Fondation maladies rares

Née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, la Fondation maladies rares porte une mission d'intérêt général : accélérer la recherche sur l'ensemble des maladies rares.
Elle réunit les acteurs de la recherche et du soin, et notamment l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, l'Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d'Université, afin de favoriser tous les axes de recherche au bénéfice des malades
Elle contribue ainsi au développement de nouveaux traitements et à l'amélioration du parcours de vie des personnes malades. Pour cela, elle est la seule structure nationale qui finance et accompagne des projets ciblés dans le domaine spécifique des maladies rares et donne les moyens aux différents acteurs de travailler ensemble.

www.plateforme-maladiesrares.org/fondation-maladies-rares.html