Balade solidaire de Ronthon (50)

50 - Manche

La Fédération départementale de la Manche organise la balade solidaire de Ronthon pour soutenir les associations AFHA, Génération 22 et Genespoir.

La balade aura lieu le dimanche 25 juin 2023.

Informations pratiques

LIEU

RDV devant la Mairie – RONTHON (Près de Sartilly)

DATE

Dimanche 25 juin 2023

HORAIRES

  • Accueil et café à 9h

PARCOURS ET DISTANCES

  • Parcours : 2 parcours
  • Distance : 5 km (départ à 9h45) et 12 km (départ à 9h30)
  • A l’issue de la balade, possibilité de partager un moment de convivialité en apportant son pique nique. Vente de boissons sur place au profit des associations

A propos des associations soutenues

Association AFHA

Le syndrome de l’Hémiplégie Alternante, en anglais, Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), fut rapporté pour la 1ère fois en 1971 par deux médecins. Ce syndrome reste sans origine connue à ce jour. Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’AFHA (Association Française de l’Hémiplégie Alternante) regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie. L’AFHA a pour missions d’informer les familles concernées et les conseiller, faire connaître cette maladie et susciter l’intérêt des professionnels et soutenir la recherche. Les conséquences de la maladie impactent les enfants sur leur développement moteur et intellectuel et sur leur comportement.

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Association Genespoir

Créée en 1995, Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l’albinisme.
Pour cela, elle collecte des dons au profit exclusif de la recherche sur l’albinisme auprès du public, des entreprises, des fondations et des acteurs institutionnels.
Elle informe aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux sur le sujet.
Genespoir agit pour améliorer la prise en charge médicale, informe les personnes concernées sur leurs droits, représente et défend les intérêts des personnes atteintes.
L’association compte aujourd’hui plus de 320 membres.

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Association Génération 22

Créé en 1997, l’association Génération 22 agit pour une meilleure connaissance et prise en charge de la microdélétion 22q11.2. Au service des patients et de leur famille de toute la France, l’association apporte écoute et information. Elle s’efforce de répondre entre autres, aux questions sur l’école, la santé, l’insertion professionnelle. Cet accompagnement au quotidien est la mission première de Génération 22.
L’association travaille, également, en synergie avec le corps médical. C’est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié de tous les médecins et chercheurs qui travaillent sur cette anomalie génétique. Elle participe à des études nationales et internationales, aux recherches appliquées et fondamentales. Elle contribue ainsi à l’amélioration des pratiques de soins.
Génération 22 œuvre sans relâche pour faire connaître la microdélétion 22q11.2 auprès des professionnels (médecins généralistes, pédiatres, ORL, orthophonistes…).

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