Pour les personnes atteintes de maladies rares, s'informer et être orientées vers les professionnels compétents est parfois difficile. Au quotidien, des associations sont là pour les aider et répondre à leurs questions.
La Plateforme Maladies Rares, un lieu d’information unique en Europe
Pôle de ressources et de mobilisation, elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics. Elle regroupe des acteurs qui agissent, en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
Elle ouvre la voie à de nombreuses collaborations entre les associations de malades, les personnes atteintes, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les industriels, les pouvoirs publics…
Découvrir les six entités de la Plateforme Maladies Rares
-
Maladies Rares info services
Un site sur lequel des experts écoutent et répondent aux questions, informent, soutiennent et orientent.
Le forum est un lieu d'échanges avec d'autres personnes, afin de partager expériences et informations.
Enfin, pour les professionnels, il offre des modules de formation, adaptés en fonction des besoins. -
Eurordis
Fédération européenne rassemblant plus de 600 associations de malades et 28 " Alliances " nationales.
EURORDIS est une organisation non gouvernementale internationale, à but non lucratif -
Orphanet
Unité de l'Inserm, Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics.
Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Ce portail propose un ensemble d'informations et de services, librement accessibles, en différentes langues.www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=FR
-
Alliance Maladies Rares
Collectif français de plus de 200 associations de malades et de parents de malades.
Elle est présente sur l'ensemble du territoire à travers ses 12 délégations régionales. -
Fondation maladies rares
Elle réunit les acteurs de la recherche et du soin (publics, privés et associatifs) afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades
www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html
-
Le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l'AFM-Téléthon
Il est chargé de gérer les projets scientifiques de l'AFM-Téléthon
Les centres de référence et de compétences maladies rares
En France, grâce au Premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 , 131 centres de référence (CRMR) ont vu le jour. Ce dispositif a été complété de 501 centres de compétences rattachés à ces CRMR pour une prise en charge de proximité.
Par ailleurs, la Commission européenne a annoncé mi-décembre 2016, la première labellisation de 23 réseaux européens de référence (ERN). Ces réseaux aident les professionnels et les centres d’expertise à partager leurs connaissances.