Balade solidaire à Changé (53)

53 - Mayenne

Samedi 3 juin, la Fédération départementale de la Mayenne organise la balade solidaire de Changé pour soutenir l'Association Française du syndrome d'Ondine (AFSO) .

Informations pratiques

LIEU

Rendez-vous à la salle des Nymphéas à Changé – 53810 Changé

DATE

Samedi 3 juin 2023

HORAIRES

  • Accueil et café d’accueil à partir de 9h

PARCOURS ET DISTANCES

  • Parcours : 3 parcours
  • Distance : 12 km (départ à 9h30), 8 km (départ à 9h40) et 5 km (départ à 9h50)
  • Tarif unique : 5€ par personnes (gratuit pour les -12 ans)
  • Restauration : A l’issue de la balade, possibilité de partager un moment de convivialité et de se restaurer sur place.

Pour plus d’informations

  • Tél : 06 76 07 03 93 / 06 23 22 00 07

A propos de l’association soutenue

Créée en 1997, l’Association Française du syndrome d’Ondine (AFSO) a pour vocation de soutenir les familles, faire connaître la maladie, développer les liens entre les familles mais aussi avec les médecins et chercheurs, et soutenir la recherche.

Parmi ses nombreuses actions, l’AFSO collecte des fonds qui sont chaque année reversés aux équipes de recherche académiques travaillant à l’amélioration de la prise en charge des patients et la recherche d’une solution thérapeutique.

Le syndrome d’Ondine est une maladie rare et mortelle, prise en charge à partir des années 1970, affectant les principales fonctions du système nerveux autonome. Le symptôme principal des patients souffrant de cette maladie est une absence de respiration nocturne et une respiration diurne parfois insuffisante, entraînant un risque vital permanent. Cette insuffisance respiratoire est actuellement palliée par une ventilation mécanique administrée aux patients, soit par une trachéotomie, soit par l’utilisation d’un masque. Des patients décèdent tous les ans en raison d’une insuffisance de ventilation. Les patients ont aussi des atteintes associées plus diffuses : anomalies du rythme cardiaque, de la glycémie, de la température, de la transpiration, troubles oculaires, problèmes digestifs et gastro-œsophagiens, troubles endocriniens, troubles du comportement, tumeurs…

Plus communément la maladie est aussi appelée Syndrome d’Ondine, du nom d’une nymphe issue d’une légende alsacienne. Selon cette légende, la nymphe Ondine, pour punir son mari, simple mortel, qui l’avait trompée, lui ôta la possibilité de respirer automatiquement. Il mourut lorsqu’il s’endormit.

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