix de l'Innovation sociale 2019

22 février 2019

A travers son Prix de l’Innovation sociale, la Fondation Groupama, engagée depuis 20 ans dans la lutte contre les maladies rares, récompense cette année le projet « Réhabilitation prothétique…