Toutes les actualités

Vanessa Lambert

La Fondation

"On se dit tout"

7 novembre 2018

Enfants handicapés, quotidien chamboulé : Quels changements au quotidien le handicap induit-il pour les enfants ? Parler d’enfants porteurs d’un handicap, c’est parler de parents forcément plus inquiets…

super sam

La Fondation

Super Sam !

6 novembre 2018

Les conséquences du syndrome Smith Magenis sont très handicapantes : rythme inversé du sommeil, troubles du comportement, automutilation, retard mental et psychomoteur, etc… Des troubles souvent difficiles à…

MG

En Régions

Soirée théâtre au profit des maladies rares

31 octobre 2018

« Le Trésor de Mamma Giulia« , une comédie interprétée par la Troupe « Zéro de Conduite » a été joué le 13 octobre dernier à La Francheville (08). Cette soirée était…

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La Fondation

Accompagner l'enfant atteint de maladie rare

29 octobre 2018

Parmi les différents points mis en exergue par cette expérimentation, la coordination entre les différents acteurs est une problématique souvent abordée. En effet, dans les maladies rares la…

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En Régions

"Les coups tordus"

26 octobre 2018

Le « pitch » Un ministre corrompu, un député magouilleur et un dossier compromettant qui passe de main en main, sans oublier trois jeunes femmes honnêtes sur lesquelles s’abat une…

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En Régions

Marche avec Camille

15 octobre 2018

Ce sont donc près de 80 personnes qui ont participé à l’un des deux parcours proposés pour cette marche, au profit du jeune Camille, atteint de leucodystrophie. La…

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La Fondation

19ème Forum des associations

Près de 100 personnes représentant 74 associations maladies rares ont assisté à cette 19ème édition dont le thème portait cette année sur les Nouvelles Technologies de l’Information et…

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La Fondation

Grand succès pour une soirée solidaire exceptionnelle

La vente des œuvres a été faite au profit de l’association « Toujours Près« , partenaire de l’Hôpital Necker-Enfants malades, soutenue par la Fondation Groupama. Cette association permet d’aider les…

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En Régions

Les Foulées du Petit Bleu d'Agen

20 septembre 2018

A l’occasion du quarantième anniversaire de la course agenaise organisée par le groupe « la Dépêche du midi / le petit Bleu », 212 personnes ont participé à la…

News

Les Maladies Rares

Nouvelle classification des myosites, maladies rares du muscle

10 septembre 2018

Lire l’intégralité de l’article : cliquer ici Source : APHP – Espace presse…