Les Français & les maladies rares

26 février 2020

À l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 29 février 2020, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur " Les Français et les maladies rares ". En les interrogeant sur leurs connaissances, leurs perceptions et leurs opinions, cette étude est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares tout en les informant et sensibilisant à cette cause importante.

93% des Français ont déjà entendu parler des maladies rares

Le sondage OpinionWay pour la Fondation Groupama révèle que la notion de maladie rare est aujourd’hui bien connue : 9 Français sur 10 en ont entendu parler et 3 Français sur 10 sont directement ou indirectement concernés. Il y a peu d’idées fausses sur les maladies rares.

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Une grande majorité de Français sait que les maladies rares :

  • ne sont pas toutes contagieuses (92%),
  • ne concernent pas uniquement des enfants (92%),
  • sont difficiles à diagnostiquer (88%).

Et que l’on distingue plusieurs milliers de maladies rares différentes (80%) et que celles-ci sont invalidantes (71%).

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En revanche, la majorité des Français se trompe quant au nombre de malades.

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60% des Français ignorent qu’elles touchent 3 de personnes en France

Si les maladies rares sont aujourd’hui bien identifiées par les Français, ils sont encore trop nombreux à penser, à tort, qu’elles sont peu répandues, et cette tendance ne fait que s’accentuer depuis 2018. En effet, 60%́ des Français pensent que les maladies rares concernent moins de 50 000 personnes en France.

En 2005, la France lançait son tout premier Plan national des maladies rares afin d'améliorer la connaissance de ces maladies auprès du grand public et de faciliter leur diagnostic. Quinze ans plus tard, on constate que la notion de maladies rares est bien intégrée par la plupart des Français, mais leur impact sur la population française est encore largement sous-estimé. Les maladies rares n'ont de " rare " que le nom : on en recense entre 7 000 et 8 000 dans le monde, et elles touchent 3 millions de personnes en France.

Sophie Dancygier
Déléguée Générale de la Fondation

Et pour retrouver l’Interview de Sophie Dancygier, sur Vivre fm, le 24 février 2020, cliquer ici

Qu’ils soient directement concernés ou non par ces maladies, certains points restent encore flous pour les Français. Concernant la guérison, l’incertitude perdure : 56% des Français estiment à tort, que l’on peut guérir d’une maladie rare. Un chiffre qui a cependant considérablement diminué puisqu’il était de 79% en 2017.

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Priorité à la prise en charge médico-sociale des patients

Pour faciliter la vie des personnes atteintes de maladies rares, les Français considèrent qu’il faut miser sur l’aspect médical, le lien social et la sensibilisation du grand public :

  • 64% des Français considèrent que la prise en charge médico-sociale est une priorité
  • 56% pensent qu’il faut améliorer de l’accompagnement des patients et de leur famille
  • 36% pensent qu’il faudrait développer des outils pour faciliter le lien patient/médecin
  • 55% considèrent qu’il est nécessaire d’investir dans la formation des médecins

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Le renforcement des campagnes d’information et de sensibilisation à destination du grand public et de professions paramédicales est un enjeu important, mais perçu comme secondaire pour plus de 60% des Français.

Sondage réalisé les 15 et 16 janvier 2020 sur un échantillon de 1 008 personnes représentatif de la population française et en partenariat avec les filières de santé maladies rares.

A propos des filières de santé maladies rares (FSMR)

La constitution des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) a été inscrite dans les actions prioritaires à conduire dans le cadre du second plan national maladies rares 2011-2016 (PNMR2). Le PNMR2 a souligné l’intérêt du dispositif engagé par le premier plan national maladies rares 2005-2008 (PNMR1), à savoir l’amélioration de l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, grâce à la création de centres de référence maladies rares labellisés (CRMR) qui ont un rôle d’expertise et de recours ainsi que la labellisation de centres de compétence (CCMR) offrant un appui aux CRMR pour la prise en charge de proximité. Le PNMR 3 a été lancé officiellement en juillet 2018 par les ministères chargés de la Santé et de la Recherche pour la période 2018-2022.