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Nos missions

La Fondation s'engage auprès de l'ensemble des acteurs de la lutte contre les maladies rares : chercheurs, institutions et associations maladies rares. Elle leur apporte un soutien financier, contribue à mettre en valeur leurs projets, les accompagne et créée des synergies entre eux. Au quotidien, la Fondation Groupama œuvre autour de 2 axes d'intervention : faire avancer la recherche et améliorer le parcours de vie des malades.

 

Faire avancer la recherche

Engagée depuis sa création en faveur de la recherche, la Fondation Groupama accompagne les chercheurs et institutions innovant dans leurs projets

le prix de recherche maladies rares

Créé en 2017, le Prix de Recherche Maladies rares permet de financer, pendant 5 ans une équipe dynamique dirigée par un chercheur confirmé, ayant ouvert une voie novatrice dans les maladies rares.

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DES SOUTIENS FINANCIERS

La Fondation et les Caisses Régionales de Groupama sont engagées depuis de nombreuses années pour faire avancer la recherche, à travers leurs soutiens aux centres de références, plateformes maladies rares, centre hospitalo-universitaires ou équipes de recherche.

Découvrez les projets soutenus

Hôpital Necker-enfants malades

Le projet "Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares" est établi pour une durée de 3 ans (2015-2017). Il vise à concevoir et expérimenter un dispositif modélisable garantissant une prise en charge médico-sociale de proximité et de qualité pour les enfants concernés.

CHU de Rennes

La Fondation Groupama a soutenu le CHU de Rennes dans le développement d'un nouveau  test diagnostic, le mini-exome.  Le CHU Rennes cherche à en démontrer la pertinence et obtenir une prise en charge par les pouvoirs publics.

Hôpital Bichat

La Fondation soutient le département de génétique de l'hôpital Bichat afin qu'il puisse acquérir un appareil de fragmentation de l'ADN, le Bioruptor® Ultrasonicator. Cet appareil peut réduire le délai de rendu de diagnostic moléculaire de maladies rares, et notamment du syndrome de Marfan.

Centre de référence Prader Willi

À Toulouse, ce centre de référence, dirigé par le Professeur Maithé Tauber, est soutenu par la Fondation pour l'acquisition d'un eye-tracker. Cette action s'inscrit dans le cadre de ses recherches sur l'étude du développement socio-cognitif des nouveaux-nés atteints du syndrome de Prader Willi (ou "Enfants  SPW").

Découvrir les projets soutenus

 

Améliorer le quotidien des malades

La Fondation s’engage auprès des patients et de leurs familles pour améliorer leur quotidien, que ce soit en encourageant l’innovation sociale ou en accompagnant les projets d’associations et institutions maladies rares.

LE PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE

Chaque année, le Prix de l’Innovation sociale, doté de 20 000 euros, récompense un projet marquant une avancée significative dans le quotidien des malades.

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DES SOUTIENS FINANCIERS

Améliorer le parcours de vie des patients est particulièrement important dans le cas des maladies rares. La Fondation s’engage aux côtés d’institutions et d’associations de patients qui y contribuent.

Découvrez les projets soutenus

LES BALADES SOLIDAIRES

Chaque premier dimanche de juin, des Balades solidaires sont organisées dans toute la France par les élus référents. à l’initiative des Caisses Régionales Groupama. Ces balades sont réalisées au profit des associations. L’argent récolté à cette occasion contribue au soutien financier de la réalisation de leurs projets.

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Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public

Pour réduire l’errance diagnostique et faciliter l’accès à l’information, il est important de sensibiliser les professionnels et le grand public aux maladies rares.

orphanet, portail des maladies rares

La Fondation est mécène, depuis sa création, d’Orphanet, portail européen d’information sur les maladies rares. Cette ressource unique permet de rassembler et améliorer la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients.

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Alliance maladie rare, la voix des associations

Depuis sa création, la Fondation est partenaire de l’Alliance Maladies rares, qui regroupe plus de 240 associations. Ce collectif a pour but de susciter et de développer, sur les questions communes aux maladies rares des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

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LES LIVRETS « Espoirs – Collection Maladies rares »

En partenariat avec des associations maladies rares, la Fondation édite des livrets pour mieux faire connaître les pathologies aux patients et aux médecins non spécialistes.

DÉCOUVRIR Les livrets « espoirs – Collection maladies rares »

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