Prix du public 2026 – votez pour HackaKidsRare !
Donner la parole aux jeunes pour améliorer leur parcours de soin
HackaKidsRare, le programme qui transforme les idées des jeunes patients en solutions concrètes pour améliorer leur parcours de vie et de soin
HackaKidsRare est né d’un constat : les jeunes vivant avec une maladie rare sont rarement impliqués dans les décisions et innovations qui concernent leur quotidien, alors qu’ils sont les mieux placés pour identifier les obstacles de leur parcours de vie et de soin, et imaginer des solutions réellement adaptées.
Porté par Kids France, structure des Hospices Civils de Lyon spécialisée dans l’implication des jeunes en santé depuis 10 ans, le projet répond à la complexité du parcours des jeunes vivant avec une maladie rare : errance diagnostique, examens répétés, centres experts éloignés, démarches administratives lourdes, sentiment d’isolement, etc.
HackaKidsRare a été conçu pour leur redonner du pouvoir d’agir, grâce à un hackathon sur un an, adapté à leur âge et à leurs besoins, combinant ateliers créatifs, co-construction, prototypage et tests.
Quels sont les atouts du projet ?
HackaKidsRare se distingue avant tout par une approche centrée sur les jeunes patients, qui sont considérés comme de véritables acteurs capables d’analyser leur propre parcours de vie et de soin et d’imaginer des réponses adaptées à leurs réalités. Cette place centrale donnée aux jeunes constitue un atout majeur, car elle permet de faire émerger des solutions nouvelles conçues par ceux qui vivent directement les difficultés du quotidien liées aux maladies rares.
Pendant toute une année, les jeunes de 12 à 18 ans, participent à un processus mêlant réflexion, créativité, échanges, prototypage et tests.
HackaKidsRare bénéficie d’un environnement composé de professionnels de santé, d’associations, d’ingénieurs, de designers, de chercheurs, d’experts en innovation et de structures hospitalières de pointe. La mise à disposition d’outils technologiques tels que l’impression 3D ouvre un champ d’expérimentation particulièrement riche, stimulant la créativité des jeunes et permettant de transformer des idées conceptuelles en prototypes concrets.
Le projet repose enfin sur un ancrage solide dans le réseau des maladies rares grâce à la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes et à l’implication de 250 centres experts. Pensé dès l’origine comme un modèle reproductible, HackaKidsRare combine une méthodologie participative éprouvée par Kids France, des outils innovants et une vision inclusive, ce qui en fait une démarche à la fois transformative, transférable et capable d’inspirer d’autres initiatives dans le domaine de la santé publique.
À quoi servira la dotation du Prix du Public si le projet est lauréat ?
La dotation permettra avant tout de renforcer l’impact concret du programme en donnant aux jeunes les moyens d’aller plus loin dans la création et le développement de leurs solutions. Elle contribuera à développer, améliorer et finaliser les prototypes imaginés au fil des ateliers, qu’il s’agisse de supports imprimés en 3D, d’outils numériques ou de dispositifs pédagogiques destinés à simplifier le parcours de soins, etc.
Et après…
L’ambition de HackaKidsRare est de devenir un modèle duplicable pour d’autres maladies rares ou non, afin que la voix des jeunes continue de transformer durablement les parcours de soins. Le projet souhaite inscrire cette dynamique dans le temps, en construisant une nouvelle manière d’innover en santé : avec les jeunes, pour les jeunes.
En savoir plus sur Kids France
Kids France est un groupe consultatif de jeunes âgés de 12 à 18 ans, engagés dans l’amélioration de la recherche clinique pédiatrique.
Cette initiative unique en France vise à impliquer les jeunes à toutes les étapes de la recherche, depuis la conception des protocoles jusqu’à la communication des résultats, afin d’adapter les innovations thérapeutiques aux besoins réels des enfants et adolescents.
Les membres de Kids France apportent leurs avis, expériences et expertises d’usagers, renforçant la pertinence, la qualité et la faisabilité des projets de recherche pédiatrique, notamment dans le domaine des maladies rares.