Du 29 janvier au 18 février, vous êtes plus de 4 000 à avoir voté pour choisir le lauréat du nouveau prix lancé par la Fondation Groupama: le Prix du Public. Parmi trois projets, vous avez sélectionné le projet Mik@do comme celui qui vous semblait pouvoir changer la donne dans le quotidien des personnes touchées par les maladies rares. Un grand merci à tous pour cette belle mobilisation !
MIKADO – programme d’accompagnement en ligne pour adolescents atteints de MICI – lauréat du Prix du public 2024 !
Scolarité, vie sociale et amoureuse, envie d’autonomie et d’insouciance, changements morphologiques… l’adolescence est une période charnière, d’autant plus complexe en cas de maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Diarrhées, douleurs et fatigues ont des conséquences lourdes sur le quotidien, l’estime de soi, et rendent parfois le suivi médical difficile à vivre.
Un tremplin pour grandir et se projeter plus sereinement dans l’avenir !
Se pose alors la question essentielle d’informer et d’accompagner l’adolescent sur sa maladie et tout son quotidien (gestion de la douleur et de la fatigue, alimentation, scolarité,…) et de l’aider à devenir autonome avec sa maladie au moment important de la transition, à savoir le passage d’un système médical pédiatrique à un système médical adulte. Il est également essentiel de rompre la solitude de ces adolescents et de permettre l’échange sans tabou avec d’autres jeunes qui partagent les mêmes difficultés, et les comprennent.
Découvrez le projet en vidéo :
Pour répondre à ces enjeux, l’Afa Crohn RCH France propose Mik@do, un programme d’accompagnement en ligne dédié aux adolescents atteints de MICI : des ateliers thématiques en ligne et en petits groupes, encadrés par des patients experts et professionnels de santé ou experts de la thématique abordée. Ce format, déjà mis en place pour les adultes (malades et proches) par l’Afa, et imaginé selon le modèle de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), favorise l’échange, le partage d’expérience et la transmission d’informations capitales pour les participants. Plusieurs thématiques seront proposées : comprendre sa maladie, gérer son traitement, adopter un régime alimentaire adapté, gérer la fatigue et les douleurs, réussir le passage entre les services de pédiatrie et adultes. La plateforme proposera aussi des ateliers de thérapies complémentaires, dont l’art-thérapie, afin de gérer le stress et exprimer sans tabou les difficultés du quotidien avec la maladie.
Ces ateliers seront mis en place sur la plateforme MICI Connect (plateforme d’accompagnement personnalisée de l’Afa Crohn RCH France). Un espace dédié donnera accès à ces ateliers et hébergera des brochures spécifiques digitalisées sur différents thèmes comme « MICI & scolarité », « Papa, maman, ma MICI et moi », « brochure nutrition », etc.
Quels sont les atouts du projet ?
Le programme a été conçu par l’Afa, avec le concours de gastro-pédiatres, et à partir des besoins exprimés par les adolescents concernés. Le format numérique, adapté aux jeunes, est un atout pour toucher un grand nombre de malades partout en France, et répond à la difficulté rencontrée par les gastro-pédiatres de faire venir les ados malades à des ateliers en présentiel à l’hôpital. L’originalité tient aussi dans la mise en place d‘outils interactifs et participatifs que les participants pourront compléter directement et collectivement via leur ordinateur. De plus, Mik@do fait partie d’un programme global d’accompagnement des jeunes malades et de leurs familles : séjour des familles, stage des ados, outils et brochures de communication, écoutants familles et relais jeunes en région et au national.
A quoi servira le Prix du Public ?
Le prix de 10 000 euros contribuera à la mise en place du programme Mik@do : communication auprès des adolescents, de leurs familles et des professionnels de santé, création d’outils visuels, frais de fonctionnement de la plateforme qui héberge MICI Connect, achat de matériel, formation et indemnisation des animateurs des ateliers.
Et après ?
Les ateliers pourront se développer pour toucher davantage de jeunes, mais aussi s’ouvrir à d’autres pathologies à travers des collaborations avec des associations partenaires par exemple.