Pour améliorer le parcours de vie des patients et de leurs familles, la Fondation encourage la création de programmes d’éducation thérapeutique spécifiques aux maladies rares, soutient des projets médico-sociaux et favorise l’accompagnement des malades. La Fondation soutient l’Alliance Maladies rares ainsi que de très nombreuses associations de patients.
L’éducation thérapeutique du patient a pour but d’aider les patients, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie en acquérant ou maintenant les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie. Elle est particulièrement importante dans le cas des maladies rares, puisque 85% d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Soutien aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
La Fondation Groupama et Groupama Grand Est, aux côtés des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg pour la création de la Maison de l’Education thérapeutique. Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg ont conçu cet espace de référence unique pour accueillir l’ensemble des 30 programmes d’éducation thérapeutique, dont 7 concernent des maladies rares.
Soutien au CHRU de Brest
La Fondation Groupama, aux côtés de Groupama Loire Bretagne, soutient également la création d’un programme d’éducation thérapeutique spécifique aux enfants porteurs de polyhandicap de causes rares. Mené au sein du CHRU de Brest, sous la direction du groupe des Centres de Référence Maladies Rares « Déficiences intellectuelles de causes rares et polyhandicap », ce programme permettra de proposer un module axé sur les problématiques respiratoires, afin d’éviter les surinfections et de rendre les familles plus autonomes et moins soumises au stress.
Soutien au CHU de Toulouse
La Fondation Groupama et Groupama d’Oc s’engagent aux côtés du CHU de Toulouse, centre de référence du syndrome de Marfan et des maladies apparentées, pour la création d’un programme d’éducation thérapeutique visant à améliorer la qualité de vie de patients souffrant du syndrome de Marfan, une maladie rare qui touche une personne sur 5000.
Pour améliorer les conditions de vie des patients, la Fondation Groupama soutient les hôpitaux et institutions dans leurs projets d’Éducation thérapeutique et d’optimisation des parcours de soins.
La Fondation Groupama, partenaire de l’hôpital Necker-Enfants malades
Durant quatre années, la Fondation Groupama a accompagné l’hôpital Necker-Enfants Malades pour un projet médico-social ambitieux : l’optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares devant répondre aux difficultés rencontrées par les parents d’enfants malades. Basés sur les axes du deuxième Plan National Maladies Rares, les principaux objectifs étaient :
- D’identifier les ruptures dans le parcours de vie de l’enfant et améliorer sa qualité de vie
- De développer le lien ville/hôpital en favorisant la coordination entre les différents acteurs pour l’autonomie des familles
- D’accompagner le changement des pratiques des professionnels médico-sociaux pour améliorer l’accompagnement social.
Parmi ses actions, la Fondation Groupama a à coeur d’aider les actions engagées par des associations ou des institutions, destinées à accompagner les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, dans leur quotidien.
La Fondation Groupama, partenaire du réseau Maladies rares Occitanie
Groupama Méditerranée, Groupama d’Oc et la Fondation Groupama soutiennent Maladies Rares Occitanie pour la réalisation d’une carte mentale sur le territoire d’Occitanie. Cette carte mentale est destinée aux professionnels de santé, afin de les sensibiliser à la complexité du parcours d’une personne atteinte de maladie rare, et limiter l’errance diagnostique. Elle est également conçue comme un outil de connaissance des ressources maladies rares sur un territoire, de repérage des parcours possible, permettant ainsi de soutenir le professionnel dans son travail d’accompagnement de proximité des patients et familles.
Groupama Méditerranée soutient également Maladies Rares Occitanie pour le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares. Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs entre 7 et 11 ans de rencontrer d’autres enfants vivant la même situation, de leur offrir un espace de parole et d’écoute, en mettant des mots sur leurs émotions et de leur donner la possibilité d’échanger avec des professionnels de santé spécialisés. En savoir plus sur le groupe de parole fratries maladies rares
La Fondation Groupama, engagée dans le parcours de santé et de vie
La Fondation Groupama a soutenu le projet d’infographie animée sur le parcours de santé et de vie, proposant une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladie rares.
La Fondation Groupama, partenaire de l’Envol
Partenaire de longue date de l’ENVOL, la Fondation Groupama soutient l’association pour des séjours spécifiquement conçus pour des adolescents, atteints du syndrome de Prader-Willi.
Groupama, au plus près des enfants hospitalisés
Groupama Immobilier apporte son soutien à l’association Toujours Près en mettant à disposition un appartement destiné aux familles d’enfants longuement hospitalisés à l’hôpital Necker-Enfants malades. La Fondation Groupama soutient ce beau projet solidaire.
La Fondation Groupama est un des mécènes principaux de l’Alliances Maladies Rares depuis sa création. Collectif rassemblant plus de 240 associations de patients, l’Alliance est le porte-parole légitime des 3 millions de Français et plaide en leur nom auprès des pouvoirs publics. Elle a notamment pour mission d’informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions et de favoriser leur autonomisation des associations. La Fondation soutient notamment l’Alliance dans son activité de plaidoyer et le renforcement de sa présence en région. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Les Caisses Régionales organisent tous les ans des Balades et des événements solidaires afin de sensibiliser le grand public aux maladies rares et de financer les associations de patients.