Balade solidaire de Saint-Wandrille-Rançon (76)

Informations pratiques

LIEU

Rendez-vous à la Salle du mille club (15 rue des Caillettes)

DATE

Samedi 23 septembre 2023

HORAIRES

• Inscriptions à partir de 8h45
• Tarif unique de 10€ par personne (gratuit pour les moins de 16 ans), intégralement reversé aux associations

2 PARCOURS possibles avec visite de l’ABBAYE (chaussures de marche conseillées)

• Marche de 9 km : départ 9h30 (visite de l’abbaye après déjeuner)
• Marche de 3 km : départ à 10h

Plateau repas

• 7€ sur inscription obligatoire

Informations et pre-inscriptions obligatoires

• Marinette Capdeboscq – marinette.capdeboscq@orange.com – tel : 06 22 71 38 31

A propos de l’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman)

Le Syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre Britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère et un retard global du développement psychomoteur. C’est une maladie génétique rare liée à la perte de fonction d’un ou plusieurs gènes de la région 15q11-q12 d’origine maternelle.

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A propos de l’Association Ehlers Danlos

L’association a pour objectifs principaux de faire connaître les différents types des SED (Syndromes d’Ehlers-Danlos) ; aider et soutenir les personnes atteintes d’un SED et leurs familles, favoriser leur insertion scolaire, professionnelle, économique, sociale et psychologique; élaborer un passeport personnel concernant la maladie, ses risques en urgence et la conduite à tenir, traduit dans toutes les langues européennes; aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant le collagène dans les voies de recherche de la guérison des Syndromes d’Ehlers-Danlos ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique orpheline, héréditaire, et très handicapante. C’est un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif regroupant plusieurs formes. Les syndromes d’Ehlers-Danlos et ses différents types ont historiquement en commun une hyperélasticité de la peau, une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus.

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