Sylvie Le Dilly :  » Notre modèle mutualiste est notre meilleur atout dans la lutte contre les maladies rares « 

Sylvie Le Dilly, vous êtes Présidente de la Fondation. Pouvez-vous nous expliquer quel a été le rôle de la Fondation Groupama dans la lutte contre les maladies rares depuis sa création ?

La Fondation Groupama a vu le jour à une époque où les maladies rares n’étaient pas encore reconnues comme un enjeu pour les pouvoirs publics. A notre création en  2000, nous étions encore à quatre ans du premier Plan National Maladies Rares qui a permis de faire de ces maladies peu connues, un enjeu de santé publique.

Acteur unique en notre genre dans le domaine de la philanthropie à notre création, nous avons contribué à rendre la cause visible à une époque où les maladies rares étaient encore largement méconnues du grand public. Aujourd’hui encore, nous sommes l’un des seuls acteurs du mécénat privé entièrement dédié aux maladies rares.

Quel lien faites-vous entre le mutualisme et notre engagement dans la cause des maladies rares ?

Historiquement, les modèles mutualistes se sont organisés pour protéger les populations exposées à certains risques graves. Fidèles aux valeurs de solidarité et de proximité, nos fondateurs ont su identifier des besoins non couverts au sein d’une population particulièrement fragilisée par la maladie et le handicap, et proposer une réponse.

Depuis, nous nous sommes organisés pour tirer le meilleur parti de notre modèle mutualiste pour servir la cause. Le mutualisme est donc un ensemble de valeurs à l’origine de notre mobilisation mais également un modèle d’action.

En quoi le modèle mutualiste est-il une ressource dans la lutte contre les maladies rares ?

Le mutualisme c’est avant tout des actions concrètes et des résultats dans les territoires. Ce sont également des relais, des femmes et des hommes qui incarnent la Fondation, la représentent et se mobilisent pour lutter contre les maladies rares.

Grâce à un réseau de 130 élus Groupama, référents de la Fondation au niveau local, et aux correspondants de la Fondation dans les caisses régionales, notre rayonnement national est renforcé par un véritable ancrage territorial. Peu de fondations ont la possibilité de s’appuyer sur de telles ressources pour agir.

Un exemple de résultat très concret propre à la Fondation Groupama ?

Très concrètement nous sommes partenaires historiques de l’Alliance Maladies rares et d’Orphanet, deux institutions au rayonnement national. Nous sommes également présents dans tous les territoires au plus près des associations, des chercheurs et des porteurs de projets innovants. Depuis notre création, nous avons dédié 12 millions d’euros à la lutte contre les maladies rares, soutenu 54 équipes de recherche et accompagné plus de 340 associations.

Le budget de la Fondation est renforcé par l’organisation de balades et évènements solidaires dans toute la France qui permettent de récolter des fonds entièrement reversés aux associations de malades et à la recherche. En 2022, 122 balades et événements solidaires ont été organisés et ont permis de récolter plus de 412 000 euros !

Ces balades et évènements solidaires nous permettent de lever des fonds mais pas seulement. Ils ont un rôle social très précieux : ils fédèrent autour d’une cause sur laquelle il est difficile de communiquer en raison de la complexité et de la diversité des maladies et ils contribuent à lutter contre l’isolement des personnes touchées par une maladie rare, qu’il s’agisse des malades ou de leur famille.

Quels sont les enjeux du secteur pour l’avenir et comment la Fondation Groupama pourra-t-elle contribuer à y répondre ?

Le troisième Plan National Maladies Rares est terminé et les principaux acteurs du domaine sont en attente d’un quatrième plan. Les priorités identifiées sont la lutte contre l’errance diagnostique et le besoin de traitements. Aujourd’hui, encore 25% des malades attendent plus de quatre ans pour obtenir un diagnostic. A ce titre, l’Alliance Maladies Rares vient de lancer une campagne de sensibilisation à l’errance diagnostique dont la fondation est l’un des ambassadeurs.

Près de 95 % des 7000 maladies rares n’ont pas de traitements. Les besoins en termes de recherche scientifique sont énormes et les attentes des personnes touchées par une maladie rare sont au moins tout aussi importantes ! Grâce à notre prix dédié à la recherche scientifique et au soutien des caisses régionales engagées aux côtés de la Fondation, nous contribuons à faire avancer la recherche.

De plus, le sentiment d’isolement social est un vrai enjeu. L’on sait combien la maladie ou le handicap peuvent bouleverser des vies, surtout quand cela touche des enfants. En cohérence avec les valeurs mutualistes qui sont les nôtres, nous continuerons à fédérer et à lutter contre la solitude, surtout dans les territoires éloignés des structures d’accueil sociales et médico-sociales.

Notre modèle mutualiste est un levier unique dans la lutte contre les maladies rares. Il est notre meilleur atout pour l’avenir : il fonde notre différence et nous permet de décupler notre action dans tous les territoires.